第六章 幸运女神没有眷顾的小白鼠

      参加实验组后我进行了12次（每周一次）紫杉醇化疗，4次表柔比星 环玲酰胺（每两周一次）和1年的PDL1免疫治疗（化疗时是两周用一次，化疗结束后是21天一次）还有25次放疗（因为我做的保乳术，没有淋巴结转移），每三个月一次的复查。因为是在实验组每周都在要求抽血 ，验尿。感觉那一年血都要被放干。让我很纳闷的是三天两头抽血检查却从来没有查过癌胚抗原等一系列癌指标，他们只管要他们需要的数据，其余的如果有想进实验组的病友，你们自己的上心，要求医生给你单独自费开一些实验组没有但需要的检查，我就是当时太信实验组，实验组说啥就是啥，现在想想自己太单纯。说说我化疗的副作用吧，首先紫杉醇我是掉发（从第一次化疗回来半个月后就开始掉一天比一天厉害），大腿外侧和脚麻。指甲有点发黑。环磷酰胺和表柔比星我的反应就特别大，每次输完四五小时后就开始强烈的呕吐，第一次用那天晚上吐了6次后面感觉胆汁都吐出来了，呕吐大概在前两天最明显后面一周就是啥也吃不小，连白水都喝不下，老感觉肚子里有气但又排不出来堵在咽喉那里，后来我难受那几天都是喝雪碧，这样气会自己打嗝排出好受些。嘴巴对辣特别敏感，一点辣都不敢沾，脸上皮肤也暗沉还长斑。白细胞低，刚开始我打的短效科研送的升白针，但不顶事，白细胞升不起来，人也遭罪，所以我果断的选了长效自费的升白针大概是3000多一针买一针送一针，化疗结束24小时后就打，一直维持到下次化疗白细胞都很好，如果白细胞很低短效升不起来的我建议可以试试长效。最恐怖的还是手脚指甲全部化脓，流臭臭的脓液，后来有几个指甲掉了。那是我最难受的，十指连心，化脓的跳痛也是特别遭罪，我吃了布洛芬，用百多邦厚涂纱布包上，效果个人感觉不错。至于免疫治疗PDL1个人没有特别感觉。有两个同时用药的病友她们出现了甲功问题。

     我在最后一次用免疫药前一周自己洗澡时感觉花洒🚿水冲到锁骨上窝处有些轻微的隐痛，自己就顺手去摸那个位置，当时就摸到了两个比黄豆大点的小疙瘩，顿时我就预感不好。我立马摸对侧没有，心里就咯噔一下，预感不好。那晚一个人辗转反侧，吃了安眠药都睡得迷迷糊糊。第二天去当地医院做了一个彩超就提示淋巴结肿大，建议我去找回手术医生看。做完彩超我就知道我这次凶多吉少，虽然医生还没有下最后诊断，但自己已经很清楚是淋巴结转移了，但内心还是抱有希望去华西检查能有奇迹发生。我联系了我的科研员说了我的情况，她也给我约了三天后的乳腺彩超和颈部彩超检查。（这里我要吐槽一下科研经费的事，入组时说以后不管什么复查科研项目都包了不用自费，出现问题了告诉我乳腺彩超是包含在科研经费里的颈部彩超需要自费，科研项目不包括做这项检查，太搞笑了，我只想说我颈部出现了病灶你们不检查你们能确定你们实验用药到底有没有效呢，真是瞎扯，复发后我才深刻体会到科研医生只管要他们想要的数据，其余的你怎么样他们真的没有那么上心。所以想入组的病友一定要慎重考虑，和自己多一个心眼不要什么都觉得医生给你考虑周全了自己不用抄心。）华西彩超和老家结果一样，不太好怀疑转移。医生建议我穿刺活检确诊。还记得那天我心灰意冷，找到我负责的医生，哭着给她看我的报告，她用手很用力的压了我那肿的淋巴结给我触诊，自从她用力按压后我那天晚上感觉喉咙都堵的慌，肿大的淋巴结感觉一夜就长大了不少，那晚我第一次感觉腰酸痛，早上她查房我说感觉她昨天检查后现在人脖子很难受像肿了一样，腰也不舒服，她还不开心。感觉我针对她，说实话我一直是一个很尊重医生、相信医生的患者，加上我自己也是学医的我都明白肿块地方不能老去摸或用力去按压，怕刺激了肿瘤细胞疯长，她是专业 居然犯这种低级错误。后来来中山肿瘤医院，教授看我的肿块都提醒我不要去摸它刺激它，教授触诊也是特别轻柔。这里不得不说还是中山肿瘤的教授专业。我锁骨上发现如黄豆粒大小，到受到按压刺激，然后又是穿刺活检，最后到定方案化疗二十几天时间长到了3.5*3.2*4.3,那段时间真是煎熬看着锁骨的肿块一天比一天大，又要等着中肿的免疫组化出来才可以用药，毫不夸张的说我锁骨上方看着就像鼓着一个鸽子蛋🥚，身体骨头也开始痛，还出现发热的症状。每天下午四点左右准时体温升高，出现怕冷全身无力。最高38.5左右。因为疫情退烧药药店又买不到。真是要命啊！医生也给我开了口服的卡培他滨让我在化疗前先吃着暂时控制一下癌细胞。但感觉似乎没有效果，症状没有缓解。那等待的十天感觉就是煎熬。当时我都感觉自己快不行了！十天后我被通知结果出来了可以入院了，那简直是从来没有那么期盼过的入院。入院后教授和我们谈了治疗方案，我用的是优替德龙（一次用量5支，用一个输液泵挂身上可以带回家，120个小时泵完早去医院取下就好）+卡铂+贝伐珠单抗（每次十支）本人体重163，125斤，教授这是我给你定的最优方案，但具体效果怎么样，还是的看你用后的疗效。我们先用2-3次评估。看很多病友说优替德龙副作用很大。人受不了。我怀着忐忑的心情用了第一次药。出院后。我没有在发热了，化疗后看着脖子上的包块一天比一天缩小，这是这是我见过最明显的缩小。一周时间感觉都小三分之一，骨头疼也缓解了。当时我感觉自己又有救了。我也没有像病友说的那样用了药很难受。就第一周也有轻度恶心，没有食欲，一周后基本缓解。（未完待续）