脱下白大褂退休后,确诊肺癌与肝癌,记录我的生存突围之路

【确诊时间】2020年6月

【患者年龄】67岁

【病理类型】癌IV期

【基因突变】RET融合突变

【治疗过程】手术、化疗、靶向药

【是否转移】骨转移、脑转移

【其它疾病】肝原发癌



我是贺姐,一个一辈子都在跟医院打交道的人。我是山东医学院毕业的,1988年通过第一批海南人才引进在妇产科行医,2020年办理完退休的那一刻,我以为自己终于要离开这充满消毒水味的“老朋友”了,没想到阔别不过数月,一纸诊断书“啪”地一下又把我摁回医院——这次,我是躺在病床上的那个人。


贺姐生活照


 01  

一夜之间,

我从医生变成晚期肺癌患者


2020年6月,我回山东老家走亲戚,睡觉时感觉右后背疼痛,再加上之前走快了会出现气急胸闷的现象,身为医生的我,一下子就知道身体出现问题了。“有可能是心脏病”,在入睡前,我给自己下了诊断。


睡醒我就到枣庄市急诊科的胸疼中心做心脏酶、胸CT、X光片等相关检查。拿到心脏酶检查结果,我一看指标正常,顿时松了一大口气,不是心脏病!——所以你瞧,在重症面前,医生也会害怕


然而胸部CT和X光片迟迟不出,我在手机上反复刷新查询,看到“已出报告”,第一时间点进去:肺叶显示一团大的结节阴影。尽管情感上很难接受,但医生的素养告诉我:“可能是肺癌”,一场硬仗开始了。——我知道,报告上的的这团阴影,像炸弹一般威胁着我的生命,只有主动出击,才有击败它的可能!我第一时间将疑似肺癌的消息告知在上海定居的女儿女婿,订了隔天飞往上海的航班,到上海市第一人民医院求诊。


 02  

一波三折,

我参与治疗方案的抉择


此时距离我办完退休、从医院离开没几个月。退休前,我设想之后的人生先玩山再玩水,痛痛快快地为自己而活。没想到这山水才刚阅览几趟,我又回到了医院,不同的是,这次是以病人的身份。


确诊肺癌


肺腺癌伴随骨转移,Ⅳ A期。生存期大约是3到6个月。” 听到医生的诊断,女儿一下子就哭了。


我拍着她的背,像小时候哄她时那般安慰她,“别担心,妈妈保证陪你3年以上。”她哽咽着声音:“你拿什么保证?”是啊,拿什么保证呢,我虽是个医生,但是个妇产科医生,人家说隔行如隔山,不同病种也类似,肺癌晚期的判定重如大山。但我知道,身为母亲,我不能慌。


尽管是晚期肺癌,但由于结节孤立等多方原因,主治医生此时的治疗建议是化疗 手术。我在看到方案后,第一时间提出了反对:拒绝化疗,积极手术。做出这个决定,是我综合评估的结果。作为一名医生,我知道化疗的原理及副作用;作为一名患者,我比主治医生更了解自己的身体状况,向来胃肠敏感的我,是无法捱过化疗副作用。


和主治医生解释后,他十分尊重我的决定。我们另行商议治疗方案,决定在手术中取样进行基因检测,寻求后续的靶向药物治疗方案。在医生同意的那一刻,以病人的身份,我突然醒悟:尽管是患者,我同样可以运用自己先前的“医生知识优势”,参与全病程管理,把握自己的生命长度


手术与化疗


2020年7月27日,我完成了右上肺楔形切除术,手术很成功。抗癌第一关,我赢了!


2020年7月27日进行肺癌手术


病情需要,术后我还是做了一次化疗,情况非常惨烈,在我身上出现严重副作用。在那几天,全家都在期待基因检测结果,可以说,我们把它当做唯一的救命稻草。


确诊RET融合


但事与愿违,院内的基因检测报告显示无靶点,2020年8月19日我们重新找院外公司,做更全面的基因检测。2020年8月25日,第二次基因检测报告出来了:RET基因融合突变


第二次基因检测报告查出RET基因融合突变


在当时,RET融合突变是一个国内“无药可医”的罕见靶点。不甘心就此放弃,全家对照着基因检测报告中“可能获益的治疗方式”,一一查询药物资料,试图寻找可能。


多靶点抑制剂治疗


2020年9月,我开始服用广谱抗癌药卡博替尼,没想到药物副作用在我身上格外明显:消化道异常,时而便秘、时而腹泻;头发迅速干枯变白,在后期甚至出现脱发反应;脱皮严重,双手的皮肤呈手套状成片脱落……由于随诊复查显示肿瘤状态稳定,即便副作用难耐,我也没有放弃用药,将服药时间挪到睡前,通过睡眠缓解令人恐惧的药物副作用。


卡博替尼用药后,毛发干枯变白、脱发严重


好景不长,2021年7月,我明显感受到身体不适,自我怀疑是耐药了。就在这时,海南的同事给我递来好消息——中国第一个RET靶向药普拉替尼3月在国内上市,6月已率先在海南省肿瘤医院使用,且这个药物在“惠琼保”与“乐城特药险”的报销清单中,可以大大降低患者的经济负担! 


8月,我的体感愈发不好,此时孙女刚出生不久,我并不想让女儿发现这件事,以“海南那边上了对症药”为由离开上海。回到海南后,我的精神状态大不如前,食欲不振、体重在短期内下降了20斤,左腿出现明显疼痛,发展到跛行。办理住院后,骨痛程度甚至需要3级止痛药才能压住。种种反应让我知道病情急速进展,肉体与精神都跌到最低潮。


2021年8月,体重锐减


复查结果很快就出来了,证实了我的直觉——磁共振和骨扫描显示骨转出现新的转移灶和脑转移。服药一年后,卡博替尼耐药了。


 03  

果断换药,专靶专打出“神迹”


在主治医生跟我交流治疗方案前,我再次主动出击,明确向医生提出:“我要换普拉替尼。”此时海南省肿瘤医院有较多病友使用普拉替尼,治疗显示对于RET融合有良好的抑制作用,能极大延长患者的生存期,改善患者生存质量,获得RET病友的高度评价,因此,医生对我的自主决策并不惊讶。


2021年9月18日领药后,我按照医生的建议服下4粒普拉替尼。


作为一名医生,我从不迷信“神药”,但这款靶向药见效之快令人吃惊:吃药当天,胃口大开;服药后3天,骨痛消失;服药后1周,走路恢复正常。在停用止痛药后,癌痛也没有卷土重来,种种迹象显示:快速遏止病情进展的“神迹”都是靶向药自身的效果!


我清楚体感并不代表一切,于是格外关注服药后的第一次复查结果,看到报告“原位癌病灶对比减小、转移灶无扩大、无新增”,我提着的心彻底放下。


之后我每天按时服用普拉替尼,同时也做好了足够的心理准备应对副作用。没成想此次换药,我仿佛被命运之神眷顾,副作用减少很多,体感非常良好:偶尔的便秘与腹泻可以通过饮食调整来改善。而之前的脱发、白发都在逐渐复原,消瘦的体重肉眼可见地恢复。


换药普拉替尼后,2023年5月近照


我常用这段经历鼓励病友,只要选对方法科学治疗,晚期肺癌患者不仅能延长生命的长度,更能保障生活的质量


 04  

1%的概率,我被确诊原发肝癌


从医生涯让我很能理解“生活无常”四个字,有风有雨是常态。只是我没想到,在自己的抗癌路上,也是风雨兼程。

2022年11月,我出现强烈的胃肠道反应,通过既往记录,我了解自己一旦胃肠道出现问题,就是转氨酶升高,立刻打车到医院检查。


看着检查单上转氨酶400 的数据,我“咯噔”一下,心慌了:肝出现问题?会是肝转移吗?!如果是肝转移,难道是再次耐药了?


我立即预约了海南第二附属医院就诊,通过影像显示看到肝脏的明显包块,穿刺结果出来后,我长舒一口气“不是肺腺癌肝转移!是肝原发癌。


肝原位癌诊断书


亲友后来打趣我,怎么有人确诊了第二种原发癌却那么乐乎的?我认真回答:看待事物要看到好的一面,RET属于少见突变,目前针对这个病的靶向药还不是很多,万一是耐药肝转移,之后没药吃了是不是更惨?所以你看,对比之下,肝原发癌就好了很多。


2023年1月11日,根据医生建议,我做了肝癌介入治疗手术,术后状况十分良好。针对我最担心的“双原发癌是否会影响普拉替尼用药”的问题,在联合会诊后,医生给出的建议是减量至3粒。 


 05  


有勇气的人,一定会获得嘉奖。最近一次复查是在2023年4月6号,胸部CT显示原位癌控制稳定、脑转移病灶缩小,骨转移没有扩大也没有新增,病情稳定


2020年7月正式确诊肺癌晚期起,在治疗上,我从始至终都保持着“稳定就好,不用消除”的治疗心态。从手术到广谱抗癌药再到普拉替尼,每一次决策我都主动参与、提出意见、积极配合。当医生的经历让我明白死亡并不恐怖,恐怖的是顺从死亡


我想分享给觅友们:重病来临沉住气。我很幸运,遇到了最好的医生、先进的治疗方案和普拉替尼这个精准针对RET融合的靶向药,希望能把这份幸运带给大家。


如今我独居在海南家中,女儿不在海南的日子里也会每日透过客厅的摄像头看我,每晚我都会和孙女视频逗乐。在这样的平静生活里,女儿依旧会阶段性地陷入“妈妈的疾病”这般忧虑之中,我对她说:“癌症剥夺走我的健康,但我们不能让它把我们的勇气和快乐也抢走,你不要看向妈妈的死亡,你要看向新生命的诞生。”


海口万绿园,分享美照给我的女儿


互助君小结

认识贺姐是在觅健RET康复群,她是一位充满“能量”的患者:面对新进群、刚确诊的觅友,她用自己的抗癌经历抚平对方的不安;面对治疗不顺利、副作用反复的觅友,她常常分享出自己用药经验和医学建议。群内的病友都亲切地称呼她“贺姐”、“贺姨”。想要跟贺姐交流、需要加入RET病友群的觅友们,可以打开微信扫描下方二维码,和400多位病友一起共同学习、沟通经验



采访过程中我们禁不住表达这份敬意:即使您退休了,已经脱下那一身象征着救死扶伤的白大褂,甚至不幸成为一名双原发癌患者,却从未放下救助生命的职业本能,这是精神上的“白大褂”。


贺姐很爽朗地回应道:“哪有你说的那么伟大。”


我肩上是风,风上是闪烁的星辰。”贺姐的人生,不外乎如此。



声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流,下载觅健APP搜索“贺姐”,就可以找到这位觅友。

内容制作

授权声明:贺姐

封面图片:贺姐授权提供

责任编辑:觅健互助君




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祝福💐我家属是肺腺4b期,2020年3月确诊,2022年又做了消融术,目前看效果很好!
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2023-06-12 19:24:42
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祝福您越来越好,幸运会眷顾坚强乐观的人
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2023-06-13 08:21:53
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祝福老大姐越来越好
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2023-06-12 20:06:53
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祝大姐越来越好!
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2023-07-16 16:30:52
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靠医生的思维与勇气,打了场惊心动魄的大胜仗。多次与死神交锋的化险为夷。祝贺! 只是叹息,海南空气这么好,也会有肺癌。
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2023-06-15 01:14:23
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祝好运,加油!
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2023-07-26 14:19:51
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我有鱼普拉
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2025-03-31 14:05:26
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亲爱的小鱼,我的KRAS基因突变变成了Ret,刚吃了塞普替尼9天,谢谢你的分享!
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2025-12-31 03:24:01
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祝福您,一定会越来越好
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2023-06-13 07:57:30
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