又过了艰难的三个月，脑膜脑实质cr了？！

接上回记录一下治疗过程。2月份开始，妈妈突然完全失语、连哭都没有声音了，吞咽极其困难，每天只能吃半个鸡蛋羹，完全躺在床上，大小便不能自理，基本听不懂我们说话。由于赶上春节，我只能焦急等待。2月7.8两日分别找了天坛医院肿瘤内科的李晓燕主任和东肿的李峻岭主任，严重的脑膜粟粒状播散伴脑实质转移，均建议马上鞘注。2月9日住进天坛医院，但是不让任何家属陪护，我和爸爸都担心的要命，可是为了最后争取一下，陪护都已经是小事了！本以为住院后就可以鞘注，但是妈妈极度不配合并频繁癫痫，医院通知只能埋馕鞘注，否则无任何办法，但是目前妈妈的情况能否顺利下手术台，风险系数极高。我们忍着极度的不安签了字，晓燕主任各种为我们奔波联系外科，3天之内顺利埋馕了，还好过程顺利，手术推出来看到妈妈已经完全没有了往日的样子，泪水喷涌出来。第二天鞘注，天坛医院标准计量是40毫克，但是妈妈治疗过程中对各种药物的高敏反应，让我有点担心这个过高的计量，在咨询了有经验的病友之后，我和主任商量把计量降到了20毫克。鞘注过程顺利，第二天出院回家。妈妈病情没有任何好转，也没有恶化。

就在我们准备三周后第二次鞘注时候，妈妈突发高烧。没有医院接收住院，我们在急诊做了各种化验，有找了协和、天坛、301的感染科都不支持感染。就这样妈妈已经高烧39.40度7天了，只能对症处理，此时所有医生都让我们放弃，说没有任何意义再抢救了。我们住不进去任何医院，直到到了约定的鞘注时间，天坛再次把我们收治入院，我和主任商量做了脑脊液的ngs病原微生物检测，做最后一试，结果发现了细菌感染！！竟然发生了罕见的颅内感染，美罗万古联合之后，11天的高烧终于退下了。怀疑埋馕后定植感染，3.31我们又一次手术拆除了馕，我和爸爸心里突然舒服了，毕竟感觉脑部放了东西，总是怪怪的。

长期的抗生素以及鼻饲后呕吐，加上身边没有我们，妈妈又不能表达，让她的身体极度衰弱，各项指标紊乱，4.12再次引发了肺部感染以及血栓，还好一一对症处理。然而，3.24,25,29,31，4次脑脊液病理及细胞学检测没有发现癌细胞了，我们和主治都非常想让妈妈做个核磁增强看看，然后她的不配合，一直就没成功，但是连续4次的阴性，让主治团队感到有些差异，他们分析可能是细菌感染高烧抢夺了癌细胞的生长资源，也可能是妈妈对培美曲塞的高度敏感（这点我有疑问，因为妈妈过了3周培美代谢周期后，脑脊液检测是有癌细胞的），还有医生分析趋化了免疫入脑。直至昨天天坛影像、脑脊液、神外三位大咖会诊，原因也不得而知。妈妈的主治们只是感叹，老太太生命力太顽强了！

之前妈妈下了胃管，尿管，picc，完全不进食后开始静脉营养、抗血栓、抗感染治疗。24小时不停的输液。4.22我们转入了航天中心医院高云主任的病房，爸爸可以照顾妈妈了，4.15起，妈妈突然说话了，回答了我叫什么，难受么，这些简单的问题，直到现在，每天都会说一点话，4.23起，妈妈恢复吞咽了，现在每天三顿饭吃的不多，但是爱吃水果。5.2起，妈妈可以坐起来了。一切终于都在好转。

未来短期内的康复计划：1.抗生素已停，由于长期抗生素治疗，我们开始给妈妈补充各种益生菌。2.抵抗力下降，开始每周两次日达仙。3.针灸科康复科会诊后，开始针灸、康复。4.考虑逐步经口和胃管给营养，逐步撤走静脉营养。5.营养脑神经。6.花生衣等食补纠正贫血问题。7.继续伏美替尼2倍剂量。8.严密观测血常规、血栓、肝肾、心脏问题，定期复查肺部、脑部。

从确诊脑膜转移到现在，我的宝宝已经在肚子里跟我奔波了7个月，它一定是一只幸运虎，妈妈，你要说话算数，看到我的宝宝出生哦！！