与狼相遇在2016

最近每天都登录觅健，看大家讲诉自己的故事，我才渐渐明白这世界上痛苦迷茫的不止我一个人，虽然是女儿得了狼疮，但是做为母亲，不知在多少个夜晚辗转难眠，也不知在她背后流下了多少眼泪，看到圈子里的病友们都很坚强乐观的生活，渐渐觉得没必要去想那么多还没发生的事情，过好每一个今天就好了！
说到女儿的病情，应该发现异常有三四年了。2012年暑假，因为过敏性鼻炎治疗化验了血尿常规，当时发现尿蛋白 ，血小板49，因为是在皮肤科看的，所以又去血液科会诊，后来复查尿蛋白又没有了，血小板还是低，当时怀疑是紫癜，风湿科医生说将来也许会发展成狼疮，做了各种抗体检测都是阴性，所以暂时排除了。因为没有任何不舒服，又值刚刚中考完，所以也没引起我们的重视，然后就带女儿去韩国旅游，异国的美食美景和愉快的旅行经历让我们把病都淡忘了，还在韩国买了据说可以提升血小板的红参，就这样不知不觉过去了3年。
2015年12月的一个晚上，女儿在卫生间洗澡，突然一声巨响传来把我吓得从床上跳下来，跑进一看，原来是卫生间墙上的镜子滑落到地上，正在淋浴的她多亏跑得快，没伤到身体重要部位，可是右脚的脚后跟还是被弹起的玻璃碎片划了个口子，我看伤口有点深，连忙开车带她去附近的医院缝针，当时已经是深夜了，正好老公去外地出差，我们穿着厚厚的睡衣就出门了，懂事的女儿一路叮嘱我妈妈你不要着急带好钥匙慢慢开，到了医院打了麻药缝了三针，又打了破伤风针，回到家已经快凌晨一点了。十二天后去医院拆线，一切都恢复正常。但是就是这次意外受伤，可能就是她狼疮发病的诱因。
时间很快的过去，转眼元旦过了，春节来了，因为是高三，寒假只放十天，十天里每天几乎也是在家学习，偶尔和同学出去唱唱歌放松一下，有一次听她回来跟我说唱得高兴的时候手臂发麻，我也没太当回事，以为是颈椎的原因。有一天女儿突然对我说两个手的食指关节和手腕对称性的疼，右侧肩关节也疼，晚上睡觉毛衣都脱不下来，这个症状让我真正的开始重视起来，因为我母亲就是类风湿性关节炎，已经80岁了，现在脚趾都变形了，走路都很艰难，一直是退休的大姐在照顾着。第二天就赶到医院去抽血化验，拿到化验结果的时候我心里像结里冰似的，自己不敢去机器上去报告，还是朋友陪着去的，血小板76，尿蛋白 ，潜血 ，ANA ，抗dsDNA ,拿给值班医生看说已经可以确诊SLE,LN,那一天刚好是元宵节，大家都沉浸在闹元宵的节日气氛中，而我却像被生活抛弃了一样躲在被窝里哭，想了好多好多关于女儿的病情和她的未来，觉得她好可怜，还不到18岁，生活才刚刚开始老天就要让她承受那么多，为什么命运如此不公平???那些天我的心情糟糕到了极点，整日以泪洗面，人也变得邋遢，前额好像一夜之间长出了许多白发！老公虽然总在安慰我不要太悲观，一切都会好的，但是透过他坚强的外表，我还是能感觉到他内心的无奈和担忧！！！
尽管如此，在女儿面前，我们还是一致保持乐观积极的心态，每天叮嘱她按时吃药早睡早起，生活上精心照料她的饮食起居，激素10粒吃起，玛替六粒还有钙片护胃的药，一个月后复查血小板210，尿蛋白阴，潜血还有 ,激素每周减一颗，现在5粒，主任说4粒时维持一个月再复查，曾经终日悲观难过的我看到她各项指标都在好转，心情也好了很多，尽管要面对那么多的药物副作用，可还是看到了希望，特别是每天在觅健里看到那么多姐妹们正能量的贴子，就觉得不仅仅只有我们在与狼斗争，尽管以后的路还很长，不知未来会遇到什么坎坷曲折，我想只要有我们做父母的给女儿做坚强的后盾，她的病情一定会好转稳定的！一起加油吧，病友们！