#改变# 一名普通患者的自救贴士

       死亡总有一天会来临，这点共识所有人都能刷着手机，随口嗯嗯几声，然而只有我们这些被宣判的人才能切身感受到与死亡令人窒息的距离。对大部分人来说，死亡遥远得不需要去思考，我也曾安心地等着自己下一个10年、20年、50年慢慢到来，看女儿上中学，上大学，工作，结婚生子，给父母养老，然而现在，我早早地便意识到生命脆弱，也正遭受着高出健康人群N倍的死亡威胁。

      确诊 

       瞪大双眼拿到穿刺病理报告的那天是2022年5月5日，此前一直拒绝相信厄运会发生在自己身上，贼心不死地等免疫组化的结果，双手合十希望自己是百分比里的幸运者，想象着没事以后去旋转餐厅大吃一顿，花掉大把的钱，开一个家庭派对，原谅别人的亏欠，也弥补自己的过失。然而曾经幸运了36年的我，最终不幸被贴上乳腺癌患者的标签，IDC(浸润性导管癌）G2，肿物2cm，伴中级别导管原位癌，前哨LN0/7，ER90%，PR90%，HER2（2 ）FISH未扩增，ki67 10%，分型LuminaA，分期IA。确诊那一刻我在副驾驶痛哭起来，是癌，只能不停问出三个字“为什么？”。进门妈妈迎上来抱着我拍着背，她一边哭一边只能重复三个字“没事的”，阴霾笼罩着整个家。那一夜的睡眠非常浅，眼睛哭肿鼻塞头痛，觉得很委屈，我才30多岁呀，为什么是我？是我工作还不够努力吗？是我生活还不够诚恳吗？十多年的苦读，留学，回来工作孝顺父母，勤勤恳恳在同一个集团数十年，直到得到认同，到底哪一点应该受到惩罚呢？熬夜？较真？第一次试过从噩梦中哭醒过来，然后发现一切是现实，绝望又一次排山倒海扑面而来。对别人来说的小概率，对我来说是命中率。对别人来说的患癌故事，对我来说是伤痛噩梦。

       回顾

        2018年年初某一天发现右乳乳头溢血，几天前和咿咿呀呀的女儿打闹被踢到刚好是右边很痛，心想是不是有关联，但还是去离家最近的综合医院挂号做了超声造影，看了专家门诊，乳腺导管扩张不到2mm，教授说可以切除也可以观察，看我不想吃皮肉之苦便要我随诊，两个月后又复查一次超声造影，扩张的位置变小至不到1mm了，自以为是地认定是外力受伤，所以现在炎症在好转，心安了不少，加之挂专家号也不容易，于是后来连报告都没有再拿回教授去评估了，放松警惕之后，接下来的两三年非常忙碌，因为工作变动，操心孩子的幼小衔接，老公升职我独自打理家里大小事务，于是开始只做每年单位定点的健康体检，那种环境服务非常好但技术很水的体检中心，这也是后来才得知的。体检中心连续几年出来的报告都是乳腺增生，正常，我依旧心安地忙碌着日常。直到今年年初某天洗澡摸到右边有小硬块，心里觉得不妥，然而一方面因为疫情去医院求医实在不方便，而且想着人家体检中心B超总不至于结节都不报吧，又这样耽误了三个月，某一天跟单位女同事聊起来才发现，我们几个女同胞2021年体检中心的B超描述居然一模一样，一字不差！这时我才意识到体检中心的B超医生属于典型的应付式工作，于是马上挂华南地区一流的肿瘤专家号开始B超、钼靶、穿刺、ct等一系列检查，最终走上手术台。

        乳头溢血一定是不好的兆头，必须予以重视，因为乳头溢血不是导管内乳头状瘤（癌变发生率较高），就是导管内乳头状癌！就算乳管镜没发现导管内有肿物，手术活检也是必须的！教授结合我4年前的溢血病史，判断从无到有的病情已发展4年，所幸发现尚属及时，否则一旦癌细胞成气候，增值转移将是成倍的速度。我已经为我的无知和侥幸付出了惨痛的代价，每每回想起来，如果我依从性好，坚持在当时综合医院密切随诊该多好，如果我再多关注一些女性健康知识，早一点意识到溢血很可能带来不良后果该多好，哪怕摸到小肿块早三个月去肿瘤专科医院呢？没有如果，只有后果，最痛的意外，我现在也只能淡淡地讲，那些与旁人无关的是是非非都要我用一生去偿还。“未曾哭过长夜的人，不足以语人生。”仅此希望我的教训能警醒忙碌的女性朋友们，觉得不妥一定要立刻去正规医院检查，不要抱侥幸心理，早发现早治疗才有更多生机。

        反思

        从死亡逼近那一刻开始我便被迫反思过去，思考人生，思考离别，问得最多一个问题总是“为什么是我？”父母说你就有着医生口中的致癌性格，事事要求完美，连续买房还贷已经压力山大，还要给自己定存款目标，对女儿对伴侣要求严格却缺乏耐心，容易急躁，工作生活遇到问题喜欢较真，做完单位的本职工作，回家陪读陪练卷孩子。饮食不清淡，挑食，经常用茶饮代替白开水。熬夜，睡眠不好。反思这些罪状，也许癌症是上天对我善意的提醒，告诉我从现在开始要从一路狂奔慢下脚步来关心照顾自己的身体了。很多事情不发生在自己身上，人永远不会甘心放下名利，改善习惯，对生活敬畏。把这一劫当作是一个契机吧，当同龄人还在挥霍生命的时候，我已经在上天的指引下开始重生之路，那么就开始改变吧！

       改变

        改善情绪是癌症患者老生常谈的问题了，而我在这里更多的是想提一个正能量误区，这成为我最大的获益。首先情绪不方便量化，所以难以建立模型和归纳变量来解释它到底多大程度直接造成正常细胞的癌变，又该如何去预防，但值得肯定的是，负面情绪很明确和健康、免疫力以及预后有关，情绪问题可以导致心血管疾病风险升高，可以影响我们积极配合治疗的行为，可以导致我们消极的生活方式造成免疫力低下等问题，所以确诊后积极调整情绪一定是第一要务，但是大部分人对情绪有一个误区，觉得必须常喊口号“我很好”，只要正能量，消灭负能量，不停给自己熬鸡汤，去掩饰压抑负面情绪，觉得只有正能量满满才是政治正确，这种强压在身的正面态度我认为是残酷与刻薄的，姑且算是一种正能量暴政吧，正因为控制情绪太难，所以我们过去才屡屡失败，从反思中重新找切入点，试着面对各种情绪，而并不一味对任何不快去逞强，以后的日子里难免时不时出现痛苦、悲伤、失败和遗憾，尝试去认识他们，给他们命名，理解并思考他们为什么会出现，而眼下有哪些可行的方式去应对？心理医生嘴边永远有一句话：任何情绪来临，首先你要相信，没有哪一种情绪是不应该的。比如刚确诊时我提不起情绪做任何事情，父母着急得要开骂了，道理我全懂，却饿到吐苦水还是吃不下一口饭，那我到底该怎么乐观呢？最后打开笔记本我给那一刻的情绪命名恐惧，描述它排山倒海地在淹没我，导致我睡眠不足，饮食困难，肠胃功能紊乱，认知反应能力下降，而后果显而易见，我身体免疫力会下降，手术等各项治疗将大打折扣，预后不良，然后我列出了可行的选项：寻求专业心理医生的帮助，甚至必要时用药物干预；马上展开自救，从可信渠道查找乳腺癌诊疗的专业信息，掌握自己的病情，转移注力的同时，为接下来自己个体化治疗方案做好各项准备工作，提高身体免疫力，缩短问诊周期，认识药物，预防副作用带来的痛苦，提高治疗依从性，于是我现在成了主治医生口中最佳自我管理型患者，一个月的时间便与外科和内科两位教授建立了良好的医患关系，这让我对自己的治疗充满了信心，缓解了很多焦虑。我们应该从调整情绪这个行为得到力量和快乐，而不是花光力量和快乐去调整情绪，我们不必成为别人眼中永远积极向上的人，有自己的节奏就很好。就比如我，比起整日劝我乐观的声音，我更需要的是“人生如逆旅，我亦是行人”的温情安慰。

        改善与周围人的关系决定了我们是否会在治疗过程中感到孤独，我们常常觉得人类的悲喜并不想通，这是真的，没有任何一个人口中说的理解能让我感到宽慰，反而我会对身边亲近的人一反常态地愤怒，甚至恶毒地想为什么不是你，而是我来遭受这一切，这些即使能够清醒认识也难以自控的隐蔽心思让我惭愧又很煎熬，人大部分的不开心也许就在于，都只去记住别人对自己的不好，而想不起别人对自己的好吧，人与人之间的关系无非是爱和尊重，有来有往，有情有义，过了用嘴说爱、用耳听誓言的年纪，我开始学会分辨和过滤，朋友彻夜查找的指南文献，四处打听后的假发定制，父母精心安排的热汤热饭，先生交付我任凭处理的银行卡、理财和产权等都是雪中送炭，一切有情，皆依食住，我们贪婪的从来不仅仅是一碗热汤的温暖，而是这一切带来的安全感。每个人身边都有为数不多但真切爱着自己的人，要珍惜要善待，因为善待他人便是善待自己，这朴素的想法可以赶走蔓延开来的无助感，遇到困难，可以多一个人甚至几个人的力量来一起抵御风险。

        改变生活习惯，规律作息，对我来说是一道难题，当妈以后没有睡过整觉，因为孩子哪怕是微小的动静，我的身体都很敏感，自然就惊醒了，另一方面过去我是个急于求成的人，工作成果或者职业考证都习惯将准备周期尽可能压缩，熬夜是常态，觉得这就是效率，别人夸我“轻松”拿下考核，吹我气球，我还挺受用，谁知道吹太满炸的是自己，这或许都是源于对努力的执念。从小到大考试升学都顺利的人常有一种一切挑战都只是一场考试的心态，只有在现实洪流里亲身沉浮过，才能真正体会这种世界观的局限性。生病以后才开始认真关注自己的运动、呼吸和睡眠。所谓规律，养生观点认为早上7-9点是胃经，早餐要吃好，9-11点是脾经，造血系统工作，要多喝水，11-13点是心经，午饭吃饱可以小憩一会，晚饭在17-19点完成，19-21点散散步，回家可以泡泡脚，11点就应该要入睡了。运动我选择了瑜伽这种柔软缓和有力量运动，饭后拉上家人散步，周末户外爬山雷打不动。晚上11点尝试入睡，睡眠有障碍的时候将手机放远，加入一些白噪音，躺平放松用腹式呼吸来调整，目前效果都不错。

        改变饮食习惯，为身体免疫环境提供正确的营养支持，为此我曾经问过几个医生我不能吃什么，得到的回答简单粗暴：不能吃毒药。显然针对癌症，医学研究也需要利益驱动，食疗无法形成商业闭环，没有经济效益不能奢求科学研究来证实，除了已获肯定的药物和治疗手段，肿瘤科医生们似乎没什么时间和兴趣去探索养生和饮食调理，于是这成为癌症患者本人必须开展的积极自救。药食同源，相信所有人都有共识吃进肚子的东西一定要注意，比如近40年以来，胃癌的比例相对下降，得益于食品冷藏技术的提高，平时过于节俭，长期吃剩菜剩饭的人群患胃肠癌的概率会更高，这些事实时刻提醒我改变饮食习惯。过去总以忙碌为由，要么不按时吃饭，要么暴饮暴食。为了方便，工作日会选择添加剂颇多的预制菜，或各种腌制加工的肉制品，错过公司的工作餐就外卖解决。因为讨厌喝水，用高糖饮料、咖啡、茶饮完全代替饮水。在查阅了7、8本健康饮食的书籍之后我决定停止伤害身体，参考地中海饮食并进行改良，戒掉高糖饮料和甜品，多喝绿茶，每餐吃少量来源可靠的低脂高蛋白鱼肉蛋或虾蟹贝等，有条件可以选择产地明确的有机食物，每天吃足够的水果和青菜，且水果和青菜的量相互不能替代，青菜多选择水煮方式，尽量去除叶菜中大量的草酸（导致骨流失）和附着的农药，主食自然是精粗粮搭配。已有的研究证明精制糖是癌症的助燃剂，绿茶可抑制癌细胞血管生成，速成鸡肉含有大量激素，而橄榄油、菜籽油、亚麻籽油含有抗氧化剂（具备抗癌作用），蘑菇能激活体内的免疫力，而酒精烟草和黄曲霉一样是一级致癌物。改变饮食习惯更多地也要求自己动手去料理食物，处理食材不再去粗取精，兼收并蓄，干净饮食更是一种干净的生活方式，如果连入口的食物都嫌准备过于麻烦。又能有多少耐心做好其他事情呢？

       改变思维方式是开展自救以来最快速也最水到渠成的一环，病假在家阅读了大量的书籍，除了饮食类、抗癌类还包括心理学，其中有一个心理学ABC法则让我真切感受到打破思维局限带来的豁然开朗。ABC理论解释了导致我们情绪和行为的不是事件本身，而是我们对待事件的想法，我们看事情的角度不一样，那么我们的心态和采取的行为可能不一样。导致的结果也会不一样。患癌导致我情绪崩溃，是因为对未知和死亡充满了恐惧，但是换一个角度来看，知道一切终将消失，于是我能用尽全力且更敏锐地感受生命中的细枝末节，了解到生命有限，我便更能重视生活质量，改变拖延症，将所有想经历想体验的事都提上日程，人这一辈子，活到100岁又如何，过得有意思比活成标配要重要得多，那么患癌这件事本身根本无法吞噬我，相反它更给了我认真活着的动力。

        今天，术后三个月一次的复查顺利通过，三个月以来的苦难和不适大概就像海浪，虽然一波未平一波又起，但已经过去的那波，是真的过去了。只要当时及时自救，不被冲进海里，重新站稳就可以在海滩上继续捡贝壳了。“来，扶我起来！我好像又可以了！”