狼妈妈和狼孩子

我是2008年确诊为SLE,那时才21岁吧,花一般的年纪,大好的青春还未来得及好好体会,还没好好的谈一场恋爱,全世界那么多人,为什么我会得这个病,抱怨,绝望,不公平{当时的心情就是如此}。永远都忘不了第一次发病时的痛苦,全身都疼,无法言语的疼,连呼吸都能把我疼死的感觉,疼了七天七夜,反复高烧三十九度五左右,七天七夜的不眠不休,七天七夜地狱般的生活,{这七天里一直被乡村的小诊所当感冒来治疗的,这就是农村舍不得花钱很多大病给延误的结果}消炎水打过会压制疼痛几个小时,几天里一直这么反复,我父母才意识到问题所在,带我来到了黄山市人民医院,全身的淋巴结肿大,肺炎,肾炎通通都来了。


我以肺炎住进了呼吸内科,一项一项的检查,在颈部取了淋巴把活检,做了骨髓穿刺。在手术室取淋巴时,无意间看见妈妈紧张偷偷的在门外张望,心是痛的。做骨髓穿刺时,当我双手抱膝弯曲在那,妈妈偷偷抹眼泪时,心也是痛的。从我住院一个星期里,我不知道妈妈流了多少泪,当然都是偷偷的。淋巴癌,白血病,这都是医生的最先估计。所以当医生告诉我是风湿病时,我们全家都松了口气,那张免疫十三项单子上差不多全红,转到了血液科,直到我深入了解什么是SLE时,我又绝望的哭了。我哭的比生病疼痛时还要伤心,一辈子,我要一辈子带着它,我该怎么生活下去,拿什么生活下去?哭完后望向妈妈的时候,才发现我的妈妈在这半个月里头发都白了好多,真的不夸张真的白了头发,可怜天下父母心,生病最痛苦的不是我,是身边人,是父母!我释然了,我不能哭啊,我笑了她们才会笑。

带着健康的心态,一步一步走向健康。中间有很多艰辛,有时间慢慢和大家分享。


2011年的时候,我们全家在广东舅舅厂里上班,妈妈是那种体格很壮的那种,年轻的时候很能干,也吃了很多苦,一直身体都比别人好。她老是说关节痛,手指还老发麻{雷诺现象}我就不安的说了句,跟我以前一样的,不会也是红斑狼疮吧!那时爸妈还骂我胡说,哪有那么多红斑狼疮。我想也是,不会的,又不传染。在后几个月的一次下班回住处时,推进门就傻了,妈妈倒在那,呼吸困难,脸色发紫。妈妈直接进了重症监护室,下了病危通知书。后来确诊为SLE,这对爸爸来说又是一次晴天霹雳,一个家弄了两个,对他来说打击是很大的。因为从一开始我就有怀疑,所以当确诊时我也没有太大的惊讶。


经过几年和SLE的接触,我早就不畏惧它了,只是担心妈妈的状况到底到哪一步了?我们进重症室看妈妈时,她哭了始终没有说一句话,爸爸说你妈妈怎么不会说话了?我理解妈妈的心情,她是我们家的精神支柱,她倒下了这个家该怎么办?理解一个病人最初的心情,想要平复到一个健康的心态是需要过程的,必须从失望,无助一步一步走过来。在广东不能好好休息,妈妈在佛山医院连着三次住院,病情一直得不到很好的控制,后来还是带妈妈回到我一直治疗的医院,我的主治医生给妈妈治疗的,妈妈年轻吃了太多苦,随着年纪越来越大身体也就崩溃了,她比我严重多了,心脏扩大,肝,肾都有问题,还有胆结石。这几年妈妈虽然病情控制的还好,但底子太差了,很是担心我的狼妈妈,希望她能健健康康的。


现在我每天早上都陪妈妈一起慢跑,健康的身体得靠我们自己!药物只能是一个辅助,愉快的心情,健康的饮食,适当的慢运动,我坚信我和我的狼妈妈会长长久久的生活下去的。九

年来我没有复发过,我是一只小狼,我有一个狼妈妈,我没有惊讶,没有狼妈妈哪来的小狼了

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我女儿才7岁,上个月确诊,我天天都哭,知道就算我哭死也改变不了事实,但我真的忍不住。她还那么小,老问妈妈我什么时候不用吃药。我的心有多痛,谁知?
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2016-09-21 06:39:55
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加油,有你陪着妈妈,妈妈一定会好好的
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2016-05-08 08:40:03
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难道世界上没有能痊愈的药?
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2017-06-05 18:19:28
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加油,一切都会好起来的
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2016-05-08 09:03:42
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加油
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2016-05-07 23:41:07
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伟大的母亲,祝母亲节快乐
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2016-05-08 00:03:42
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故事很好,很美,重要的是大家有什么好的治疗调养心得真心的我说出来,让大家共享!
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2016-07-22 10:41:29
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那是有遗传吗?
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2017-06-25 13:54:18
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加油 心态好 恢复很快的
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2016-09-21 23:08:28
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加油,棒棒哒,你和妈妈都会越来越好
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2016-05-08 00:16:50
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怎样做到九年不复发?
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2017-01-10 22:15:51
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加油!会越来越好的!
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2016-05-08 00:43:16
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加油
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2016-05-08 07:36:46
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亲爱的,我也是刚确诊不久,也是晴天霹雳,我哭妈妈也跟着哭,心情低落到低谷,想想自己要一直伴随这个病,吃药还有可能引起各种各样的问题,以后的生活要怎么面对,好渺茫
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2016-05-08 09:43:28
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很棒,正能量
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2017-06-01 18:14:39
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加油
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2016-05-08 09:50:07
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我也是21岁确诊的 2014年冬天
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2017-03-30 11:40:30
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加油我们支持你
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2016-09-27 11:27:39
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我要让我的孩子看看,希望她能有你这样的好心态,要向你学习。
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2017-01-14 21:46:45
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加油
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2017-07-10 10:15:45
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慢慢的正能量,定一个,楼主加油
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2017-03-27 23:02:14
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勇敢的母子,💪💪
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2017-06-01 18:42:14
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遥祝远方的母女!!!!
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2016-05-08 05:40:22
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你好坚强
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2016-05-08 05:47:08
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加油,一切都会过去的,一切都会好起来的。大家都平安幸福。
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2016-05-08 16:21:16
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媽媽真是太辛苦了!加油~
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2016-05-08 08:18:28
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加油,可怜天下父母心。
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2016-08-07 21:33:10
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狼妈妈,狼孩子,加油!你是黄山的,我是芜湖的,让我们一起加油!!!
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2016-05-08 12:09:41
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加油
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2016-09-05 18:39:13
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加油~
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2016-09-11 20:09:16
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