第六年,希望这一年,平稳度过

写这个帖子的时候,脑子一片空白,因为我已经记不清 我爸确诊的准确日期了,如果要算一下我爸生病多久的话,应该从确诊日期那天算 还是影像报告那天算,还是从骨痛那天算呢。如果从骨痛那天算,应该是2017年的春天,我爷爷走的那一天,我爸就跟我说,屁股大腿根疼了,2017年的夏天,我爸出海蹲了的那一下开始,就体感愈来愈差了,基本不出门了,也干不了重活了。


我只记得是2017年冬天的某一天,下着雪,路面结冰,凌晨五六点,清理车上积雪已经两手通红的我,开着车,在小区那个坡上不停打滑,还着急去医院,最后还是在素不相识的邻居帮助下,帮我把车开到大路上,连崩溃大哭的时间都没有,马不停蹄开到医院,因为那天是老爸化疗后的日子,之前我已经陪床好几天了,打了好几天地铺了,当时还在上班,一直请长假,那天晚上赶回租房的地方换点衣服带点生活品,第二天再去医院,那天晚上,老爸自己在医院,我担心的不得了。

也记得老爸二化结束后,那天是腊月二十九,第二天是大年三十,我各种商量医生都不让回家,必须第二天打完升白针才让走,老爸归心似箭 ,自己走到护士台,撩开肚子,让护士打了两针升白针 ,然后急嗷嗷的搬着行李一马当前的出住院大楼,虽然现在记忆很模糊了,但是仍然记得回家后,已经快中午了,老妈已经张罗出一桌子团圆饭了,那顿饭大家吃的很沉默,对未来一片迷茫,老爸这个年也没过好,不是化疗副作用,而是升白针引起的骨痛和发烧。


一眨眼,2022年冬天了,五年了,我想哭。


从隔壁镇的一个病友家里高价买回来的第一盒印版药开始(那会真得都不知道什么叫易瑞沙),到现在,靶向药易瑞沙,奥西,达克,特罗凯,280,184,乐伐,多吉美等等,已经试了一圈了,已经都差不多疲软耐药了,培美曲塞+铂类也彻底耐药了。


想想老爸也是幸运的,EGFR19突变,对于当时什么都不懂的我,看到这个突变,一点反应也没有,如果换做现在的我,可能会喜极而泣 ,一代耐药的时候,对于那会的我,也不知道还得做基因检测,太孤陋寡闻,以为所有易瑞沙耐药都可以吃奥西的,理所当然的以为,也可能那会正版奥西太贵了,没有医保,一个月一万多,所以直接换了仿药奥西,所以前面两年多,我家太顺利了,靶向单药的生活,简直是天堂。

  

后面奥西期间,有危机感了,怕失去,才知道肺癌论坛,才知道那些病友扎堆的地方,才找到组织,也加了各种病友群,也是那会,才发现我买的药比其他病友贵太多了,不过我没太多埋怨,毕竟我爸这几年,药物有效过的和正常人一样,甚至还出了海,赚了他人生最后几个月的钱,又想哭了。


再后来,奥西耐药,盲试卡马和卡博,一路绿灯,大胆的时候,血液基因检测和消融的时候,直接停药半个月一个月的,仍记得老爸眉飞色舞的跟我说,不吃药感觉更舒服了,那肯定了,痘痘也不起了,头皮也不痒了,口腔溃疡也好了,也不肿了,可能这短暂停药的时间,是他到目前为止,最开心的时候了,赶大集,串门一样不落,心情好,饭量自然更好了。


今年这一年,我对我爸更理解了,因为我经历了孕反,也知道水肿的滋味,知道闻着饭味那种恶心感 ,头晕乎乎的,也理解睡不好的滋味了,生完宝宝,看到宝爸照顾宝宝的种种,我就在想,小时候是不是我的爸爸也是这么悉心照顾我呢,父爱如山,我回报的远远赶不上老爸对我的关爱 有时候觉得他矫情,哪里不舒服总是得让我知道,包括哪里起个泡,牙疼也得大清早跟我说,这样有时候我都不耐烦了,何况他无时无刻不被各种副作用折磨着呢。


每次复查CEA的时候,我都不敢看他的眼睛,因为他的眼神里面满是期盼 ,数据我一直往低处报,我爸敏感到数值从7升到8,都能难过老半天,其实数值已经从27升到38了 ,我一直安慰他,确诊那会好几百呢,那会都有命在,三个月升这么一点 ,慢慢升个几年也升不到好几百呢,这样他才能好受一些,他对生活仍旧充满希望,害怕死亡。


今年下半年,因为宝宝太小,仍然我妈陪床 ,已经上了两次白紫联合铂类联合贝伐了,这一开放,第三次没敢继续,本来是准备做四次的,前两次评估效果还不错,白紫现在是我最大的希望了,白紫有效,明年才敢继续挑战一把靶向 ,上半年的一次白紫联合贝伐,头发长好了,下半年的这两次,又光了,感谢病友提前提请备好假发,已经用上,目前体感较差,化疗后十天都是蔫蔫的状态,脾气也变差了,有时候会偷偷哭,一个大男人,我还得跟自己说,保持好心情,孩子还小,还需要母乳,因为最近两次白紫化疗,也是看在孩子的面子上,才把老爸劝动的,也可能是他怕我上火乳腺炎,比较听话,我一直给老爸画大饼,老爸很信任我,跟他说你得身体好了,打败癌细胞了,才能帮我带孩子。


以前我觉得五年没有太难,现在觉得,五年,翻天覆地,路快没了,还想坚持等明年试试945,一年比一年难,太难太难了。

大咯血,摔跤,颅骨骨折,脑出血,胃出血,我爸也是多灾多难,治疗这一路,


前两年半很顺利, 后面两年半有点波折,五年已经完成我的目标了,从医生说的半年,到现在五年,赚了四年半了,希望明年一年,我们仍能携手作战,因为父女缘分仅此一次,53岁确诊,今年58,过年就59了,仍需加油,太年轻了。


最近,上传两张老爸工作照,稍微舒服点,就想帮我干点活的老爸 爱你。

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自从家人确诊晚期,才知道什么是真正的人生。当看到镜中自己一夜白头,才知道什么是真正的白头到老。人生百味,没尝试的总要尝试,尝试的多了,才学会苦中作乐,悲中觅喜。 既然确认非梦,就要咬牙走到最后,病人如是,我们亦如是。
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2023-02-27 11:29:42
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加油
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2023-02-27 15:53:59
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加油!真的不容易,真希望能研发出来越来越多的药,让我们的家人更有机会活着!
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2023-03-01 20:00:16
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看完落泪了,只有有这种经历的人才明白其中的艰辛。
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2023-02-28 14:59:22
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加油,真的比很多人都优秀太多了。努力不一定会有想要的回报,但努力可以让人心安。
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2023-02-27 14:47:26
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真的不容易,这种心情可能只能我们这些晚期病友们才能理解吧,抱团取暖互相鼓励,希望我们的亲人能多陪伴我们久一点,再久一点
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2023-02-27 15:30:51
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2023-03-08 14:21:17
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加油 愿我们的爸爸都抗癌幸运
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2023-02-27 10:36:57
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加油,希望我爸能和你爸一样幸运
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2023-03-01 20:23:00
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加油,你是个好女儿
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2023-02-27 10:59:00
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加油
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2023-02-27 11:00:23
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加油!你爸为有你这贴心又睿智的女儿感到幸福和骄傲的。继续努力!
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2023-02-27 11:29:08
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榜样,感谢阳光姐对我的指导
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2023-03-08 16:50:07
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加油,前路困难,仍要坚持走下去,只希望今生的缘能久一点
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2023-02-27 12:25:55
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加油,我爸今年也是59,没有靶向药,已经化疗 免疫一年2个月了,现在单免疫,我们都加油
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2023-02-28 22:25:13
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加油,合适的药越来越多
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2023-02-27 13:38:44
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加油!向你老爸学习,会越来越好的。
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2023-02-27 14:25:57
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一路走来不容易,加油!
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2023-02-27 14:56:32
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真不容易,无论是病人还是家人,付出太多,加油
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2023-02-27 15:03:27
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加油
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2023-03-09 08:51:03
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和你同样的经历,加油!
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2023-03-29 12:24:31
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加油 加油
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2023-03-10 20:52:58
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👍👍👍
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2023-03-08 22:11:55
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加油
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2023-02-27 00:36:05
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并肩作战,加油!
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2023-02-27 10:10:54
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好孩子!
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2023-03-08 09:43:02
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你太棒了,我要多学习几遍
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2023-03-10 14:44:49
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加油!
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2023-03-08 22:36:10
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你是爸爸的好女儿,继续加油!
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2023-02-28 06:37:53
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加油😊,等四代,未来一定可以继续前行
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2023-03-08 22:48:24
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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