【治疗经历】回顾近半年父亲的求医就诊过程（全）

【确诊时间】2021年11月29日

【患者年龄】62岁

【治疗医院】301医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌1B期中分化

【治疗过程】放疗（微波消融）、手术

【其他用药】消炎药、止疼药

感谢觅健平台，让我在最黑暗的时候找到了避风港湾，正是这里的战友关于治疗、经历、心态等方面的分享，让我逐步变得强大，有勇气有知识有信心去直面至亲患癌。近来有些时间，想回顾和分享一下近半年来父亲的治疗经历，以及走过的弯路，为这里贡献一些力量。

起因

父亲62岁，去年11月在医院例行体检，肺上有多发小结节，其中一个大的1cm结节早在三四年前就有了，每年都在观察且体检报告一直提示良性，这次还是提示良性。父亲身体一直很好本来也没太放在心上。但去年他因为房颤做了一次心脏手术，让我更加关注父母的健康。正好有个高中的兄弟在放射科，所以打电话让他帮忙再看一下片子。上午打的电话，当晚10点他给我回电话，接电话前我就隐约感到不妙。他跟我说这个结节不太好，其实前年开始就有变化了，怪我没早点让他看片子。我说报告说没事就没想着麻烦你。可能是考虑到我要有个接受过程，他跟我哪怕过度医疗一下，最好做个穿刺，他们科室有种新技术可以顺便把结节消融掉，最好是个良性成分就万事大吉了。于是我第二天立马去找他办理住院手续了。

其实接到这个消息我压根没概念，一直以为是个良性小结节简单处理就好。第二天就开好了住院申请单，等了两周，就带父亲去住院了。中间自己其实也查过，好的结果坏的结果都查了，网上的东西其实没啥用，只能让本来就忐忑的内心更不平静。

微波消融手术

放射介入科，穿刺后微波消融，我查了也是治疗肺结节的新手段，二十分钟不到就出来了，刚开始疼痛难忍，但挂上消炎和止疼药后就好了，晚上就下地了。陪床的时候，跟隔壁的叔叔和阿姨聊了起来。叔叔和阿姨南方人在北京定居，叔叔三年前结肠癌，近期肺上长了结节，通过消融处理掉，也不知道严不严重。叔叔心态特别好，关心和帮助病房里的每一个人，他说得了这个病也没办法呀，该咋样就咋样，并感叹医学技术的发达，这么个小手术就解决问题了。

第三天，父亲又去拍了个胸片，出了结果说没啥问题，就带着父亲出院了。术后的恢复整体也很简单，术后口服了一周左氧和止疼药，之后就感觉手术部位有发热灼烧感。别的没有任何影响。平时工作很忙，难得有三天父子在一起的时光，想起小时候父亲陪我去医院输液住院时父亲在旁的那种安全感，现在到我来保护他了。

确诊

出院后的心态上其实一直有抱有侥幸，但也隐隐觉得不安，曾在APP上看到了觅健的推荐，那时候是很反感的，直接划过去了。一周后，又是一个傍晚，同学给我打来了电话，我知道判决时刻到了，他开门见山说了俩字，腺癌，我现在还记得那种天塌下来的感觉，但理智让我立马清醒，这时候必须顶上，该战斗了。我直接问他下一步该怎么做，他说做下基因检测，看有没有靶向药再说，后面就是安慰我的话，就记住了他说肺癌现在是慢性病，其他的当时已经完全听不进去了，电话过后他给我发来了病理报告。

知道结果后我马上联系了基因检测公司，因为要抽血，又面临了一个所有人可能都会遇到的问题，瞒还是不瞒？我那时候还没有完全接受这个事实，跟爱人商量后，决定先瞒着，把事搞清楚再说。在当晚，我下载了觅健，成为了这个大家庭的一员。

疯狂的学习阶段

我害怕因为自己知识不够耽误父亲，从此我开始在这里疯狂地吸收一切知识，慢慢知道了分期、靶向药、EGFR和ALK突变。也知道治愈、CR是世界上最美的词汇。那天起我基本每一天都在做噩梦，梦见皑皑白雪上面布满了骷髅，四点钟就惊醒，然后在觅健里面看帖子学知识，还好有很多治愈CR的案例给了我力量。我虽然年近四十，但从来没想过没有父亲会怎么样，我只能坚强和勤奋，我要保护好他。期间父母一直着急问穿刺结果，他们也知道一周就该出来了，内心无疑也很焦虑，我只好一直拖着说年底医院忙还没出来。就这么又过了一周，有句话叫利空出尽就是利好，我知道有靶向药就是不幸中的万幸了，基因检测报告出来了，19缺失就是那个恩赐。有了靶向药做后盾，我跟爸妈说结节是良性的，但可能有点风险，到时候吃药预防一下。

问诊

通过半个月的知识获取，如觅健、与癌共舞论坛等平台，还看了吴一龙教授和赵军主任的各种视频，我隐约觉得自己在知识不足的情况下走了弯路：通过研究消融的技术路线，我发现有两个问题是无法解决的，一是分期，二是无法淋巴结清扫。于是给同学打电话，他原本的想法是做个PET-CT，然后直接吃奥希替尼，我说了我的顾虑，他说再帮我联系一下胸外科和肿瘤内科。

在网上学习中我看到一个四期ALK突变，新辅助治疗后找吴一龙教授做了根治手术的案例，读到了原贴，他是理工科出身，阅读了很多文献，知识强大，然后对病情的掌握也很准确。（文章参考：晚期ALK肺腺癌的成功逆袭）我学他把父亲在医院接近10年的检查片子导入了笔记本电脑，弄了专门的笔记本记录知识，把病情和治疗经历做成了摘要，便于问诊。期间去看了杨越主任，杨主任认为微波消融存在的问题除了我说的两个还有可能消不干净，建议做标准手术肺叶切除。肿瘤内科则是建议是直接奥西或者埃克替尼，虽然我看了Adaura和埃克替尼的研究，知道这个的效果，但是因为没有分期总觉得吃的不明不白。我就决定让老爷子再受一次罪，减少风险，再个吃药也吃个明白。

心态又一次受到挑战

PET-CT检查对我来说是个很大的坎，因为之前都瞒着父亲，父亲也经历过十几年前奶奶胃癌去世的过程，我不知道怎么去跟他讲。我同时也意识到如果瞒着，自己的决定可能会影响到父亲的生死时，顿感压力巨大。因为自己是独生子女没人商量和分担，爱人还要照顾两个年幼的孩子无暇及时安慰我，再者毕竟没有血缘关系，痛苦程度肯定不一样，也不想让她过度担心。跟她简短商量后，我还是决定先尽量瞒着父母，报喜不报忧。

到了要做PET的日子，我知道这个结果决定了初步的分期和能否手术，我实在承受不住这巨大的压力，没办法在前一晚联系了叔叔。说完我就哭了，可能是这一个月来第一次释放，叔叔第一句话就让我感觉肩上的担子被分走了一半，他第二天决定一起来。做PET的时候，父亲对叔叔的到来很意外，但也仿佛知道了什么，配合着做完了。然后我们仨去大吃了一顿，叔叔也暗示说别担心，怕有风险，在彻底查一下，就算有事也早不用担心。一周后，拿到了穿刺病理、基因检测报告后的第三份判决书，没有转移，可以手术，我在取报告的窗口外喜极而泣。

胸外科手术

得到结果后我开始做父亲的思想工作，说消融还是不保险，为了消除风险，建议再受一次罪，老爷子心里很通透当即就同意了，我很无奈有可能到了互相瞒的阶段，但无论如何，只要事情有在往前推就行。约了一个月床位后，入住了胸外科病房，这里管理严格饮食也清淡很多，同病房的病友很快又建立起友谊，每一个先做手术的都是后面的老师。这些叔叔们可能天南海北各行各业，但在这个小房间就是战友。父亲隔壁床的老先生先一天手术，父亲说他就是榜样，一定没问题。手术安排在一大早，这次家里亲戚来了好几个给我打气，父亲的老朋友也来了几个，真的很感激。手术期间被喊过去看组织，胸外科主任说做了消融有粘连还费了不少劲，好在很顺利完成了。推出来以后就开始三天的恢复，父亲精神很好，开始给后天做手术的战友介绍经验。就这样在医院中过了元旦。

父亲手术那天，我接到消息，三个月前一个兄弟的父亲查出来胃癌，在当天去世了，心情很悲痛，晚上我躺在又冷又硬的陪护床上拉着父亲的手，想着能陪护父亲做手术已经很知足和感恩的事了，2022年希望是温暖的一年。

术后问诊之路

两周后，病理报告出来了，1B期，中分化，高危因素是疑似胸膜侵犯，因为做了微波消融，无法准确判断，按从严处理分到了1B。病理结果出来之后，我马上就意识到目前面临的问题就是两个，一是吃不吃靶向药，二是吃一代还是三代。为了更好的预后我开始跑各大医院和肿瘤内科，北肿中肿301肺科这些都跑遍了。医生都说1b期很尴尬，学术界关于辅助治疗还是化疗还是空窗有争议，至于一代和三代也是在告知利弊以后把最终决定权又交还给了我。

很幸运我遇到了北肿的卓主任，在阅读了2021年版术后辅助治疗指南看到他是编委之一我就冲着他去了。父亲的治疗经历比较曲折，他不但认真听完了所有的治疗经历，还解答了我在学习知识过程中的一些困扰。像老师一样，非常耐心，还把父亲近五年的片子都仔细阅读了，特别是在快四十分钟的交流之后，他说我没少下功夫，竟然问我是不是学医的，让我受宠若惊。这以后，我就决定以后就跟着他了，我记得看帖子都说主治很重要，双方要有充分信任和了解，我那一刻才理解，生命的托付还是出于专业和信任吧，跑了那么多医院之后，我决定不再彷徨，听卓主任的意见。

卓主任意见是目前病理分期没有确凿证据表明有胸膜侵犯，建议去北肿的病理科会诊一下，多方意见看一看，然后连着三个月后的复查一起再做打算。之后就是借切片跑医院会诊，想着既然做了就做个彻底，除了北仲，301我还跑了中肿。如果这几个医院都弄不清楚，那可能国内都不行了。最后几个医院结果出来了，北肿意思是有侵犯胸膜，301是疑似侵犯，中肿是未侵犯，但加了括号，说消融还是有影响。这下子我又蒙了，看来病理是没办法搞清楚到底是1A还是1B了。

术后第一次复查做了b超、ct和抽血，结果一切顺利，就是ct扫到胃底有个小结节，正好后面把肠胃镜一做查个彻底。去301复诊主治说一切都好，并把肠胃镜给约上了。又去北肿问了卓主任，他看了结果说挺好，对于病理结果，他说每个病理报告受病理主任的主管影响很大，我这三份报告还是没有确定证据表明有胸膜侵犯，他最后的建议是继续空窗观察，等6月底第二次复诊再一起商量。说到一起商量的时候我心里也是非常感激的（在ALK治愈那个前辈的帖子里看到过同样的经历），卓主任重点告诉我要做MRD检测，带着结果来第二次复查。

了解MRD

术后恢复和频繁问诊过后，也是年后工作正繁忙的时候，看到父亲基本恢复如常，平板支撑可以做三分钟，体重也恢复到之前的水平，我的重心也逐渐转移到工作上。但碎片时间基本全被获取知识填满，开车的时候习惯性点开觅健里面的直播回放，各大平台搜索吴一龙赵军这些大咖的视频和观点，记录观点提出的时间同时关注最新的进展，并一一整理到笔记本上。我基本是所有都涉猎，包括靶向、免疫和化疗这些，已备未来之需。

因为卓主任提到了MRD，期间有学到两个视频对我来说醍醐灌顶，一个是赵军主任2020年11接受与爱共舞论坛直播时讲的一个病例，1B期是否辅助治疗的，基本是给我量身定制，赵主任就提出1b期的尴尬，也指出有一部分人是潜在治愈人群要白白接受靶向药两年或三年的副作用折磨，并前瞻性提出MRD或许可以作为一个用药的指引，阴性的MRD更能坚定治愈的信心，这段话犹如明灯一样解答了我近半年的困惑，成为我继续推迟用药，吃药也要明明白白的动力。另一个是吴一龙教授在18届肺癌高峰论坛上接受的关于MRD的采访，他系统讲述了MRD的原理、最新进展、技术路线和未来趋势，也提出MRD成为预测指标指导早期辅助治疗用药的可能性，只是需要临床验证，这个视频我反复看了四五遍消化吸收。

俗话说自助者天助之，没想到在等待第二次复查的期间，在5月底看到了吴教授关于mrd的重磅成果发布：肺癌MRD的阴性预测值达到96.8%，从而首次定义了潜在治愈人群；(文章参考：吴一龙团队找到了预判肺癌复发密码！准确率96.8%）并且发现术后MRD阴性人群不能从辅助治疗获益。真没想到国际上最新的成果竟然可以作用到自己身上，让我由衷感叹的是国内这些顶尖的医学工作者能够把最新的临床研究与实际结合，及时造福患者，而不是机械地照搬指南，他们的前瞻性和专业程度让我相信有他们在总有一天可以实现肺癌成为慢性病这个目标。

经验总结

1.一定要定期体检，ct一年一做很必要，特别是过了60岁的老人。

2.体检报告一定找专科医生解读，体检中心的专业程度还是有差距，我们就被耽误了。

等拿到几个医院病理结果后，难免会有种想法，就是消融最终耽误了病理分期，从而影响了后续治疗的方案，但是人不可能开启上帝模式，在最初就知道最终的结果从而选择最优路线，只能想办法在现阶段选择最优。

3.确诊后要尽快调整心态，建立自己的知识体系，毕竟很多最终决定只能自己做。

后记：这几天想到哪写到哪，陆续记录了一些陪父亲抗癌的经历，目前已经联系了基因检测公司准备做MRD，等待月底的结果，这次吃药还不吃药就有一个明确的答案了。