20220822复查(附激素减量过程)
病情回顾:
今年因为肠胃大罢工引起的病情活动,从而进一步导致血小板减少。
具体的时间路线如下:
7月8号血小板4
7.11住院,急诊转病房。
7.12-7.19住院,查血小板47
7.25号出院一周血小板11
(医生一看,激素已经对我不起作用,免疫已经全部乱了,建议打泰爱。
当天打的泰爱第一针80mg。关于用量,之前咨询过医生。根据每个人的情况来,一周后再复查)
8.1号血小板128
(8.2号带着两针泰爱回了老家,天天肥吃肥喝排骨鸡肉丸子汤😂,每天给我炖红豆黑豆薏米汤,)
8.22号血小板252
尿常规一切正常
肝肾功一切正常
心情:
至今仍然当然记得7.25号当天的心情就是一种六神无主,傻眼的感觉,本来以为激素量这么大,怎么也要有一个好的,结果没想到不升反降。当时就像抓住了救命稻草,
7.19号出院(为什么当时那么着急出院?因为7月20号是我的生日。我就是不想在病房里度过我的29岁生日。最近几年过生日总是很晦气,导致一整年的运气都不好,所以今年无论如何我也要在生日之前出院。可能觉得我会有一点固执哈,但是没有办法了,我不想再这么晦气下去了。)
当时我自己签字同意书出院,具体的情况可以看我之前帖子,主要是因为现在病房封闭式管理而且每天吃的东西基本上都一样没有营养而且吃不好睡不好。
出院的时候是十片激素吃起,住院的时候也是一直用的40mg甲泼尼龙,相当于十片强的松。我算了一下时间。从7.10开始的十片激素总共用到了7.25号,也就是用了半个月。期间自费2499打了一针丙球。医生建议输血小板的我没有同意,因为感觉就是治标不治本。去年血小板0的时候紧急输入了一袋子。
关于费用
很多宝子关心泰它西普的费用问题,我就我所在地区和我办了慢病的这个医院给大家分享:我在这个医院办的是慢病,然后是职工医保。泰它西普在青医附院818.8一支。报销下来,加上自费找门诊打针,每次差不多200元(多个三五块我就没计算了。计算也没意义。反正大差不差就是这个数。因为在不同的门诊打针打针费用不同,比如海贤今天收了我26块钱的注射费,丰硕堂是20,在我老家只需要1块钱的友情价😂😂。当然了有的勇敢病友自己打针,我目前没有这个勇气哈)
半年一个疗程,每周200元,也就是说半年下来我至少自己要掏4800元。这还没算上每次去复查的车费。
当然了,得病了。大钱都花了,这些必要支出也是难免的。唉,大家都有类似的经历,都懂。
本次复发减激素的节奏:
因为这次用了生物针而且很有效果,所以激素就减得很快。
医生给的减药方案 :
8片一周后,6片,一周后5片,一周后4片。然后一周后3片,一周后两片半,一周后2片,吃到2片再复查一下。
目前用药用量:
激素强的松4个,环孢素明天开始改成3个,(每天100mg改成每天75mg)护胃药,骨化醇,钙片,羟氯喹0.4g每天。
开了下次的检查:
补体,肝功,尿常规,血常规
目前身体状态:
月经还是三个月了仍然没有来,免疫问题加上内分泌没有完全调过来。再观察一下看看。
四片激素最胖脸,躲不过去了,脸已经胖到炸开了。头发只剩下原来的四分之一了,头发这事就很无奈了……
注意事项:
今天医生特意叮嘱,如果感冒了在吃消炎药,那就先不要打泰爱了。(这也侧面解释了新冠疫苗个这些生物针不可以共存的原因)
今天又买了一盒软趣,包装上的卡通画可以说是我本人了,哈哈。
能躺着咱绝对不坐着!
最后鸣谢给我打气的友友们,你们的加油起作用了!
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独特的篮球恭喜金牌小狼,越来越好哦,祝你好运连连。
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2022-08-23 14:56:52 有用(1)
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冬天来了春天还会远吗越来越好,未来可期加油😊
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2022-08-22 23:57:48 有用(1)
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可以减的快!
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2022-08-23 07:38:57 有用(1)
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冲冲冲,激素减的比我快多了
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2022-08-23 08:24:32 有用(0)
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100毫克环孢素量挺小了,副作用很小,能不能先把激素减到维持量再减环孢素。
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2022-08-23 13:46:47 有用(0)
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清脆的毛豆你这激素降的好快啊
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2022-09-16 19:43:37 有用(0)
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越来越好!
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2022-08-23 10:02:03 有用(0)
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谁曾想我30岁的生日就是在病房度过的,想想家人把蛋糕带去为我庆生,我只能象征性地舔了一口,可惜了还是自己订的蛋糕,美味一口没尝到。
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2022-08-23 16:43:14 有用(0)
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我最近吃到好吃的总想分享给你,可又想到不能老推荐你吃零食,一对健康不一定友好,二是不能乱花钱,哈哈。
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2022-08-23 16:44:23 有用(0)
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减激素的速度👍👍👍科技进步真的很快!
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2022-08-23 07:21:49 有用(0)
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好羡慕你的血小板上升速度啊
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2022-08-23 22:01:15 有用(0)
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我的医生推荐美罗华,我还没去用
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2022-08-23 22:01:57 有用(0)
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