4年不易

在医院辗转2月支持治疗毫无效果。

在度日如年中有医生提及别的相似病患者靶向药效果奇好，对靶向药一无所知的家属决定盲试。盲试的药是医生开具的不建议使用的奥西替尼。服药第三天先生感觉下肢明显有力气了，一周后能自己扶墙走几步了，好激动！一月后出院自己走回家了。正好赶上过年，家人团聚，陡增治病信心。

谁知4个月后先生在家突发短暂昏迷，摔伤脊椎2处骨折再入院，且下肢乏力明显，行走困难。再次血液基因检测无突变。治疗陷入僵局，脑MRI显示局部水肿明显，脱水后在上级医院医生的建议下加用贝伐单抗。住院期间及此后5个月间断发癫痫大发作，直到2022年9月23日最后一次发癫痫共发作7次。后加入了觅健这个大家庭，认识到可能有脑膜转。加用了达克替尼，并规律服抗癫痫药，直今病情较稳定，希望先生越来越好。