家属心态分享

想了半天不知道写什么标题,就是分享一下带我爸这一年的治病经历,想到哪儿写到哪儿吧,就是心情很沉重,没有地方去发泄,也不知道该跟谁讲。老爸2021.5.20确诊,到现在一年多了,这一年中我带他去了北京大大小小十一个医院,主要的治疗还是在肿瘤医院,其他医院就是治疗各种因化疗,免疫治疗带来的副作用,不良反应。一开始排尿困难,好几天出去一趟厕所,滴滴答答的尿,问他什么都说没事儿,后来发现腿也虚了,脸也肿了,才说尿不出来,在区医院做B超,膀胱里两千多毫升的尿,插尿管。后来大便控制不住,不能活动,我家一共九十多平的房子,从卧室到厕所拉一地都是,买了隔尿垫,尿不湿,我爸说咳嗽一下大便就出来了,都没感觉。带他去协和医院消化内科,301消化内科,北大人民医院消化内科,化验是不是免疫性肠炎,开各种药。好不容易肠炎治好了,可以放疗了,放疗15次,结果刚结束放疗一个多月,放射性肺炎,免疫性肺炎叠加发生了。不能单免疫治疗了。去航天医院住院治疗肺炎,住了半个月的院,吃激素。找肿瘤医院主治医看结果,效果不明显,有去朝阳医院呼吸科,挂特需,看专家,医生说不能免疫治疗了,必须坚持吃激素治疗。吃了三个月的激素,复查有好转,接着吃。2022年开始又咳嗽了,就像确诊前那样咳嗽,2022.4.28号复查,肿瘤医院主治医说肿瘤进展了,接着化疗吧。开始化疗,三周,白蛋白紫杉醇+卡铂,第一天,第八天,咳嗽没有控制住,结果身体指标各种不好了,白细胞降到0.42,体温一度39.5,区医院赶紧住院升白,炎症指标到了三百多。医生说让我做好思想准备,怎么就做好思想准备,当时的心态要崩了,一时很后悔,这样的治疗方案对不对?可是我们不是医生,我们也不知道什么样算过度治疗,只能听医生的,在区医院住了一周,指标算是升上来一些,可是身体很虚,吃一顿饭要休息两次,不愿意下楼了,说累,不敢再贸然做化疗,昨天下午挂了主治医的号,医生看了片子,说化疗效果不明显,没有明显的控制,医生建议吃安罗替尼了,看了一些安罗的副作用,犹豫了,因为现在咳嗽严重,真怕咳的大出血,身体又虚。也不知道怎么办了,周一挂了301医院的号,去问问有没有好的办法吧。
我的心态是什么样的呢,我一直不愿意去面对这个事情,不太愿意承认这个病的存活率,一直积极的带我爸治疗,可是我也承受了很大的压力,看着他遭罪,心里难受,可是又有什么办法。也曾自己偷偷躲在车里哭,也觉得很累,有时候可能因为一句话泪流不止,谁懂?只有经历过的人,或是正在经历的人才懂吧!

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我懂,同感,送你一个拥抱
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2022-06-17 16:17:13
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加油,我妈妈确诊到现在半年,吃药一直副作用,停药换药,依旧各种状况,体虚,我有时会忍不住哭,病人和家属都太难了
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2022-06-17 21:03:25
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抱抱你!我也是家属,比你幸运一些,我爸爸没有那么多副作用,我特别理解你,加油!挺过来就好了,有时候也不要自己扛全部压力,也要给自己解压,你不能趴下啊!
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2022-06-17 22:39:31
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患者和家属都不容易
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2022-06-17 23:50:30
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昨天带着俩孩子去我爸家,因为放疗,可能影响了食管,吞咽困难不愿意吃饭,他下楼遛狗,我在厨房做饭,突然就绷不住了,现在给你打着字,眼泪又控制不住了
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2022-06-19 14:43:49
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家属是真难
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2022-06-18 05:23:47
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很能懂你的感受,我白天在我妈面前像没事一样,背着我妈的时候不知道哭过多少次,心理压力非常大,不知道能向谁说,无处发泄
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2022-06-18 22:21:45
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哎, 是的 , 让人绝望的病 , 并不是说多少钱 还是多少陪伴的时间! 也许钱跟时间下去了 结果还是一样的! 但是又不能轻言放弃!
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2022-06-21 16:04:45
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我妈妈是宫颈癌4年后查出肺结节增大,身体虚弱未穿刺未手术未基因检测,盲试易瑞沙2个月复查结节仍增大,停了易瑞沙,后又出现心衰和房颤,身体更差,出行受限,目前服中药维持。尽力吧,病人和家属都不易,一起坚持向前。
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2022-06-18 06:21:53
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我们也要这么治疗了,看着很害怕啊,现在身体还行,放疗再弄肺炎了怎么办?可是不治又不行
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2022-07-27 11:50:15
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感谢大家的留言,最近一段时间太忙了没有登录
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2022-07-28 10:08:51
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得了这个病,家属的心情都大同小异,但是我们还是要继续努力坚强的面对,扛不住的时候找个地方发泄一下吧
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2022-06-18 07:40:40
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我家也是副作用一大堆的,基础病好多。治疗被迫停止,拖后,最优方案不敢用,迷茫犹豫,老人还特别固执。加油吧!
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2022-06-18 13:24:12
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作为病人的家属,我跟你有同样的感受,不知道该和谁去说,该怎么发泄,会莫名的难过
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2022-06-18 13:28:47
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是,被动治疗,也感觉治的效果不好,吃止痛片,找中医对症治疗,不要管肺癌
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2022-06-17 17:21:42
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同感,我爸爸现在都不知道,我们家里人都跟没事人一样,就说是癌前病变,打完化疗遭得罪,真的比自己身上都难受,还不能表现出来
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2022-07-03 18:11:31
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我们的心情都是一样的,一起加油
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2022-06-18 08:13:45
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病人难,家属也难。尤其夜深人静时,很多情绪无处安放
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2022-06-18 21:16:41
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化疗后每三天查一次血 懒的查就要打长效升白针
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2022-07-08 20:27:51
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只能说我们一起加油吧!
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2022-06-18 21:45:26
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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