飞碟自述

我是2019年11月19日确诊系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎，神经精神狼疮。刚开始听到带有个狼字的病名，我很怕，以为得了怪病，心里想是不是被狼咬到脸了，鼻梁和脸都是碟形斑，全身无力，眼睛模糊，头晕头痛。在电白人民医院住院，医生治疗方案丙球白蛋白激素冲击一个星期，每天加一瓶人血白蛋白，还其它药加在一起治疗，治疗20天还是全身无力，手脚更无力，脚走不了路，手拿不了东西，双脚有点浮肿，双手像触电一样酸溜溜痛，很不舒服，手脚都是酸痛的，而且双手有一层沙粒皮，摸上去粗粗的感觉又酸酸的，反正很难受。自己又吃不下饭，很瘦了，肚子有点胀，少尿。后来又转院到湛江附属医院找到谢教授，又激素冲击观察，每天都换方案，每天都当我是白鼠在试验换方案，途中用药副作用很多，又难受，特别是头晕头痛，心悸，很怕听到响声，开门关门的声音，一听到胸部中间很疼，心电图又没问题。我最怕医生查房，他们一大堆人过来围着我，又关心问这问那，谢教授每天来查看，让我学着抬手抬脚，又拿一支笔刮一下我手脚，查看有没有知觉，他一刮手脚酸溜溜地痛，我就默默地掉眼泪。我感觉自己不行了，在想我会不会死掉，一个170高的身材96斤，一下子变成68斤，已经20天不吃东西了，吃粥也苦，吃苹果像糖精一样甜，一吃东西就吐，失去味觉，已经吃什么东西都分不清味道了。睡着又翻不了身，手脚又动不了，头又抬不起来，又不吃东西，别的病友是坐轮椅去检查，我是睡着四脚床推去检查，也试着坐轮椅，一坐下头也掉下了，医生说换床推去检查完马上血浆置换，血浆置换是一个很好的方案，要提前准备好买一袋血浆和一瓶人血白蛋白，血浆置换要在脖子插管，有一台机器，过程是把全身血过滤，把脏血舍掉，把好血加热输入全身又加上血浆和人血白蛋白一起重输回身体，具体也不知道怎样操作，只是听医生简单地跟我说的过程。如果机器报警，有可能哪里不舒，一定要跟医生说。血浆置换3次后，慢慢能有点力气了，医生说慢慢学走路，不能一下子走，因为肌电图检，手脚神经严重受损，也要慢慢学用筷子吃饭。血浆置换后，我又开心起來了，终于可以学走路，学吃饭了，可是还没有味觉，每天都是喝脱脂纯牛奶。这次转院又住院30天，共住院50天，花了12万元整，因为中间很多都是自费，丙球白蛋白，人血白蛋白，买血浆，都是自费。一切费用都是为了救命，钱花去，病就好，值得很开心！所以你们一定要长期吃药，定期复查，稳定病情，一定会打败恶狼，同时祝大家身体健康，万事如意，再次感谢觅健给我这么好的平台让我去分享，谢谢大家！！！