晚期肺癌 免疫停药 我是怎样陪爱妻快乐康复的（下）

   上篇：晚期肺癌  免疫停药  我是怎样陪爱妻快乐康复的（上）

四，康复期患者的心理重建

       作为一名肺癌患者，特别是一名晚期肺癌患者，一旦确诊，必然出现的心理变化是病耻感、负罪感、焦虑、自闭、无助等等。这种心理变化如果不能及时化解，将直接影响患者的治疗效果。特别是在治疗效果不好，疾病出现进展时，患者的负面情绪尤甚。当患者的心理无法继续承受时，有可能导致患者精神的全面崩溃。所以，患者的心理建设和情绪的管理，必须要贯穿于整个治疗和康复的全过程。这一过程把控得好，对治疗和康复有利；把控不好，将直接影响治疗和康复的成果。作为一名患者家属，我深知任何重大疾病的治疗，医生的精准施治、患者顽强自救的毅力、患者家属积极有效的配合，是治疗成功必备的三大要素。因此，在妻子患病之初，我就把病情告诉了妻子。我告诉妻子的方式，不是直截了当的挑明，而是通过怀疑是什么？确诊是什么？治疗的方式有哪些等一系列循序渐进的方式让妻子接受的。尽最大可能给妻子留下一个接受的过程，以避免大的情绪波动。所以整个的治疗过程中，我妻子都是积极配合的。

       我们在停药以后，进入了康复期。我始终密切关注妻子的情绪变化，积极为妻子营造一个充满正能量的康复氛围。鼓励妻子不仅积极主动的抗癌，而且是快乐的在享受高品质生活中抗癌。虽然我们现在在治疗手段上还不能完全战胜癌症，但在精神上，我们一定要树立不怕癌症和战胜癌症的信心，激发患者的“自愈力”。

       1，亲属之间交往

        在妻子没有患病以前，亲属们互相走动，七大姑八大姨频繁往来，一派祥和景象。在知道我妻子患病后，好多亲戚躲开了，甚至至亲也害怕治病借钱，变得比我家都穷啦！不走动，不来往了。妻子对此事很纠结，情绪很低落。我便主动劝解妻子，千万不要介意，这是人情世故的常态。最起码让咱们知道了哪些人对咱们是真心的好，哪些是虚情假意的？我告诉妻子，对于那些主动疏远咱们的，无论任何人，千万不要主动联系。凡是真心关心咱们的，一定要真诚相待，绝不能因为咱们目前的一点经济困难而怠慢了正常的人情往来。为此，我给妻子的手包里常年准备4000元钱，告诉妻子该花钱的时候一定不要吝啬。凡是真心对你好的，该花就花；凡是需要请到家里来的，我一定盛情款待。

       患上重大疾病以后，亲属之间必然发生大洗牌。真心真情总是不离不弃，虚情假意也暴露无遗。而那些主动疏远你的亲属，没必要留恋，一定要果断放弃。

     2，社会交往

      人老了，愈发觉得年龄越大朋友圈越小，社会的活动空间越来越小。特别是妻子患病以后，她说几乎没有了自己的朋友圈。发现这个问题以后，我和妻子进行了一次长谈。我主动帮助妻子查找原因，查找到的根本原因是妻子存在的病耻感使自己自闭，进而脱离了朋友圈造成的。我告诉妻子，任何人可以知道饥饱，可以知道冷暖，但谁都无法知道自己何时会患病？患上什么病？患病有什么耻辱可言呢？咱们为什么要把自己封闭起来呢？我说你患上肺癌还是晚期，咱们经过艰难而又积极的治疗，达到了这么好的治疗效果，这是一件值得骄傲和自豪的事情。你知道有多少人在羡慕你吗？你知道有多少人受到你的鼓舞在向你学习吗？得病是坏事，治疗效果这么好，这不把坏事变成了好事吗？咱为什么不能放开自己？告诉大家自己虽然是晚期肺癌患者，但是我治好了，我照样可以和大家一样快乐的生活！别人只有羡慕你的份儿，何来的疏远你呢？再说了，人与人之间本来就存在差异，认识层次不一样。你一直在意别人对你的看法，结果只能消耗你自己。你自己的人生，你自己的生活，从来都不是活给别人看的，你的高品质的生活都是需要你自己去努力争取的。所以，不要把别人怎么看自己，总是背负在自己心上。咱也别把自己的幸福托付给别人，只要自己怎么高兴怎么快乐就怎么来，才能活出咱自己的人生精彩。能不能走出去，结交更多的朋友，活出自己的模样，这是一场你自己和自己的战斗！

       从那以后，妻子主动走出去，融入了社区老人们的各种活动中。也不在意承认自己是一名癌症患者了，朋友圈越来越大，每天都有老姐妹找他玩。现在，她在朋友们心中简直成了中心人物，妻子自己都说，这每天的生活太充实了，打麻将、玩扑克、做手工、跳舞、遛弯，唠唠家常，天天高高兴兴，乐乐呵呵。

    3，亲情陪伴

      晚期患者常常伴随着患病后的孤独感，他们一方面封闭自己，另一方面又害怕自己陷入孤独之中。事实上，这种情绪不管是在治疗期还是康复期，对患者身体的恢复都是极为不利的。因此，我始终把最真情的陪伴牢记在心中，体现在日常的言行中。

       自确认妻子患病开始，我便彻底改变了自己的生活方式。妻子前后在医院住院治疗四个多月（只有一天晚上，因为回家乡给妻子购买靶向药，让我的儿子陪护），每一天24小时，都是我守在妻子身边。对妻子的病情变化，每一种治疗方式的治疗效果我都了如指掌。加上我利用一切时间和机会，恶补抗癌知识，所以在每一次治疗的关键节点上，都能积极配合医生做出正确的判断和决策。进而取得了妻子在治疗上对我的信任，增强了它抗癌的信心。

      特别是在2018年6月，妻子一线靶向失败爆发进展，二线化疗又发生严重骨髓抑制。头部的手术置换后，妻子的身体再也承受不住如此的折磨，卧床不起，生活已不能自理。我每天为妻子端屎端尿、擦洗换药。当免疫高表达结果出来，确认可以使用免疫药物时，我们整个六月份的医疗费用就已经支出了17万元。在当时使用免疫药物，国内无药，如果每个月注射两针o药，每个月仅药费就需要7万元，并且完全自费。这对普通的工薪家庭来说，无疑于天文数字。在前期治疗已经背负了20多万元债务的条件下，我做出了使用O药的决定。妻子对我说：“云龙，我知道你做这个决定意味着什么！你倾家荡产的救我，我这辈子嫁给你值了。以后这怎样治疗，我完全听你的，我自己也一定要坚强，积极配合治疗”。正是因为妻子有了这样的认识，给我妻子的后续治疗奠定了良好的基础。从那以后，我家的治疗几乎是一帆风顺的。

      在我妻子心里，孙女和外孙女都是他的掌上明珠、心头肉。甚至她在医院卧床不起的时候，三天见不到孩子都不行。在她使用上免疫药物回到家乡时，我便把孩子们都带上始终陪在她身边，尽管这给我增加了极大的负担，但看到妻子每天和孩子在一起高高兴兴，享受天伦之乐，妻子的治疗效果越来越好，我认为再苦再累也都是值得的。

      我的女婿和女儿是两个非常孝顺的孩子，女婿原来自己穿的鞋没有低于千元的，在我妻子生病后，女婿穿的鞋没有超过二百的。他们俩把所有的积蓄拿出来为妈妈治病。一直到现在，每天晚上下班后都要和妈妈视频连线，唠唠家常。

      多年来，只要到了换季的时候，我女儿都要按季节给妈妈购买几件新款的时髦服装。可以说，就是几年不添置衣服，我妻子的各季节衣服都够穿。

      妻子使用免疫药物，我们主动停药后，她已经回归正常生活，而我也想重新建立自己的生活圈子。妻子不太愿意，不支持，怕我太累。我告诉妻子，我不走出去是不行的。在咱们这个八线小城市，没有丰富的社会资源，想办点事儿是困难的。这几年，妻子尝到了我走出去的甜头，今年就非常支持我参加一些社会性的工作。当我忙的时候，妻子甚至主动承担起做饭和接送孩子的工作。当我回到家以后，我也会把我们活动的内容向她分享，她不仅愿意倾听，有时还给我指点一二。

      虽然我们夫妻早在2018年妻子患病后就已经分床睡了，但我们夫妻之间的感情，却如陈年的美酒更醇更浓。平时闲着时，孩子去上学了，我们老俩口儿也会打开记忆的闸门，回忆年轻时那些浪漫的事，重新解读当年花前月下的那些美好。记得有一次，妻子问我：咱俩认识了九年，相处了不到一年，你就决定娶我。你是根据什么做出这个决定的？我告诉妻子，咱们两家在1971年夏季相识，在我每次去你家时，我都发现你们家姐六个数你最懂事儿。你放学回家后，帮助家里干很多活儿，甚至帮着父母哄弟弟带妹妹。你上班以后，我又知道你特别能干。1979年初，你父母找我父母主动为咱俩提亲时，我说实话，那时我是犹豫的。我想通过两个人的相处，走进你的世界，去了解你再做决定。1979年末的一天，当时只有你、我和我80多岁卧病在床的奶奶在家。突然，我奶奶说她大便了，便在了棉裤里。当我上炕想给奶奶换衣服收拾时，你让我躲开，说这不是男孩子应该干的活。你给奶奶擦拭身体换完衣服后，拿着换下的衣服，到院子里的水井旁，一点一点地把衣服收拾干净。而我站在屋内，望着你的一举一动，我发现你长得是那么美丽，你心地是那么善良。当时我就决定一定要娶你，做我一辈子的亲密爱人。当我说完这些话的时候，我发现妻子的脸上泛起红润，就连她的笑容都含着当年少女的娇羞……

      我和妻子都是40多年的老烟枪。妻子患病后，在医院里她戒了一段时间。可是，当我们回到家乡以后，我发现每天吃完饭以后。妻子都会出去一会，我感觉有事。我跟踪出去，发现妻子躲在两辆车的中间吸烟。当妻子发现我时，她脸红了。我说，“你太令我失望了”！妻子当时就哭了，她扑到我怀里说：“我太难受了！我真的戒不了呀”！我也抱着妻子哭了……在当时的条件下，我无法再继续让妻子戒烟，让她去承受严重的戒断反应对她身体造成的伤害。如果我再坚持，将无人性可言。当时我的大脑飞速运转，作为一位对香烟高度依赖的晚期癌症患者，如果能让他少吸一两口烟作为安慰剂，避免因强制戒烟而产生的戒断反应，对他的治疗是有利的。简单粗暴地强制戒烟，不仅戒不掉，就是戒了，我认为也是弊大于利的。所以我和妻子说，以后每天只吸两三次，每次只吸两三口，你能答应吗？妻子赶紧说，“我答应，我答应，每天我只吸一支烟就行。谢谢老公”！我告诉妻子以后每天只吸一支烟，再也不要偷偷摸摸了，这是咱俩的君子协定，必须遵守。从那时到现在，我妻子一直坚守着那份约定。

   五，适当的运动和睡眠

      美国国家癌症研究所的一份研究报告显示，癌症患者每天走更多的步数，和因为全部因素导致的死亡有一定的关系。随着每天进行走路的步数增长，死亡率也明显下降。每天走路低于4000步的人，死亡率为76.7%，而超过4000步在8000步以下的人，则死亡率 为21.4%，8000步到12000步，死亡率为6.9%。由此可见，每天步行的步数增加，死亡率会逐渐降低。步行是最简单的一种运动方式，也是行之有效的运动方式。

      妻子在患病以后，我就把运动作为最廉价的抗癌药使用，每天坚持陪妻子散步运动。就是在做完头部伽马刀放疗后，我怕妻子摔倒，我扶着她，也要每天在病房走廊里，或者到医院的小广场去走一走。就是在最初使用O药的几天后，妻子由卧床不起到身体感到有些变好，我便及时地让妻子下床。从每次只能走十步八步练起，仅仅半个月的时间，妻子就能走步梯自己爬上三楼四楼。妻子尝到运动走路的甜头以后，自己也始终每天坚持走路。现在从一楼爬四楼，每天都要往复十多趟，最明显的收益就是走路不累，浑身有劲儿。原本经系统治疗时导致的肌肉丢失，现在也回来了，大腿和胳膊的肌肉不仅恢复了弹性，用手一捏，也是非常紧实的。

       睡眠对于肺癌患者来说，是一件十分紧要的事情。失眠，使患者的体力和精力难以恢复，对放疗、化疗的副作用耐受性差，影响疾病预后和康复效果。长期失眠，引发焦虑、抑郁等不良情绪，精神压力沉重，会加重疼痛及病情，导致恶性循环。康复期患者长期睡眠不好，是癌症复发转移的高危因素。

       我妻子在免疫停药后，就把睡眠当作一件大事对待。养成了定时睡觉，定时起床的好习惯。每天晚上一到九点半，我妻子必须睡觉，雷打不动。第二天早晨六点半，准时起床。我给孩子准备早餐，他负责帮孩子洗漱、梳头、打扮。这样的好习惯，我们会一直坚持下去。

       癌症的治疗和康复，是一个长期的过程，并非一朝一夕的事情。需要患者自己积极努力配合，家属用自己的爱去呵护与陪伴。遇到困难时不要气馁，要积极地去分析、查找解决问题的办法；取得好的治疗效果时，要学会总结经验，千万不要得意忘形，我行我素。每一位患者都是独立的个体，治疗和康复都具有各自的特点，没有放之四海而皆准的模式可循。我们都必须自己去探寻一条适合自己的路，任重道远，路阻且长。

       觅友们，为了咱们亲人的治疗与康复，为咱们都能有一个幸福完整的家庭，努力！加油！