99年医学生确诊SLE（三）

不知是不是巧合，今天再重新打开days matter，在端午的这一天刚好是确诊300天。

迷茫的时候就这样往前走吧。

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7.27

上周四去了上海复查，补体较两月前下降了三分之一，医生怀疑狼疮活动。

随即用上了贝利单抗

有一些小tips。

①内科书上是写的 贝利单抗适用于轻中度SlE患者。

②我是在上海仁济挂的单抗（如果医生推荐用）基本流程是这样的:先挂号自己医生的号→做完核酸后开住院单（核酸也可和住院单一起开）→拿着核酸结果去风湿科病房登记好后去交钱→交完钱后去病房等挂水→挂完后可离院，第二天直接去出院结算  （只是个人的经验，如果需住院有固定床位则不适用。）

③会注射异丙嗪 我猜测应该是抗过敏，但异丙嗪也有镇静的作用，所以会挂着挂着想睡觉…我一开始还是坐着挂的，没几分钟就困到不行，倒下了…所以最好一开始就躺着。

预知效果如何，请待下月分解:)

8.20用了第二次

主治医生对我大无语了，因为注射顺序是第0 2 4 8 ....周，所以前三次该是半个月去一次，然而大局已定，我无力回天了。

其实我心里是清楚这个注射时间的，但我在上次出院前，问了一个医生，她跟我说:啊我们这是一个月注射一次的啊巴拉巴拉…于是我以为这是她们医院内部什么顺理成章的规定，然而我没证据，只能蒙头被主治医生吐槽，可恨啊可恨，学了医自己却没有规范用药疗程。

目前感觉没啥好转，指标也没有任何变化。下个月再看吧。

9.17

挂了第三次，补体升高不少了。

但我问医生啥时候可以减免疫抑制剂， 她那个蜜汁笑容让我知道近期内减药无望了…

9.22

今天是中秋后第一天，不幸的是我上吐下泻还发烧最高差不多38.5℃，但发热去医院的话一定要做核酸胸部CT，三百块，于是我就自己买了点左氧氟沙星，也不知道这样对不对，真害怕，这么一看我也有点胆大妄为了，或者烧一天应该没事吧…烦呀烦呀òᆺó

18:50 普天同庆 退烧了。

这应该又是一次我生病以来感到无助的时刻，因为在外地实习，爸妈不在身边，也不敢和他们说，怕他们担心，同学朋友也只能言语关心你，需要承担疾病风险的是自己，去做出选择治不治怎么治的也是自己，烧到头昏乏力还要跟着公交去医院，自己去买矿泉水，抱着一箱水上楼，要自己去煮点白粥喝，不知道如果以后一个人生活的话该如何面对。

10.13

第四次单抗

血沉正常了…补体比上个月低了，盲猜是因为肠胃炎，只要身体起免疫反应，补体就会少…还是要避免感染，最好感冒都不要有。

这么长时间的单抗，最显著的感觉就是睡的越来越多，每天睡眠时间总归要在八九个小时以上，很容易疲倦，也不是说不好，因为易疲倦就不会想其他有的没的，也不会担心病情啥的，饿了就吃，困了就睡，不计较任何问题，虽然是很颓废的生活，但是却确实很养生，平静的心情就感觉也没什么特别容易困扰自己的问题，该怎样就是怎样。

希望快快补体正常以后就不用打单抗了，每次一个人去办住院出院真的好累啊！注射完异丙嗪后两天，走路都在打瞌睡！

11.13

第五次单抗

感觉人不总是幸运的，之前都恰好有床位，这次没有了，于是我一个人混迹在上海街头多待了一天，不过朋友赞助我喝了乐乐茶，面包奶茶使我肥胖…

好希望过上自己赚钱的日子…

补体好似又降了一些…

好想降免疫抑制剂啊，因为上海有疫情，所以我拖延了下一次去上海的时间，但是药不太够了，于是本该一天吃六片的吗替，我掰成5.5片一天，可谓是又怕死还在刀尖上蹦跶…

许个愿，下次医生给我减药

12.23

第六次单抗 补体和上月持平…

愿望成真！

医生停了艾拉莫德，跟我说下次可能会再减半片激素…

新的一年大家都要加油！！

身体健康的努力前进吧！！

2022 1.27

用完就回家过年了，但感冒了

喜的是补体有不小的涨幅。

2022 3.11

补体几乎接近正常了，不过我的生活并不像补体一样蒸蒸日上。

过年后感冒快好了没几天，就开始咳嗽，在实习医院拍了胸片ct，在呼吸内科开了药吃了没有用，然后越来越严重，夜里要醒很多次，咳嗽到窒息，窒息到眼泪哗哗掉，实习医院的风湿科也没有给我更好的答复，看到ct血清学没有问题就没有下文了。天啊，现在想想，都不知道那个时候咋熬过来的，哈哈可幸是熬过来了才能更新。

3.3然后借着打贝利尤的机会去上海看了，医生以呼吸道感染收我入院了，又是一个人住院的经历，不过这次比第一次确诊住的还久，用了很多很多药，每天两袋头孢，一袋左氧静滴，两针盐酸氨溴索，每天两次雾化，每天三粒阿斯美（呼吸科医生都说是很猛的药）睡前酮替芬、孟鲁司特钠，每天三次复方口服可待因溶液…反正就是抗感染化痰平喘一切都上了…虽然痰培养是阴性，血清学也并没有非常明显的感染指标上升，我不认为是感染，但是这么多药用下去总是有点用了。

到现在，虽然没有好的非常完全，但是没有一开始那么严重了。

一切都会变好的，对吧！

阶段总结:个人认为贝利尤单抗，在半年的疗程里效果是非常显著的，如果条件可以➕主治医生推荐，希望大家可以为自己远期考虑用上，毕竟大家大多都是年轻的小姑娘，未来仍有无限可能。其次，希望病友们如果有当地医院控制不好的问题时，尽量不要在当地医院耗时间，尽早去上级医院找经验更丰富的医生，生命为重，造成不可逆的损伤永远是自己的损失。

作者：小女孩子

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