7年,最好的时光刚刚开始。
今年四月,生病整整7年。
我还好,这7年我受的罪,和圈里好多病友的经历比起来,不算多的了。从小到大我是个健康开朗的孩子,一路都很顺,08年大学毕业,我刚刚21岁走上工作岗位,因为做的工作是服务型行业,每天都很累,08年年底开始发低烧,关节疼,爸妈说我娇气,同事笑我没干过活,我也没在意,因为我一直是个运动健将,身体倍儿棒,吃饭什么的也特别能吃,属于壮壮的那种,170,120斤,皮肤白皙,就是看上去很健康阳光的一个女孩子。
所以那会儿我根本没往生病方面想,就觉得是自己娇气,而且才开始谈恋爱,每天忙着工作和谈情说爱,也没空理会自己的身体。2009年农历新年的时候,我放了两天假,在家昏昏沉沉睡了三天,起不来,全身很疼,手上也都是冻疮,就这样撑着上了两个月班,中间还发了两次高烧,都当成感冒治了,反反复复。
09年清明前夕的时候,一天男朋友说实在不对劲,因为我手一遇到冷水就紫,我们就去了医院,因为之前身体很好,都没有去医院的经历,就带了三百块钱,以为足够足够的了,没想到一堆化验下来,要1000多,我当时就觉得可能不妙,因为在我印象里花钱多的肯定是大病了,可是那些结果当天出不来,我身上很疼,心里也很急,当即就坐在医院的椅子上哭了,我怕我得了血癌,男朋友一直安慰我,说什么我们都好好治,会好起来的。
后来就理所当然地确诊了,住院了,我得知结果的时候开心地说,总算不是绝症啊,比我想得好多了。医生说我的病情算轻的,没有侵蚀到肾脏,只需要口服强的松就可以了,量也不大,我最多的时候就吃过三十毫克,而且我父母都是知识分子,男朋友也精心照料,我好得很快,我请了长期病假在家疗养,两年后一切都好了起来,中间也经历了病情不稳定,髋关节疼等等,我们全家严防死守,一有问题立即去医院,绝不拖延,我自己也翻了各种书籍,全方位地了解了这个病,因为路途遥远,我怕累着,爸爸和男朋友还带着我的病历去了上海北京南京,找各地的专家对我的治疗进行评价,他们都说挺好的,没大问题不需要跑那么远,就在家门口治疗按时复查就行,如果真的有反复再去找他们都可以。
目前我很好,从未有过复发,各方面治标都很好,但男朋友在2012年离开了我,他爱上了别人,也觉得我有这个病,给他带来很多他原本不用去承受的东西。虽然痛苦和伤心,我也慢慢走了出来,现在和爸妈在一起,我们一家心态都很阳光,健健康康每一天,就觉得很知足。接触到这个SLE互助圈,感觉到受这个病折磨的妹子都还挺多的,作为一个得病7年的狼人,我感慨挺多,我最想告诉大家的是,一辈子很长,我们遇见的所有事情,都不能从一个方面去看,SLE是灾难,也是财富,我跟大家说说我的主要感受吧。
1、科学治疗是关键。一定要是正规医院,切记。我从小到大没看过几次病,但生病后我没有病急乱投医,自己多了解相关信息,自己学着看化验单,学习怎样有效地与医生沟通,现在很多医生的号都难挂,如何要在最短的时间内最简短有效率地叙述自己的病情,是必须学会的一门技能,当然有个固定的医生是最好不过的了,他能对你的病情有个整体宏观的把握,我的医生就一直是那一个,我和他沟通得很好,关系也处得很好。大家不要相信什么偏方神医,钱花了不说,还耽搁了治疗,SLE是长期的治疗过程,是一个系统的治疗方案,一定要全面衡量自己的病情后才能下结论。
2、心态要好。这是个不新鲜的话题,得什么病心态都要好,我在这里特别强调的是,因为SLE这个病特殊,得病的都是像花儿一样的美女们,所以心态好就格外地重要,要真的是其他癌症什么的,老人居多,一辈子最重要的事情都完成了心态可能会轻松点,而我们却很多人都处在学业、事业、爱情的重要阶段,所以从心理上来说,打击是巨大的。我自己当初就刚刚21岁,一切都刚开始,我期待满满,结果SLE却改变了我的人生轨迹,对此我在一开始也有过郁闷,但更多的是想它能带给我的东西,比如我不再那么要强,不再那么爱发脾气,改掉了许多坏习惯,更加了解了一辈子什么最重要……
3、多学习,不要因为生病就把自己当个废人。在我治病在家呆着的两年,我考了好几个证,不为别的,就为了自己能不胡思乱想,更重要的是,我们这个病是一辈子的,多学点东西,总是好事,虽然当时爸妈和男朋友都在身边,我想万一有天,我必须一个人独活,我总有挣钱吃饭吃药的本事才好吧。
4、不能好了伤疤忘了疼。我认识的几个病友,犯病都是因为觉得自己好了,把药停了,然后弄得更严重。我们不能老把自己当病人,但也不能太不把它当回事,不要熬夜,不要吃辛辣刺激的东西,感冒及时控制,总之要好好地照顾自己,不能受凉,不要晒太阳,多注意些总是好事,药按时吃,我知道这些谁都会说,而且大家都知道,我说的也看似都是废话,可是真正做得很好的也许很少,所以大家不但要知道这些,还要真正去做。
5、脾气要改好,凡事顺其自然。我生病之后脾气改了很多,一些无伤大雅的事情就算了,包括后来男朋友和我分手,他在外有了人,小三找上门来,我都没有过大喜大悲,我觉得SLE教会我很多东西,并不是教会我对一切木然了,而是对一切都看淡,更加珍惜真正属于自己的东西,我很感激他陪伴我在我最困难的时候,只是缘聚缘散我左右不了,随他去吧,也许他走了,会有更好的爱情来找我。生活上的事情我也不那么有强迫症了,以前我是典型的“狼疮性格”,多愁善感,追求完美,暴躁,爱钻牛角尖,好强,但现在我不了,工资拿得不多,我也觉得开心就行,我感悟到了最本真的东西,也觉得只有快乐是最重要的。
这几年也有男生喜欢我的,我一说这个病,尽管我看上去也很健康,他们还是退缩了,也有接收我的一切的,无奈我不喜欢他。缘分这个东西,我不强求,我觉得就算我一个人过一辈子,我也不那么害怕,SLE真的让我变得很强大,心理上,自己学会了给自己安全感,当然啦,真爱来临的时候,我也不会拒绝的,我一边好好照顾自己,一边期待着,姐妹们要和我一样认真期待爱情,不要关上自己的心门。
其他的没什么了,合理花钱,因为我们需要一定的生活物质保障,身体娇贵,还有要坦然面对外界的一些不好的声音,别管别人什么眼光,你要做的就是让自己健康,同情也好幸灾乐祸也罢,什么人都有,不可能每个人都能体会你的苦,所以不需要管那么多,对我们来说,健康,工作稳定,心情稳定,一切就OK了,千万别因为什么事情钻牛角尖。
我知道大家和我一样,因为SLE改变了人生,也有很多人比我遭受的罪多得多,我希望我们都化悲痛为力量,好好活着,父母给我们生命,尽管我们比别人多了一个它,但它的存在,不代表我们的生命就比别人的质量低,我们会因为它变得更强大,它也会帮我们看清楚很多事,而且,你们想,我们在年轻的时候就懂得好好保养,到老了,肯定比正常人看上去还年轻呢。我身边有很多例子,我有两个学姐得了这个病,有一个还下了两次病危通知,现在她俩都好好的,我同病房的病友,肾衰竭还股骨头坏死,做了置换手术,三年后的现在,她已经做了妈妈,我一个领导的老婆,50多了,她30岁的时候就得了这个病,这么多年,一直挺好的……
大家都振作好吗,我们一起努力。
我还好,这7年我受的罪,和圈里好多病友的经历比起来,不算多的了。从小到大我是个健康开朗的孩子,一路都很顺,08年大学毕业,我刚刚21岁走上工作岗位,因为做的工作是服务型行业,每天都很累,08年年底开始发低烧,关节疼,爸妈说我娇气,同事笑我没干过活,我也没在意,因为我一直是个运动健将,身体倍儿棒,吃饭什么的也特别能吃,属于壮壮的那种,170,120斤,皮肤白皙,就是看上去很健康阳光的一个女孩子。
所以那会儿我根本没往生病方面想,就觉得是自己娇气,而且才开始谈恋爱,每天忙着工作和谈情说爱,也没空理会自己的身体。2009年农历新年的时候,我放了两天假,在家昏昏沉沉睡了三天,起不来,全身很疼,手上也都是冻疮,就这样撑着上了两个月班,中间还发了两次高烧,都当成感冒治了,反反复复。
09年清明前夕的时候,一天男朋友说实在不对劲,因为我手一遇到冷水就紫,我们就去了医院,因为之前身体很好,都没有去医院的经历,就带了三百块钱,以为足够足够的了,没想到一堆化验下来,要1000多,我当时就觉得可能不妙,因为在我印象里花钱多的肯定是大病了,可是那些结果当天出不来,我身上很疼,心里也很急,当即就坐在医院的椅子上哭了,我怕我得了血癌,男朋友一直安慰我,说什么我们都好好治,会好起来的。
后来就理所当然地确诊了,住院了,我得知结果的时候开心地说,总算不是绝症啊,比我想得好多了。医生说我的病情算轻的,没有侵蚀到肾脏,只需要口服强的松就可以了,量也不大,我最多的时候就吃过三十毫克,而且我父母都是知识分子,男朋友也精心照料,我好得很快,我请了长期病假在家疗养,两年后一切都好了起来,中间也经历了病情不稳定,髋关节疼等等,我们全家严防死守,一有问题立即去医院,绝不拖延,我自己也翻了各种书籍,全方位地了解了这个病,因为路途遥远,我怕累着,爸爸和男朋友还带着我的病历去了上海北京南京,找各地的专家对我的治疗进行评价,他们都说挺好的,没大问题不需要跑那么远,就在家门口治疗按时复查就行,如果真的有反复再去找他们都可以。
目前我很好,从未有过复发,各方面治标都很好,但男朋友在2012年离开了我,他爱上了别人,也觉得我有这个病,给他带来很多他原本不用去承受的东西。虽然痛苦和伤心,我也慢慢走了出来,现在和爸妈在一起,我们一家心态都很阳光,健健康康每一天,就觉得很知足。接触到这个SLE互助圈,感觉到受这个病折磨的妹子都还挺多的,作为一个得病7年的狼人,我感慨挺多,我最想告诉大家的是,一辈子很长,我们遇见的所有事情,都不能从一个方面去看,SLE是灾难,也是财富,我跟大家说说我的主要感受吧。
1、科学治疗是关键。一定要是正规医院,切记。我从小到大没看过几次病,但生病后我没有病急乱投医,自己多了解相关信息,自己学着看化验单,学习怎样有效地与医生沟通,现在很多医生的号都难挂,如何要在最短的时间内最简短有效率地叙述自己的病情,是必须学会的一门技能,当然有个固定的医生是最好不过的了,他能对你的病情有个整体宏观的把握,我的医生就一直是那一个,我和他沟通得很好,关系也处得很好。大家不要相信什么偏方神医,钱花了不说,还耽搁了治疗,SLE是长期的治疗过程,是一个系统的治疗方案,一定要全面衡量自己的病情后才能下结论。
2、心态要好。这是个不新鲜的话题,得什么病心态都要好,我在这里特别强调的是,因为SLE这个病特殊,得病的都是像花儿一样的美女们,所以心态好就格外地重要,要真的是其他癌症什么的,老人居多,一辈子最重要的事情都完成了心态可能会轻松点,而我们却很多人都处在学业、事业、爱情的重要阶段,所以从心理上来说,打击是巨大的。我自己当初就刚刚21岁,一切都刚开始,我期待满满,结果SLE却改变了我的人生轨迹,对此我在一开始也有过郁闷,但更多的是想它能带给我的东西,比如我不再那么要强,不再那么爱发脾气,改掉了许多坏习惯,更加了解了一辈子什么最重要……
3、多学习,不要因为生病就把自己当个废人。在我治病在家呆着的两年,我考了好几个证,不为别的,就为了自己能不胡思乱想,更重要的是,我们这个病是一辈子的,多学点东西,总是好事,虽然当时爸妈和男朋友都在身边,我想万一有天,我必须一个人独活,我总有挣钱吃饭吃药的本事才好吧。
4、不能好了伤疤忘了疼。我认识的几个病友,犯病都是因为觉得自己好了,把药停了,然后弄得更严重。我们不能老把自己当病人,但也不能太不把它当回事,不要熬夜,不要吃辛辣刺激的东西,感冒及时控制,总之要好好地照顾自己,不能受凉,不要晒太阳,多注意些总是好事,药按时吃,我知道这些谁都会说,而且大家都知道,我说的也看似都是废话,可是真正做得很好的也许很少,所以大家不但要知道这些,还要真正去做。
5、脾气要改好,凡事顺其自然。我生病之后脾气改了很多,一些无伤大雅的事情就算了,包括后来男朋友和我分手,他在外有了人,小三找上门来,我都没有过大喜大悲,我觉得SLE教会我很多东西,并不是教会我对一切木然了,而是对一切都看淡,更加珍惜真正属于自己的东西,我很感激他陪伴我在我最困难的时候,只是缘聚缘散我左右不了,随他去吧,也许他走了,会有更好的爱情来找我。生活上的事情我也不那么有强迫症了,以前我是典型的“狼疮性格”,多愁善感,追求完美,暴躁,爱钻牛角尖,好强,但现在我不了,工资拿得不多,我也觉得开心就行,我感悟到了最本真的东西,也觉得只有快乐是最重要的。
这几年也有男生喜欢我的,我一说这个病,尽管我看上去也很健康,他们还是退缩了,也有接收我的一切的,无奈我不喜欢他。缘分这个东西,我不强求,我觉得就算我一个人过一辈子,我也不那么害怕,SLE真的让我变得很强大,心理上,自己学会了给自己安全感,当然啦,真爱来临的时候,我也不会拒绝的,我一边好好照顾自己,一边期待着,姐妹们要和我一样认真期待爱情,不要关上自己的心门。
其他的没什么了,合理花钱,因为我们需要一定的生活物质保障,身体娇贵,还有要坦然面对外界的一些不好的声音,别管别人什么眼光,你要做的就是让自己健康,同情也好幸灾乐祸也罢,什么人都有,不可能每个人都能体会你的苦,所以不需要管那么多,对我们来说,健康,工作稳定,心情稳定,一切就OK了,千万别因为什么事情钻牛角尖。
我知道大家和我一样,因为SLE改变了人生,也有很多人比我遭受的罪多得多,我希望我们都化悲痛为力量,好好活着,父母给我们生命,尽管我们比别人多了一个它,但它的存在,不代表我们的生命就比别人的质量低,我们会因为它变得更强大,它也会帮我们看清楚很多事,而且,你们想,我们在年轻的时候就懂得好好保养,到老了,肯定比正常人看上去还年轻呢。我身边有很多例子,我有两个学姐得了这个病,有一个还下了两次病危通知,现在她俩都好好的,我同病房的病友,肾衰竭还股骨头坏死,做了置换手术,三年后的现在,她已经做了妈妈,我一个领导的老婆,50多了,她30岁的时候就得了这个病,这么多年,一直挺好的……
大家都振作好吗,我们一起努力。
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写的好棒
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2016-05-04 05:02:21 有用(1)
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生病以来每个月都有几天有些忧郁,找不到生活的方向,以前喜欢的事情现在也提不起兴趣
好嫌弃自己
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2016-05-04 09:02:48 有用(1)
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2016-05-03 23:25:46 有用(1)
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你太棒了!向你学习! 我也是典型的狼疮性格。慢慢来吧,我也会加油的。
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2016-05-04 00:37:43 有用(0)
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很棒!还有想问一下你提到髋关节疼,是因为有积液吗?是怎么处理的呢?
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2016-05-04 04:32:13 有用(0)
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2016-05-04 05:32:31 有用(0)
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正能量
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2016-05-04 05:47:48 有用(0)
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我也是08年大学毕业,去年确诊的,和你的状态差不多。现在一天一片来弗米特。其他都停了。心理方面想在就是想努力想拼身体不允许,单位的领导同事都说我没以前努力了,又担心被辞掉。最近好矛盾,总是有点烦,又不敢烦!30岁了最该奋斗的年纪我就养花养鱼…
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2016-05-15 05:53:28 有用(0)
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加油,一起加油
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2016-05-04 06:14:47 有用(0)
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2016-05-04 09:33:12 有用(0)
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很棒!由衷的佩服你!自己也经常情绪很不稳定,虽然对待病情一直是乐观的态度,但是有时候真的很恨上天待自己不公,在最美好的青春年华让我有了狼,不能像其他正常人一样去享受自己的青春,而是要一辈子跟激素,医院和满天的化验单打交道,真的很不甘心,看的你的文章很受鼓舞,我也是典型的狼疮性格,总是把坏脾气留给了身边最亲近的人,其实真的不应该,真的应该要像你学习,把一切看得淡然一点,珍惜现在身边所拥有的才是最明智的做法
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2016-05-12 14:41:51 有用(0)
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嗯,我们都会好好的
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2016-05-04 06:37:08 有用(0)
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写的真好,人都是跌跌撞撞中成长的,虽然SLE给我们带来了很多不方便,但也让我们学会了坚强
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2016-05-12 15:07:19 有用(0)
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很好的帖子,谢谢分享
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2016-05-12 15:20:47 有用(0)
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狼让我们学到很多!加油!
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2016-05-04 07:02:54 有用(0)
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加油
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2016-05-04 10:13:32 有用(0)
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真好,正能量
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2016-05-03 22:13:51 有用(0)
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写的很棒,加油!
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2016-05-03 22:16:26 有用(0)
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很棒,满满的正能量。我们一定都会好好的,一起加油!
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2016-05-04 10:33:41 有用(0)
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写的很棒
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2016-05-03 22:21:35 有用(0)
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真棒!很多写出了我的心声,我们一起努力!
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2016-05-03 22:23:05 有用(0)
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满满的正能量
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2016-05-03 22:25:15 有用(0)
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lucky•给我很大的动力,满满的正能量,我也是情绪不好
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2016-05-04 10:45:08 有用(0)
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2016-05-03 22:32:57 有用(0)
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你很棒.心态很好.像你学习.
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2016-05-04 07:56:50 有用(0)
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赞!这才是实实在在的正能量!
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2016-05-03 22:39:41 有用(0)
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嗯嗯,我们一起努力
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2016-05-03 22:52:49 有用(0)
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正能量👍👍👍
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2016-05-04 08:09:43 有用(0)
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加油
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2016-05-03 22:58:18 有用(0)
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说出心声!很棒!
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2016-05-03 23:08:20 有用(0)
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