13岁女孩患SLE疼到「精神异常」，评论区的蝶友们都在鼓励她

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sle是可累及多系统的自身免疫性疾病，是儿童常见的风湿免疫性疾病之一。儿童SLE(childhood-onset SLE，cSLE)定义为18岁前发病，约占全部SLE病例的20%。近年来，系统性红斑狼疮在儿童的发生率明显上升。

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儿童SLE症状与成人相似，但儿童SLE要比成人起病更急，病情更重，病程更长，也更易发生重要脏器损伤，发病时常常表现以下几个症状：

红斑狼疮不仅危害小蝴蝶们的身体健康，长期的就诊、服药也让他们意识到自己与别人的不同，自卑、孤僻的不良情绪的滋生也不利于病情的稳定。

sle对患儿的影响如此之大，我们一定重视起来，积极战狼！sle是慢性病长期病，战狼就成了一项长时间的拉锯战，在这段拉锯战中稳定病情，防止复发是患儿与家长的重点目标，那么我们应该如何预防sle复发呢？

谈到预防病情复发，那我们就不得不提及引起sle复发的原因。只有对因下药才能从根本解决问题。

我们经常可以看到公园、操场有很多的儿童在阳光下肆意奔跑，挥洒汗水，可是对于狼疮患儿来说紫外线照射是诱发狼疮危象，造成狼疮复发的重要原因之一。经紫外线照射的患儿,即使处于缓解期,也可呈急性或暴发发作。之所以日晒会导致小蝴蝶们复发的原因是：紫外线使皮肤的脱氧核糖核酸(DNA)变性，产生具有抗原性的胸腺嘧啶二聚体，从而机体产生抗DNA抗体。抗原(DNA)和抗DNA抗体结合，在补体的参与下，形成免疫复合物在血管和组织中沉积，造成损伤。

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打喷嚏不遮挡；摸过脏兮兮的墙壁桌子不洗手；气候变化，天气转凉，受寒冷刺激；学校、超市、儿童乐园人群众多且携带各种致病菌。这些都在无形中加剧了狼疮患儿的感染几率。而感染在sle的复发诱因中占据首位，可见避免感染是预防狼疮患儿复发的重要手段之一。

感染入侵人体引起复发的途径有：呼吸道、泌尿道、血液、皮肤黏膜等，预防复发除了远离诱因外，还可切断入侵途径实现保护自身的目标。

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有研究显示：依从性与药物种类、用药时间的长短、病程以及药物的不良反应有关。而药物的治疗又影响着病情进展情况。故缺乏依从性易导致sle的复发。

漏服、忘服、不吃药物；不定期随访；不注意防晒；拒绝运动；挑食这些都是缺乏依从性的表现。

长期患病过程导致患儿出现孤僻、自卑心理以及长期服用药物加剧心理负担，研究发现，超过一半的患儿都有抑郁症倾向。而这些不良的情绪都会影响患儿的生理和病理过程，降低治疗效果，甚至导致疾病的复发。

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以上对疾病复发的原因以及处理措施我们都一 一做了说明，但是sle是狡猾的，即使我们做好了万全准备，也可能出现复发的可能，那么此时我们最主要的就是要及早发现，及早治疗。把握复发先兆，将疾病复发遏制在摇篮中。

我们一直强调早诊早治，在避免诱因的同时，我们更应该学会了解疾病复发的先兆症状，当出现以下症状时一定要及时去正规医院就诊，在最短的时间里控制病情的发展，才能更好的保护孩子们。

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1、关节痛、关节炎：以手脚关节为主，一般出现最早，可为游走性。

2、脱发：也可能是狼疮复发的先兆症状。

3、不明原因的发热：发热可以说是系统性红斑狼疮患者最普遍的症状，所以在狼疮复发时也会出现，而有些患者出现的低热症状会容易疏忽掉，进而造成系统性红斑狼疮疾病复发的加剧。

4、皮疹：皮肤再次损害，大部分系统性红斑狼疮患者会重新出现皮肤损害。

5、全身乏力：是本病患者最普遍的症状，易被忽视，如果在其他早期症状出现的同时乏力感加重，极有可能是狼疮复发。

6、消化道症状：少数患者在系统性红斑狼疮复发期最早出现的症状还伴有腹痛、消化道不适、恶心、腹泻等。

预防儿童狼疮复发是场持久战，身体、心理、经济各方面都是对患儿家长的巨大考验，但我相信作为孩子的Superman，你们一定能为他们撑起这道“保护伞”。

其实这不是第一个有关狼疮患者的热搜，在去年也有一名患者因为跑马拉松上了热搜，详情点击《红斑狼疮患者跑马拉松对抗病魔？》。

我们不难看出，在评论区里，对SLE的一些误解声音依旧没有消失，“不能生育”“绝症”……但是，我们也要看见，也有越来越多的人建立起了对狼疮的正确认知，越来越多的患者对外发声。

图为微博评论区

不要害怕被人误解，而要拥有纠正的勇气。在最后，互助君希望有朝一日，狼疮能够真正被攻克，误解的声音也会消散。

祝愿所有的小蝴蝶，都能如同一颗种子，冲破泥沙，茁壮成长！