余生漫漫，与狼共舞！
从9号孩子确诊到今天，已经过去半个多月了，哭的劲已经过去了，开始接受了，并且更加奋起一个做母亲的意志，我得保重身体，不敢生病，孩子还小懵懵懂懂，后面还有几十年的时间要我照顾，我是他的后盾。
同时我坚信，后面说不定几年，十几年，20年国家就会研究出新的更好药物，更有效的方式，能直接把它控制住，再也不用忍受这种痛苦。
下个月3号是第1次复查和打环磷酰安第2次的时间，希望有好的一个结果，加油💪💪💪
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活力的小刀想起来2021年7月我家孩子确诊的时候了，当时什么都不懂，到处上网查，觉得天塌了，现在两年过去了，激素减到半粒了，孩子除了必须出门注意防晒和每日吃药，根本看不出来生病了，我们的生活又回到了正轨。一定多开导自己
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2023-06-30 20:38:57 有用(1)
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茉莉619为了孩子学点中医吧，孩子可以少受很多罪。
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2023-07-01 09:56:06 有用(1)
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悦享姐妹是很乐观的妈妈呀~我们都一起加油！！希望孩子治疗都一切顺利💪
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2023-06-29 18:01:00 有用(1)
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细心的蚂蚁9002加油
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2023-06-30 08:58:22 有用(0)
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浅雨夕╰╮望坚强，发现了无法改变的事情只能选择勇敢面对！慢慢稳定下来也就好了，日子总得过。
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2023-06-30 10:03:11 有用(0)
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yann*孩子多大呢
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2023-06-29 21:06:34 有用(0)
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美赛23315👍
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2023-06-30 10:51:42 有用(0)
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跳跃的毛衣3350无言中，加油！
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2023-06-30 11:00:57 有用(0)
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酣春加油！
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2023-06-30 11:45:06 有用(0)
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沙与沫2007我们都是经历这么一个过程过来的，我偷偷哭了有一年，还快把自己整抑郁了，后面孩子指标稳定，我慢慢心情也调整过来了，加油哦
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2023-06-29 21:55:09 有用(0)
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金牌钙奶饼干很不幸在这里认识，但是幸运的是你找到了这里，在平台上多逛逛，尤其是治疗经验，你就会没那么焦虑了。慢慢来，事情已经发生了，就得慢慢抗战
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2023-06-29 22:19:15 有用(0)
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木子大炜大家一起加油
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2023-07-11 19:23:34 有用(0)
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楚妈加油，会越来越好的
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2023-07-02 01:17:00 有用(0)
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桂花开了加油！
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2023-07-02 14:21:38 有用(0)
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仙女味奥利奥没你说的那么严重，他可以自己照顾自己，和正常人一样，工作，结婚，做父母。
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2023-07-01 07:39:29 有用(0)
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明雪0103加油
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2023-07-05 07:25:14 有用(0)
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佳妈加油，希望我们的孩子一切都顺顺利利，
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2023-06-30 07:03:03 有用(0)
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干净的椰子同样的心情，一起努力，保护好我们的孩子
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2023-06-30 15:21:18 有用(0)
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明天必须会更好一样的心路历程，现在已经坦然了，按时复查吃药，病情稳定住就可以了，一起加油。
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2023-07-05 08:16:04 有用(0)
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小可99👍
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2023-06-30 21:34:21 有用(0)
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天天笑哈哈给你加油，给宝贝也加油
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2023-07-02 08:15:48 有用(0)
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