关于病因表述的一点看法
提及红斑狼疮病因的时候，医生们的回应是，这是一种尚未调查清楚病因的疾病，但解释的时候又常常会提起这跟基因可能有关。既然这只是一种还没定论的原因，可不可以不要把基因放在病因之首，解释不了的就说是基因的问题。
在各种科普SLE的文章里也非常喜欢写这一点，但从病人的角度出发，认真想想，这种表述公平吗？
其一，病因尚未定论，的确跟某些变异基因位点有关，但这是致病的根本原因吗？解决了这些突变基因就能治愈吗？这么解释真的科学吗？真的有利于帮助病人了解自己生病的源头吗？
其二，病人会被基因歧视，求学求职婚恋被影响，一条尚未确定的致病原因，在普通人看来其实就是简单的一句话，“你基因不好”“你基因有缺陷”。
能不能不要把这种尚在研究阶段的论文设想用来广泛传播（虽然部分已经被实验证实）？科普一点接地气的啊，说是激素分泌失调导致的自身免疫系统失调，是不是就减轻了病人被另眼相看的压力呢？
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雅钧这病名字在别人看来就以为是皮肤病，别人问我，我都是说自身免疫疾病。它是免疫系统紊乱亢奋无法识别好坏攻击人体内脏等。我们现在所吃的药物就是抑制免疫。在网上查也是病因不明，可没有说是基因问题，倘若有一天查出病因确实是基因问题这也是好事，找出病因治疗这病就不难了
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2022-05-21 18:41:16 有用(0)
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ta塔1、病人自己表述的病因和医生表述的病因的影响效力当然不同，舆论效果不一样，2、有没有说跟基因相关看看《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》这本书，3、病人是否可以了解病因调整自己生活应对病情，我觉得了解一下病因不过分，（还没到医学实验研究那份上，没压力没烦恼）4、只是提一个小建议，不知道楼上为何那么多情绪
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2022-05-21 19:33:36 有用(0)
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