同志们,我又要上优替德隆了!一条路上越走越远,啥药都要试一下了!

我:你好,我要打针。

护士:阿姨,你这边坐一下。

我:我不是阿姨,我是姐姐。我只是被疾病折磨得面目全非。

护士:不好意思,你戴着帽子,我没仔细看。

我:我不戴帽子,人家又喊我弟娃儿。

……

                                       ——题记

       哪怕我觉得度日如年,时光也在飞逝。马上周五又该化疗了。复发后的第十一次,即将开启复发后的第五个方案。

       今天原本是查了肝肾功和血常规,准备明天开始预约周五的化疗。没想到白细胞只有1.55,又得打一针。还得赶紧打,这不升起来,周五化疗得泡汤了。

      奇了怪,这回化疗长春瑞滨第一天打了到第八天,白细胞刚强得很。第八天打了,到现在,今天是第二针短效了,还不知道升得上去不。

       今天打针就遇到了本文开头这一幕。我现在因为疼痛背影佝偻,四肢纤细,身形消瘦,目光呆滞,走路蹒跚,典型的癌症晚期患者的模样,什么个人形象,在我心中低到尘埃里去。

       试问,当你因为浑身是伤,痛得无法穿戴正常的衣服,得去买宽松大套的老年纯棉开襟衣服的时候,你还能多想个啥?健康时,旁人异样的眼光似箭似刀似匕首,生病后,这些东西都是个屁,自己怎么舒服怎么来。

       周四我的情况还得会诊,目前得到的消息是用优替德隆,应该是板上钉钉的事儿,就是看还需不需要加卡培他滨,还有就是现在正在服用的安罗替尼是继续还是停下。

        不知道我何德何能遇到了最好最负责的医生,她告诉我周五住进去那天她刚好要去其他院区办事,当天她就管不到我,我又是第一次用优替德隆,她特别不放心,所以希望能让我组上的医生负责我,到时候他们去协调。我在重医附一院治疗,手术是组上医生负责,化疗是化疗组的医生负责。所以,一位医生百忙之中能为我想到这些,我特别感激。

     就像我说的,生病前觉得人人皆冷漠,生病后我到哪里都遇到的是人间温暖。

      唉呀,终于走到烧钱这一步了,是我最担心的,也是我一直内心排斥的,但是走到这个点了,好像也没有其他选择了。

      优替德隆,2960元一支,一支50mg,一次30mg/m2,连用5天,买2赠2。也就是一疗14800,如果能用4疗,平均每疗7400。

     加上我每疗还在吃的安罗替尼,一疗3000左右。那么一疗光是这两款药就是1万了。21天一疗,2个月做3疗,平均到每个月15000了,对于一个普通家庭来说已经是天价了,这还没算其他费用。有多少家庭可以熬住一年20万的治疗费用,还得长期,还得再搭一个劳动力去照顾病人?

     记得复发的时候怕花钱,确诊后一时间发疯了样去找实验组,可是因为身体里没有可测量的实体肿瘤,没有一个实验组要我。直到现在也是一样的,没有实验组要我。用对方的话说,等你进展了再来吧,我哭笑不得。

      优替德隆的价格一算,艾力布林和长春瑞滨一对比瞬间人性化起来,后者两个药一疗只需要几百块,哪怕长期治疗压力都还不算大。

      烧钱模式开启,考验的是病人和家属的意志!


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her2是-还是有一个➕或者两个➕(fish没扩增)?如果是有一或者两个➕,也可以考虑参加her2低表达的试验组,目前有: 1、8201:貌似你不符合条件(应该是需要内分泌型),重庆也没有试验组,全国有31个医院参加,但这个临床试验数据最好,也可以自费购买,比较贵,原来一次21天五万多,据说现在降价到三万多; 2、RC48-ADC:维迪昔妥单抗,胃癌上市胃癌医保,两周一次1万1,过表达数据还不错,低表达试验比8201差,不过这个试验是跟化疗的对比试验,只有一半机会用到试验药,中国医科院肿瘤医院徐兵河牵头,全国46家医院参加,重庆肿瘤医院周鑫是其中一个研究医生,可以咨询一下? 3、MRG002 类似RC48,单臂试验确保用药,307江泽飞牵头,全国17家医院参加,可惜重庆没有。 4、KN026 可能你不一定够条件,要求不能使用2次以上化疗,哈尔滨医科大学肿瘤医院张清媛负责,国内九家医院参加但没有重庆的。
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2022-07-05 07:18:20
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咪喹莫特(是涂抹在皮肤表面的),姑娘你试试看,说是可以抑制癌细胞。在微博里有一个微博名叫小米周的博主也是转移到皮肤,在用药的基础上配合这个膏涂抹,她一直在记录用药的效果,你也可以去看看(她是在尝试细胞治疗)
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2022-07-05 13:13:07
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相信自己是太阳,一直发光发热,相信自己不被打败,无所畏惧。
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2022-07-05 04:54:35
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有药可用就行。但愿这次疗效显著,加油💪
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2022-07-05 19:21:16
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俊男,每天都来看看你更新了没有,身体允许的情况下多写一些,大家都很关心你,这么可爱的姑娘,很想和你做朋友。
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2022-07-05 10:10:30
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希望新药有新效果
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2022-07-05 16:07:56
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小姐姐,加油啦!
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2022-07-05 04:21:02
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加油
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2022-07-05 11:17:05
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一定要好起来,加油💪
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2022-07-05 22:17:09
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挺住,坚信有效,加油
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2022-07-05 11:32:30
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加油!你一定会好起来
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2022-07-05 16:58:50
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只要人在⋯一切皆可期。加油!
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2022-07-05 06:04:59
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加油!
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2022-07-05 11:50:41
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心信是通过治疗就好了,加油!
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2022-07-05 06:39:33
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加油!只要有能治疗的药,借也要用
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2022-07-05 06:50:52
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先闯过了这一关再说,钱可以再挣
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2022-07-05 06:56:10
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加油加油
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2022-07-05 06:59:15
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祈祷新药一直有效,加油!
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2022-07-05 17:36:24
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2022-07-05 07:40:55
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宝贝,心疼你,加油加油加油!不管来自身体的折磨还是精神的折磨还是生活的折磨都是暂时的,需要的就是相信自己!
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2022-07-05 07:41:15
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你都没有远端转移,人家远端转移都有几十年的,是不是考虑去肿瘤专科医院
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2022-07-05 12:42:26
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祈祷优替德隆有效
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2022-07-05 12:55:09
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加油,抱抱你
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2022-07-05 07:51:02
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希望三阴有好的医治方法。加油
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2022-07-05 17:55:22
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加油
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2022-07-08 07:50:15
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加油💪💪💪
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2022-07-06 10:14:09
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尽最大的努力,抱最好的心态。 你可以的
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2022-07-05 08:00:33
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也不知道你能不能看到我的留言,希望对你有用。
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2022-07-05 13:14:24
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抱抱你,加油💪
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2022-07-05 23:47:42
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关关过,你没问题的,顺利给你来支持的抱抱
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2022-07-05 13:27:42
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