转载：一名95后SLE女孩的自序（一）

虽然我想过我这辈子的生活会很难，但我没想过是以这样的方式。

1.初次发现——初中

在我刚上初中的时候，我的家人就发现了我身上皮肤开始发红发紫，当时我还穿着短裤，也没注意，直到课间一位同学路过看见我的腿说:“你的腿怎么这么黑啊？”我才有了意识。那时候渐渐我开始注意我的皮肤，全身发红发紫的，就像血管浮在皮肤表面一样，但是别人看起来就好像你这个小孩特别黑。

所以从那时候开始，我父母就带着我开始了我的看病之旅。初中晚自习的时间，就和老师请了假，大半夜和我爸爸坐着火车，去了杭州的医院检查（为什么去杭州是因为在当地检查了啥也没查出来，父母不放心才去的。）

大半夜的，到了医院才三四点，医院还没开门，冬天，冷风嗖嗖的，我和我爸就坐在医院外面冰冰凉凉的花坛上，等到天亮。那时候，感觉我们就像流浪他乡无家可归的父女，可怜兮兮的。当时我的脑海里想着:为什么大家在学校学习的时间，我要在这里，为什么自己那么特殊。

当时我们第一次外出，啥也不懂，挂个号再去排队，发现人已经排到大门口了，当时很绝望！那时候发现好多人直接坐在地上，这是等了不知道多少个小时（是不是就是睡在这的）。但是更难过的是，当时还有黄牛代排，等了这么久的队伍，动也不动，气愤又无可奈何，当时就深深感受到了人性的悲哀。

当时看了杭州好几家医院，都告诉我没事，说我们大惊小怪的。之后就回了家，带了一个月的药，打了一个月的针，隔天打一次，也不知道打的啥针，那时候课间下课我自己一个人跑到学校医护室打，打完淡定地回去继续上课。

在以后的几年时间里，我们就没继续去看，但是皮肤一直很黑，那时候就不能穿短裤，因为露出来的腿就很异常。就连拍照的时候拍出来也不好看，特别黑，感觉自己显的格格不入。

可是在小学之前，我一直都是很白的，那时候拍的毕业照也很好看，小学成绩也还行。上了初中就成绩就渐渐掉下来了，因为这个病情给我整个人带上了一层滤镜。我无法跟别人清晰的解释这个情况，因为确实说不清楚，别人觉得你皮肤黑了一点，确实也没什么异常。

到了初中毕业，刚好暑假放假，爸妈又带我去看了，当时是说我这么大了，还没来例假，去看的妇科，结果妇科医生又给我吃了几个月的药，吃了来，不吃不来。后面又放弃了，去上了高中，连着三年就没看。

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