【世界狼疮日】

2004年5月，在第七届国际狼疮大会期间，提出以5月10日作为世界狼疮日，以后每年的这一天为“世界狼疮日”。其宗旨是提高狼疮病人的健康服务水平；促进对狼疮病因及治疗方法的研究；提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。

美国狼疮基金会（LFA）组建了“世界狼疮日”的指导委员会，该委员会成员代表了全球的九个主要狼疮组织。由美国狼疮基金会主席Sandra C. Raymond和英国狼疮协会主席Brian Hanner共同领导这全球关注的活动。

这一天，在各国政府及世界卫生组织的支持下，通过新闻媒体对狼疮进行宣传，使更多的人了解这一疾病，倡导病人以积极乐观的态度去面对这一疾病，号召社会各界对狼疮研究给予更多的重视，从而对该病的研究起到巨大的推动作用，使更多的狼疮病人得到来自社会和医疗机构的关爱和帮助。

系统性红斑狼疮是一种影响全身多个器官、系统的慢性炎症性自身免疫性疾病。正常的免疫系统可以保护人体免受疾病以及病毒、细菌等致病微生物的侵扰，但是由于某种目前未知的原因，红斑狼疮病人的免疫系统却产生自身抗体，攻击人体自身细胞组织，造成组织损伤、器官功能障碍、伤残，甚至死亡。据估计，全球约有500万狼疮病人，而每年的新发病例至少有10万人。

随着医疗技术及药物研发的不断进步，随着风湿科医师与多个专科医生间的不断加深合作，系统性红斑狼疮患者的预后在近十余年间得到了极大的改善，很多患者病情能够稳定长达数十年。

系统性红斑狼疮患者病情长期稳定的关键在于3点：规范治疗、自我管理及风湿科医生专业化的慢病管理。

首先，狼疮患者应该在诊治过程中逐渐学习，了解疾病相关的知识，以便积极配合治疗。例如：如何避免狼疮复发的诱因，如何正确饮食及正确的生活方式，如何正确用药，如何调节情绪等。狼疮患者提高自身的积极性，可以克服不良情绪，建立良好的生活方式，树立信心，提高服药的依从性，促进病情康复，从而避免并发症，提高生活及生存质量。

其次，规范治疗。很多狼疮患者希望借助“偏方”治疗，或者担心药物副作用而擅自减量、停药或改用中药，结果导致病情复发，甚至加重出现严重并发症。其实，在风湿专科医生指导下用药出现“伤肝”、“伤肾”等副作用的机率非常低。而不规范治疗则往往出现严重后果，狼疮不是单纯中药所能控制，而很多广告药、邮购药更是会耽搁病情，带来灾难性后果。

第三，在风湿科医生指导下接受慢病管理。有一个国内著名风湿专家说过：红斑狼疮如果规范治疗，就是一种普通慢病；但如果不规范治疗，则可能导致致命的后果。坚持服药，定期复诊，加强学习，相对固定看一个医生，这是最简单、有效的狼疮慢病管理原则。

近年来，全球对狼疮的病因及治疗方法的认识逐渐提高。全球多个研究中心共同致力于对狼疮的研究以及新治疗方法的临床研究。为了增加各国在研究成果上的交流，每3年举行一次全球狼疮会议，届时有各国专家对最新的研究进行阐述，同时将邀请部分狼疮病人参加会议，以促进病人对这一疾病的认识，同时也为病人和医生搭建了一个相互交流的平台。

与其担心害怕，我们更应携起手来，把恐惧害怕踩在脚下，相信我们一定能战胜病魔！！！