重生5周年,他分享了这7条打败晚期肺癌和骨转移的攻略
5年,从时间的维度来看并不算太长,但对于一个游走于死亡边缘的晚期癌症患者来说,确实是漫长而又值得期待的,其重生的意义远大于生命被延长的价值。
01
确诊:争分夺秒开展生命保卫战
2017年的7-8月,对于大多数的人来说,可能都是一个普通的夏季,而对于我来说,却是人生噩梦的开始。这一年的七月底,在例行体检中,我被高度怀疑存在肺部肿瘤,面对突如其来的恶讯,强忍恐惧,在朋友的帮助下迅速地进行病情的甄别。
从8月1日到8月8日,短短8天,我经历了很多。马不停蹄地拜访了省人民医院放疗科 、外科和影像科三位资深专家;做了PET-CT检查、肺部穿刺、病理检查、基因检测等,最终确诊为肺腺癌IV期。后续医生给出了主要的治疗方案,先进行了胸部放疗CT定位,期间还利用前后两个双休日和夫人一道回老家看望了年迈的父母、去上海见了儿子和儿媳 。
多年后,每当自己想起那段惊心动魄、不堪回首的8天时间,真不知道当时是哪里来的勇气和胆略,与病魔争分夺秒地展开生命保卫战。
02
治疗:遭遇骨转移也请不要放弃
确诊肺癌晚期后,我的人生从此开始了颠覆性的改变:每天不再是两点一线按部就班地在单位上班,而是开始了新的“两点一线”:医院和家,相当于去医院“上班”了。
记得刚刚入院化疗时,我曾经与主治医生的助理有过一段对话,现在想想还是挺幼稚和辛酸。当时在病房外的走廊里,我很虔诚地问医生助理:
“像我这样的病人还能活多久?半年时间有吗?如果没有我就不打算治疗了,准备揣上一点钱,了无牵挂去漂泊四海了。”。
医生助理愣了一下,马上微笑着小声而又坚定地对我说:
“放心!现在医学发达了,只要坚持科学治疗有得活呢,甚至还有可能完全康复呢。”。
当时,可能就是冲着医生助理这句话,我放下了一切包袱,积极接受治疗。
治疗方案
①2017年8月-2018年4月(9个月),进行了30次放疗和10次化疗;
②2018年4月-2019年4月(12个月),吉非替尼 部分时间中药调理;
③2019年4月-2019年8月(4 个月),进行了第二轮6次大化疗 部分时间吉非替尼 注射过2针卡瑞丽珠赠药;
④2019年9月-2021年2月(18个月),吉非替尼 安罗替尼;
⑤2021年2月-2022年7月(17个月),吉非替尼 安罗替尼 髂骨骨转10次放疗 注射16针地舒单抗(一年内每月一次,现改为2月一次)。
治疗检测
这期间为配合治疗,先后做了4次基因检测;4次PET-CT、4次ECT(全身骨扫描)、10次MR(磁共振检查,)、35次CT检查;输过3次血小板成份血。
治疗心路
以上就是我的抗癌5年的治疗经过。确诊晚期癌症那天,我的人生从巅峰一下跌到地下十八层,一切都被按下了暂停键。我变成医院的常客,肿瘤科医生的老病号。
但在抗癌的过程中,我开始选择另一种心态:既然病魔选择了我,何不坦然面对,与其共舞?
一次一次的检查、一次一次的抽血、一次一次的化疗、一次一次的放疗,从当初确诊时无奈无助的心情,逐步锻炼成了勇敢无畏,坦然面对,与癌和平共处的坚强心态。
抗癌除了要积极配合治疗、调整心态之外,我也曾求助过觅友,也曾尽绵薄之力帮助其他觅友解答问题,下面挑一些大家问得比较多的进行分享,包括治疗疑问、医生推荐、医疗保险。但这些只是我们觅友之间的一些抗癌经验,不一定适合所有人,建议大家看完后还是要和主管医生沟通。
预祝所有觅友都能抗癌成功!
03
分享:癌症患者关心的7个问题
1.骨转移疼痛问题
记得在2021年7月,骨转移到我的髂骨,当时放疗过10次,打过5针地舒单抗,但又疼痛了。因为骨扫描没有明显指征,所以做不了核素锶89治疗,求助觅友后,大家给了如下建议,现在分享出来,供大家参考:
图片来源:觅健APP
2.地舒单抗问题
骨转放疗后打地舒单抗每月一次,到今年2月份已满一年,目前病灶较稳定,请教了相关人士,有人建议可间隔2月打一针,有人建议打满2年,上海交大附属医院一专家建议地舒单抗和唑来膦酸隔月交替使用。当时我不知道下一步釆取何种方法较为适当,所以求助了其他觅友,大家给了如下建议,现在分享出来,供大家参考:
图片来源:觅健APP
3.推荐江苏医生
江苏省人民医院肿瘤科郭人花、卢凯华都不错。
4.惠民宝的问题
“惠民保”可带病投保,也就是说有既往病史的患者照样可以参加投保。对有些城市的人来说,现在可以购买的“惠民保”产品可能会有好几种,如南京人就可以选择“宁惠保”、“江苏医惠保1号”等,具体选哪款,应根据自己的个情而定。
以前我买的是“X惠保”,而今年为何换成“江苏医惠保1号”,最主要的是看中它的有既往病史者可以购买和“医保范围保障”理赔免赔额为1万元这两点。因为我现在主要以门特的方式购买靶向药等和支付各类检查费用,所以大多数医疗费用都来之医保范围内“个人自付”费用,且一年下来的费用也很容易超过1万元。对于医保范围外的“个人自理”费用,一年累计也没有达到2万元,故没有去研究。 因此建议大家投保前一定要看认真看条款和免赔额度及报销比例。
5.吃吉非替尼6个月后复查
正常情况下2-3个月做一次胸部CT,血常规,生化全套和肿瘤标志物检测,间隔6个月可增加全腹CT,脑部MR检查;间隔6-12个月可做一次ECT,或间隔12个月做一次PET-CT,做PET-CT就无须做脑部MR和胸部、全腹CT了。当然特殊情况特殊对待,具体应与医生商量。
6.吉非替尼耐药后基因检测目的
主要是检测有没有T790M突变,判断是否可以吃三代靶向药。
7.靶向药副作用
达克替尼:眼睛干涩
奥希替尼:皮肤变黑、浑身酸痛(但要注意,如果哪个部位较长时间明显疼痛,考虑骨转移)
04
尾声:跨过5年,其实我很幸运
和大多数癌症晚期病人一样,一开始我也是采用了传统的治疗方法:放疗 化疗。比一些病人可能稍稍幸运的是有基因突变,当化疗耐药后可以采取靶向药、靶向药 抗血管生成药联合用药来延续生命。
与能手术治疗的病人比我是不幸的,但与没有基因突变的病人比我又是幸运的。
更重要的是在这5年的治疗过程中,我遇到了许多贵人:
①伟大的国家,为广大的癌症患者提供了强大的医疗帮扶;制定和实施治疗方案,挽救我生命于危难之中的主治医生和其他专家、医生和护士们;
②关心和牵挂我的年迈的父母双亲和家人、同学及同事等众多的的亲朋好友们;
③尤其是能及时提供前沿治疗讯息、与我共同探讨病情和治疗方案,在异地为我遍访名医,于我身心疲惫、孤立无援之际为我提供强大精神援助的好儿子......
④但最要感谢的还是我自己,因为我坚信只有自己才能救自己。
值此重生5年之际,写下这篇文,是为了期盼中的下一个5年;更是为了不能忘却的纪念!
摄影分享
这些年来,为了抗癌写下了近20万字的《我的治疗与生活日记》,利用治疗间隙拍摄了10000+张反映生活与大自然的摄影作品,下面挑了一些照片给大家分享一下,愿每一位觅友都能冲破黑暗,迎来自己的曙光!
图片来源:白兔酋长
抗癌寄语
每个人的心中都有一盏信念的明灯!
有了它,就有了希望和勇气!
有了它,就不怕黑暗和风涛的险恶!
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