做好这两件事对狼疮患者非常重要！

悦享

来源:觅健 2023-03-06 18:00:00

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关键词：狼疮肾炎

SLE是一种影响全身多个器官的系统性疾病，主要发病人群为育龄期的年轻女性。孕育和保护器官这两件事一直备受蝶友们关注。

为了满足蝶友们对于孕育和保护器官科普的需求，今天，我们就来说一说，SLE患者该如何做到科学妊娠、保护重要器官吧！

一、科学妊娠

SLE患者的妊娠过程是一个病理过程，妊娠过程和疾病之间互相影响，会造成疾病复发、加重，导致妊娠失败与胎儿丢失，甚至危及孕妇生命[1]。因此，加强SLE妊娠管理是一件非常重要的大事。

选择合适的妊娠时机

中国系统性红斑狼疮患者围产期管理建议指出：SLE患者必须同时满足下述条件才可以考虑妊娠[1]：

（1）病情不活动且保持稳定至少6个月；

（2）糖皮质激素的使用剂量为泼尼松15mg/d（或相当剂量下）以下；

（3）24h尿蛋白排泄定量为0.5g以下；

（4）无重要脏器损害；

（5）停用免疫抑制剂如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤、霉酚酸酯等至少6个月；对于服用来氟米特的患者，建议先进行药物清除治疗后，再停药至少6个月后才可以考虑妊娠。

明确孕期随访频率

一旦经产科确定妊娠后，SLE患者需要立即到风湿免疫专科进行随诊。推荐在妊娠28周前4周1次，自第28周始每2周随诊1次。对于临床表现或血清学检查提示有病情复发可能时，应缩短随访间隔[1]。换句话说，SLE在定期随访期间应该密切关注自身的病情和妊娠变化，并根据实际情况调整随访频率。

二、保护器官

SLE能够累及全身多个脏器、器官。比如皮肤黏膜、肾脏、关节、心血管、神经系统、血液系统等[2]。我国指南中提到狼疮治疗的长期目标包括预防和控制疾病所致的器官损害，提高患者生活质量[3]。保护器官是实现优质生活的基础之一。在这里，我们为大家归纳了3个保护器官的要点。

早诊早治

指南中提到，早期较高的疾病活动度会增加患者发生器官损害和死亡的风险，早诊早治有利于控制疾病活动，改善患者预后[2]。通俗来说，早发现、早治疗能够帮助控制狼疮疾病活动，尽快减少狼疮进一步侵蚀各个器官。

规范治疗

在治疗期间，做好定期随访能够帮助医生更好了解到你的病情变化，并根据病情变化调整相应的治疗方案。此外，在用药过程中，蝶友们难免会遇到一些药物副作用，这些药物副作用也可能会对器官产生影响，而定期随访、监测肝肾功能、血清学指标能够方便医生了解到药物副作用情况，并及时对症处理，从而减少对于重要脏器的损伤。

正确护理

除了治疗外，也别忘了做好正确的日常护理。就拿SLE最常受累的器官皮肤来说，某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质；此外，SLE患者应避免接触染发剂和纹眉剂等。紫外线照射可诱发SLE，防晒（如防晒霜）可避免紫外线对 SLE 患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发[2]。

由于篇幅限制，我们对科学妊娠和保护器官并没有做到非常详细的讲解，但是，别急！为了帮助更多蝶友了解到狼疮疾病知识，我们带来了一个非常重要的好消息！

近期，北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动：“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目，本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动，为蝶友们提供疾病科普知识，树立正确治疗观念，帮助蝶友们一起回归美好生活！