务必吃透的20个狼疮知识点,让你不再「闻狼色变」!

过年期间,和男友情感稳定即将步入婚姻殿堂的蝶友小A坐在饭桌上,遭遇了亲戚的「质问」。



你这个病不能结婚吧,万一生小孩遗传怎么办?


她有些愤怒的同时,又感觉有些无奈,怎么都2023年了狼疮是绝症,狼疮会传染、狼疮不能结婚生子……这些把狼疮「质问」的谣言怎么还在啊!


的确,狼疮作为免疫性疾病的大魔王,有着影响全身器官的恐怖实力,但我们也不必「闻狼色变」,正如伟人说过的:战略上藐视敌人,战术上重视敌人,把握这个核心就可以从容的制定「战狼计划」!





战略:狼疮就是个慢性病,控制好就不会影响正常生活。

战术:把握狼疮治疗的20个知识点。




认知战术


  1.  SLE不具备传染性,SLE作为慢性自身免疫性疾病,其病因与自身遗传、身体激素、所处环境因素等相关,疾病本身进展过程无外部病原微生物参与,因此SLE不具备传染性,更不是传染病


  2. SLE目前还无法治愈,但是随着早期诊断和治疗水平的提高SLE预后已明显改善。研究显示,SLE患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%,这意味着,SLE已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。


  3. SLE好发于育龄期女性,且患病率地域差距大,黄色人种患病率为全球第二,我国是狼疮大国,患者人数超百万。


  4. SLE首发症状表现多样,临床上以发热、蝶形皮疹、骨关节对称性疼痛肿和肾损害等症状为主,正确判断首发症状是及早确诊的关键。


  5. SLE在确诊时最多就诊的科室平均分布为风湿免疫科、皮肤科、肾内科,确诊后的随诊科室8成以上为风湿免疫科,其次为肾内科,在风湿免疫科患者能够得到更为全面的治疗指导。


图片来源:摄图网


治疗战术


  1.  不要抗拒糖皮质激素,它的应用挽救了绝大多数狼疮患者的生命,激素用量取决于患者的疾病活动情况,疾病越稳定,激素用量也会随之减少。


  2. 联合免疫抑制剂或生物制剂以达到合理减量激素的目的,是狼疮规范治疗的方式之一,患者应在医生的指导下进行。


  3. 羟氯喹高风险患者是指具备长期服用或使用高剂量羟氯喹、伴有肝肾疾病、同时使用他莫昔芬、有视网膜或黄斑病史、高龄等情况之一。需要每年进行1次眼科检查,低风险患者服药起第5年起每年进行1次眼科检查。


  4. 免疫抑制剂的副作用包括胃肠道不适、感染、骨髓抑制和肝肾损伤等,患者在服用过程中需要定期监测肝肾功能和血象,以及时干预药物并发症的出现。



  5. 确诊肾损害的病理类型及活动性是制定治疗方案的基础,不同病理分型优先选择的诱导和维持方案不一,肾活检是明确病理类型的主要方式



孕育战术


  1. SLE不会影响患者的性欲和性功能,也不会因为合理的性生活导致病情加重,但是部分免疫抑制剂会影响性激素分泌,进而影响生殖功能,如有孕育需求,要严格控制药量和监测生殖能力


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  2. SLE患者可以怀孕,但是需要在病情稳定6个月以上、激素用量为泼尼松15mg/天、无重要脏器损伤、停用免疫抑制6个月以上等情况都符合后再准备妊娠。


  3. SLE患者在怀孕和哺乳期间可以使用小剂量的激素和羟氯喹,具体用药情况需在医生指导下进行。


  4. 避孕类药物所含的雌激素会诱发和加重狼疮,因此建议患者避免服用避孕药,而是使用更加安全的避孕套,也能有效避免生殖系统感染。


  5. 新生儿狼疮是指抗 SSA/Ro 和(或)抗 SSB/La 抗体阳性母亲分娩的新生儿多为一过性,可能会出现皮疹、血小板减少和肝功能异常等,但这些损害多为一过性表现,该病在孩子出生后6~8个月可自行痊愈。


生活战术


  1. 患有皮疹的SLE患者要避免在需要外出时食用光敏性食物,如柠檬、芒果、无花果、芹菜、香菇等。


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  2. SLE患者本身无过敏史,可以适当食用海鲜类食物,丰富饮食结构,补充优质蛋白。


  3. 长期服用激素的患者要注重补钙的重要性,并搭配维生素D服用以提高钙质利用率,饮食方面,鸡蛋、牛奶和豆类品都有良好的补钙效果,不要迷信骨头汤补钙。


  4. SLE患者必须戒酒、戒烟,小酌也不行,因为酒和烟不仅是致癌物,更重要的是会影响药物作用,甚至诱发药物毒性,反而不利于治疗。


  5. 稳定期患者不要太把自己当“病人”,适当的运动,如快走、慢跑、游泳、太极拳等温和运动在提高身体素质的同时也能愉悦身心。


WINTER


以上就是互助君给大家概括的战狼要术,狼疮可控可治不可怕。希望在新的一年里,狼疮患者遇到的误解与不顺都能通通散去。


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:互助君


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2023-02-17 11:33:13
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