8次检测,790出现
最近一直在复盘上半年的治疗过程,两次穿刺,取到的组织没有癌细胞可做基因检测。两次胸水送检,癌细胞含量10%以下,检测到21突变。一次血检没有突变,一次血检21突变,最后一次取了2管入组一个血液检测什么测试,很无意的一次790出现了。
这半年依然穿插在去医院的路上,很多病友朋友都劝我,要回归自己的生活,不要天天想着这个病,那真的是现实大于梦想。
治疗也一次次进入白日化,放疗后就胸腔积液变多,肺不张严重了,看不到肿瘤的具体尺寸,结合临床两个主任还是觉得有效果,也没有引起什么特别的炎性不舒服,白细胞也没有特别的低过,慢慢又恢复,偶有憋气,和胸痛,白痰,偶有微咳,影像没有特别的炎症。
上一次记录到胸腔积液中量,去做了灌注治疗,顺便胸水也可以做基因检测,因为病理含量低,送检两次,一直就没封管,又赶上五一放假,老爸一直带着管子还能骑着小电车回家了。也没什么不舒服,喘气也舒服了。节后就去灌了贝伐和顺铂,标准灌注方案。但是从灌了药第二天开始,体感发生很大的不舒服,居然胸很闷,胸部疼痛,患侧不能受力,回家后这一周可是难受坏了,整夜睡不了觉,心率100-120,咳嗽,咳嗽胸部剧烈疼痛,活动喘,我就问了很多灌注病友,没有一个人是这个情况。一周后马上做了ct复查,影像并没有特别的变化,主任评估影像稳定,建议转心血管科看心律问题。
在接下来的一个月,又开始看心血管科,彩超,心电图,心脏各种血液,没有什么问题,开了稳心颗粒,和一个护心脏的药,我当时也有个疑问,是不是放射性心损伤,医生说会有,但医生还是考虑肿瘤病人,还是肺引起的问题,建议看胸水,又被打回肿瘤科。
接下来的日子呢,体感也确实一周比一周好转,但还是胸闷气短,喘,又去照了胸水彩超,我们本以为肯定是胸水的问题,彩超显示7厘米胸水变为少量3厘米,可把老爸开心的不行,报告一出说也不难受了。这段时间胸水给他造成很大心理负担,我能感觉到。我们真的是蹦着进去喘着出来的,还好治疗有效,受点罪也忽略不计。
但是胸水的减少并没有给爸爸带来特别好的体感,肺不张没有复张,还是胸闷气短活动喘,790没出现前,本想在试试二代药,本想在搏一搏化疗,想尽办法一直在延长。包括790出现后,我依然问了二次主治,要不要化疗,主治说可以,但要停药。意思肯定是现在药效果不好了,我也问了很多疑惑,为什么放疗说有效,胸水治疗也有效,还是压不住,主治只回答耐药了,在等待办理奥西报销的时候,我和妈妈商量了化疗的事,最终我们决定听主治的化疗和吃药这个选择,比较上半年我们一直在治疗,爸爸过于频繁的去医院,对于他的心理肯定也是一种负担。虽然我知道耐药穿插化疗还是受益的,但随着治疗和体感的一些变化,我开始反思生命的质量与长度,并不是我们都可以兼得的,爸爸喜欢出去玩,我知道出去对他的体力是一种透支(上次从黄山回来,就脚底筋膜炎了),我和他聊过这个问题,这是他开心的事 ,我尊重他,并和他说好,不管出去病情受不受到影响,彼此都不抱怨,他说活着就要开心就好了,所以我最终同意换上奥西替尼,希望爸爸病情能稳定,带着快乐和更好的生活质量走在在玩的路上。下个月复查稳定,老爸就可以出去玩了,而我决定作为病人的家属,依然在这条路上陪着他磕下去,我的生活就是少不了陪伴治疗,无法躲避,那就往前走,即使治疗过程都有不如人意,关于复盘,那都不重要了,一起加油!
最近看了肺血管科,照了肺通气核医学,左下叶肺基本全堵了,所以他确实不舒服😔,影像科还安慰我,其它四个肺叶都是好的,习惯了就好了,即使被呼吸科,心内科等等,判定肿瘤问题,但肿瘤科还是认为影像即使进展,也不会让爸爸那么不舒服,那我依然又要在烈日炎炎下奔走在去医院的路上,下周挂了五个号,还有介入科的,作为家属我没有理由停止脚步,加油,希望老爸奥西效果好好的😊
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有790出现也算是好消息了,奥希一旦起效积液和堵塞都会缓解的,期待你们的好消息加油
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2023-07-02 10:45:09 有用(0)
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我也是穿刺,抽血做了几次基因检测都没查到790突变,但盲吃有效,后联合化疗就整个控制了,最近肝又新增,放疗处理!
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2023-07-27 07:37:36 有用(0)
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太不易了,总算迎来了好消息,希望奥希在叔叔身上发挥奇效
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2023-07-13 20:27:14 有用(0)
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阳光小美
阳光小美1肺不张,要减少运动。靶向药控制不住,就应该化疗
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2023-07-27 08:21:25 有用(0)
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T790M终于出现了,好事。功夫不负有心人!抓紧吃奥西,应该会有较大改善


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2023-06-24 08:01:46 有用(0)
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吃它个几年
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2023-08-21 21:06:59 有用(0)
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以后治疗一切顺利
,我也是一代二代耐药,三代没有药吃,下一步不知如何选择,纠结
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2023-07-26 21:54:43 有用(0)
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我爸查了一次全阴,不管这那的,先吃了一个月奥希替尼,效果挺好的
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2023-07-27 16:32:36 有用(0)
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辛苦了 祝福后续的治疗顺顺利利🙏🙏
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2023-06-23 14:42:35 有用(0)
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瓜妹辛苦了!老人家闯过这一关,一定柳暗花明🍎🍎🍎
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2023-06-24 15:47:46 有用(0)
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我能感受到你这段时间的辛苦,好在结果让你觉得是值得的,叔真为你感到高兴。我们大家一起努力,与爱共舞。
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2023-06-23 16:55:46 有用(0)
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