如何更好地告诉他人我得了狼疮？

患病后，大多数蝶友通常面临的第一个难题就是：该怎么告诉TA，我得了狼疮？自己也不了解这个疾病，害怕一开口会让他们担心。

*以下观点综合了多数蝶友经验总结而成，仅供大家参考，蝶友们还是要根据自己的情况来做选择哟

提高对疾病的认知，这不仅可以更好地理解医生提出的治疗方案，还能避免因对疾病认知不足而引起的恐慌。同时，对疾病有个大致的了解后，与家人/朋友讨论自己的病情时，也能极大程度减轻他们的担忧。

随着风湿免疫学科的发展和诊疗水平的提高，红斑狼疮患者的生存率已有了显著改善，目前我国红斑狼疮患者5年和10年生存率分别为94%和89%^[1]。

由此来看，尽管目前红斑狼疮还不能彻底治愈，但是经过正规治疗后，病情稳定了，蝶友们同样可以正常读书、工作和生活。所以蝶友们对于狼疮疾病的治疗一定要充满信心、坚持治疗，才有可能收获更好的疗效和长期稳定的病情。

有些蝶友们明明治疗都顺利，可是突然有天就不想继续治疗了，开始抱怨“治了又复发，简直是在花钱遭罪，我都没有信心继续治疗了”。究其原因，原来很多蝶友是因为周围人都说什么“红斑狼疮是绝症”“治不好了”，久而久之自己开始陷入怀疑，信念崩塌，认为“一切都完了”，丧失治疗信心。

信心是抗病的基础。当医生还在尽全力帮助我们重回正常生活轨道时，我们绝不能自己先蔫了。而且如果对自己都没有信心，自己又怎么敢告诉爱人、家人自己生病了呢。相信自己，相信未来自己能比正常人活得更健康，那么疾病就变得不再可怕。

当蝶友们做好了对疾病的认识，也建立了自信，最后一件事情就是做好心理建设。所谓的心理建设就是，当我们对爱人、家人坦白病情时，你可能会面临：

对于男朋友得知自己患病后，并而向自己提出分手，这种情况，如果对方执意要分手，互助君觉得咱们也不用太过伤心和遗憾，我相信真爱不会因为这点小问题而放弃对方。

突然被分手，加上自己患病的事实，对于任何人来说，都是一种巨大的、短时间内难以承受的伤害。但是请记住，这不是我们的错，也不是我们不好，只是当对方不再爱你的时候，我们做什么都是错的。能轻易分开的感情，或许彼此就不是正确的人。俗话说的好，拜拜就拜拜，下一个更乖。

当然，即使对方不喜欢了，我们也要继续爱自己，不强求、不执着、不深陷其中，把自己变得更好。至于缘分，一切顺其自然就好！

对于朋友，如果了解我们的病情却选择躲避你，这种情况也别太难过，只能说明对方没有把我们放在心上，既不尊重也不够珍惜，既然TA不能提供给我们想要的帮助和支持，那么这个朋友不再交往也好。我们的时间很宝贵，别在不值得的人和事上浪费时间。

至于一些亲戚，当我们向他们坦白病情后，如果他们嘴上亲近，但实则在背后说闲话，我们也可以借此契机认识到他们真正的为人，日后还是少往来得好。

对于那些得知我们的病情后，不仅没有远离，还会尽心帮衬我们的亲戚，可以把你所了解到的疾病信息，一一为对方解释清楚这是一种怎样的病，减少他们的担心。相信有了亲人的鼓励和支持，我们“战狼”也会变得更有信心和从容。

疾病，考验的不仅是生命，更是感情。一场重病之后，或许我们才会看清，谁在为你担心、为你忙忙碌碌；谁始终在你身边，给你支持和保护。“渡过大难，终有大成”。希望熬过这场“生命的蜕变”，我们都能迎来更好的自己。