想和大家分享一下我患狼疮七年的经

我想和先大家介绍一下我自己 首先我是一名微商 我在做护肤品 然后因为吃西药 也在吃一些中药保健品 作为一名中国人 我对传统文化也有信仰 为什么要说这三点 因为我觉得这三点是和我的健康分不开的
我是08年年底发现脸上开始长红斑的 因为家在哈尔滨又正处于冬季 家人都以为是冻疮 按冻疮治了也不见效果 之后就奔波于大医院 中药研究所之类的 后来终于又一天在一个医院确诊了(具体时间和医院我都忘记了，毕竟当初人家还小😜)亚急性皮肤型红斑狼疮 没出结果的时候从来不知道原来世界上还有这样的一种病(后来有一次住院知道了有好多病友 这次来到觅健发现还有更多的病友)那时候没啥事就上网搜这个病 那时候医疗可能没现在发达 搜索出来的结果好多都是很严重的 还有的说死亡率高达百分之八九十😱爸妈那一段时间都老上火了 不过我就跟没事人似的 可能跟年龄小有关系吧 不怕死😂 好在亚急性皮肤型是狼疮里不严重的一中 刚开始吃8粒激素 忘了几片纷乐了然后就是盖诺真和钙片 爸爸是医生 深知西药的副作用 一直在寻找可以让我不吃西药的方法 后来病情稳定 红斑褪下去了 我是身材也跟气球一样似的吹起来了(话说刚开始吃激素的时候我是真能吃啊 一天五顿赚钱不算零食 四个字概括为能吃能睡)激素也减到了两粒 我就开始边吃西药边吃保健品 一年左右吧(大概是)然后就支持保健品 西药一粒都不吃 然后每年复查 但是大夫不知道我自己停药了(狼友们千万不要和我学哦 可不能轻易停药)之后一直这么吃了能有三年左右(也是大概 具体时间都不太记得了 嘻嘻 心太大😁)都很好 直到13我去参加传统文化封闭女学班 在学校我们同学都是二十四小时在一起的 在哪里没有手机没有电视 没有一些与外界联系的东西 去的时候学校也不知道我有这个病 我也没当回事我因为毕竟都停药三年而且状态都很好 医生也和我说过 如果五年不复发基本就没什么事情了 到学校保健品我不按时吃(说实话 药我真是吃的够够的了)最主要狼疮怕累 学校每天五点半组织体能训练 跑步🏃三千米 我就把自己当成正常人一样和大家锻炼 刚开始还都可以 后来临近过年的时候发现自己的小腿一按下去就是一个特别深的坑半天也不上来 (其实很早就这样了 只不过我一直以为自己是胖了呢)那时候就是已经累积到肾了 原本学校是阴历近二十再放假 结果不知怎么就提前到阴历十二放假了 回家我妈见到我第一眼就发现我头发少了近一半 原先我的头发是出了名的厚 那时候浑身都肿的不成样子了 回来穿的棉鞋还是借的同学四十码的面包鞋 我还一直安慰我爸妈 。没事没事几万 我这属于排毒反应 一定能过个好年(当时我不懂) 但爸爸是医生明白水肿是怎么回事 就带我去医院检查了 之后大夫就安排我住院了 打了好多天的针也不消肿 那时候肚子大的跟怀孕五六个月是的 严重的时候自己上厕所都够不到擦😂然后在某一天我妈刚买完早餐回来的时候我就人事不醒了 现在想想真是后怕 如果当初学校按原计划阴历二十几放假 我现在可能就不会在这里打字了据我妈说人事不醒之后就开始抽搐 然后呢...
打字到这我是真有些累了 像电视剧一样我也留个悬念明天再发吧 不要怪我 我是真的打不动字了😂