【治疗经历】确诊一年

【确诊时间】2021年7月13日

【病理类型】非小细胞肺腺癌3B期

【基因突变】TP53、MSH3、CDKN2A突变、TMB21.23

【PDL1表达】阴性

【治疗过程】化疗(培美曲塞 +卡铂)、放疗

【是否转移】没有骨转脑转


        2021年6月11日,打完科兴疫苗的第二天早上快走时摔倒,结合自己近期左肩胛附近时不时疼痛的情况,马上到当地市第一人民医院检查,由于医院医疗技术水平较低,住院两周后仍未有结果,遂于6月28日转诊中山大学附属第一医院,7月13日经各项检查后会诊确诊为左上肺周围型腺癌3B期(左上肺叶尖后段原发pet ct显示为1.3*1.0cm,增强ct显示为1.4*1.0cm;纵隔淋巴结转移并融合呈团,pet ct显示最大的为5.6*3.7cm,增强ct显示为8.4*3.2cm,两者存在较大的差异),在补做头部核磁共振和定位后,7月19日转科至放射治疗科。

     

        7月21日,开始同步放化疗,培美曲塞 +卡铂共2期,根治性放疗28次。

       

       说实在的,因为是小白,无知者无畏,所以确诊了也没有恐惧,悲观,只是想,得了这种病也不是马上就会死,身边也有得癌症活了20多年30多年的亲友,乐观点,好好治,不留遗憾。为了对肺癌有更多的了解,我也是不断的百度,后遇到了觅健,下载了app,不断的学习,也了解到觅健里活过5年10年以上的患者不在少数。贵州省人民医院肿瘤科张瑜主任医师说三期的目标应该是“治愈”,这是很有正能量的话。


        然而,癌症的治疗并非一帆风顺的,总会有些小波折。自去广州看病以来,我和爱人已经两个月没有回过家了,基本上都是在医院附近租房子住。根据治疗方案,放疗结束两周后序贯免疫(免疫表达阴性,TP53,MSH3,CDKN2A突变,TMB21.23),这给了我们两周休整时间。8月27日早上放疗一结束,我们立即乘坐高铁回到了老家。回到家后两天,放疗副作用开始显现了,低烧,吞咽困难随之而来。放化疗期间,因化疗药物较温和,我是比较耐受的,两次化疗除结束后的第三至第五天感觉较累和少量脱发外,没有其他明显的副作用,因为无知放疗前也没有采取喝康复新液等预防措施,感觉放疗对身体影响不大,不象传说中的那么恐怖,睡眠饮食均正常。根据主治医生的建议,8月31日,我们到粤北人民医院做了ct检查,结果显示肺部肿瘤变成了1.2*0.9cm,纵隔淋巴结变成了3.3*2.1cm,食道水肿(放射性食道炎)。根据觅友的分享资料,我也到万方数据平台花了3元查证,按配方配了药,每天3-4次,每次15-20ml,两周后吞咽困难的状况得到了极大的改善。但是,低烧仍反反复复,原来9月10号左右开始的免疫也只能推迟了。中秋节后第二天便到粤北人民医院呼吸科办理了住院,打了五天针低烧依旧,第六天改用头孢哌酮后开始退烧了。很多文献包括觅友的分享资料上说,免疫治疗前一个月不要使用抗生素和激素,为尽快治疗,这个时候已经不考虑这些了,该用还得用。住院2周,于10月6日出院,第一次在医院过了国庆节。


        出院后接到了放射治疗科的电话通知,10月13日办理入院手续,ct复查,肺部肿瘤,纵隔淋巴结进一步缩小,14日开始了第一次单药信迪利输注,至2022年6月23日已进行了13次单药信迪利治疗。这期间,打免疫药后副作用主要有低烧(带劳累感)、高烧、转氨酶升高、关节痛。发烧的主要应对方法就是多喝水,每天2000mI以上;保肝护肝药主要是易善复,天晴甘平(甘草酸二铵肠溶胶囊),偶尔也加阿莫拓兰。不得不说的是骨关节痛,自第五次单免前(12月底1月初)无意中发现,胸骨体肩关节肘关节膝关节手指关节脚趾关节按压后有(轻微)痛感(但主治医生不认为是免疫副作用)。胸骨体仍有疼痛感可能跟放疗和胸膜有关;左肩部位春节前后有加重迹象,左侧睡时左锁骨附近疼痛难忍,平躺后痛感立即消失,无奈之下采取摇手臂画圈,贴消炎药膏的办法,竟很好缓解了痛感,但至今左侧卧时仍有轻微痛感,左肩胛骨内侧只要坐姿不对或身体向前倾(如洗碗等)就会感觉肌肉缩紧疼痛;膝关节稍好,早上快走5公里基本没问题,但上下楼梯时就有轻微的痛感;头部左侧运动后轻轻敲打或梳头时会有起鸡皮坚毛麻木的感觉。虽然这些疼痛都不影响日常生活和工作,但时间长了难免会怀疑骨转脑转,给人一种“草本皆兵”的感觉。战术上重视它,战略上藐视它。于是4月底5月初,赴粤北人民医院做了骨扫描和核磁共振,仅显示肩、肘、膝关节关节炎和腰椎间盘膨出(本地县医院ct显示颈椎轻微骨质增生,中山一院ct提示胸椎轻度骨质增生),没有骨转脑转,心渐安定。也请有相似骨关节痛的觅友不吝赐教。


        7月初,返院做了pet ct复查,显示左右肺门各有稍增大的淋巴结(4月复查ct未提示有稍增大淋巴结),一个意义待定,一个考虑反应性改变。与一年前的pet ct相比,肿瘤和淋巴结大幅缩小,与4月份的增强ct相比,肿瘤和淋巴结没再缩小,保持稳定,个人感觉进入了平静期。


        pet ct报告出来后及时向舒心可依项目基金会申请了第七次赠药,7月21日顺利进行了第14次单药输注(输注较以前推迟了1周)。 


        确诊一年来,治疗过程虽有小波折,但总体来说还算顺利,饮食睡眠也算正常,体重也逐渐恢复,目前已接近确诊前的体重,体感也较好。图片


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2022-07-25 16:56:33
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您好 ,请问您提到的万方数据平台查证后配方是什么呢?是根据症状给开药吗?
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2023-02-17 19:45:45
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保持好心态,治疗效果越来越好
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2022-07-25 11:49:15
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心态好,治疗效果就好
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2022-07-26 09:39:26
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你真棒!加油!
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2022-07-25 18:58:36
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加油!
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2022-07-25 19:13:20
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2022-07-25 19:15:00
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文中提到的数据平台是什么
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2022-08-09 06:51:33
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心态很重要
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2022-07-25 19:41:35
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2022-07-25 14:16:36
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加油,以后会越来越好!
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2022-07-25 09:22:09
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加油,一起加油!
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2022-07-25 15:00:15
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2022-08-17 22:14:17
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你真厉害。 你文中提到亲戚中有活了20年30年的,真想听听他们的抗癌故事
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2022-07-25 20:38:46
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加油!
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2022-07-25 15:18:54
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