找一个没有人知道你是谁的地方,敞开自己的心

      有人说“女人不能太要强,会命苦”,可是我总觉得女人也应该要强一点,努力一点,才会让自己的生活越来越好。
      2012年步入婚姻的殿堂,2014年顺利产下小棉袄,2017年经过自己两年的挑灯夜战,心如所愿,考上了编制教师,一切的美好,如约而至。有爱我的老公,视我如亲女的公婆,更有乖巧可爱,聪明伶俐的小棉袄。她学习、跳舞……都很优秀,而且聪明、懂事,在我看来这就是上天赐予我最大的幸福,我甚至在想一定是我的善良,我的师德,我的努力,让老天如此眷顾我,赐予了我所有美好。
       然而,那一天,我不想提及的日子,夺走了我的快乐——我的宝贝被确诊为系统性红斑狼疮。
      最开始本地三甲医院,3个儿科专家医生都说是淋巴结炎,治疗了一个月,无效。我换了省医院,确被确诊儿童系统性红斑狼疮。我始终不能接受这个事实,原本活泼可爱的孩子怎么就会这样,是不是哪个环节出错了……
       查百度,问医生,哭……每天以泪洗面,每天医生都会告诉我一些不好的消息,每天都犹如自己被剔骨、割肉、挖心……一点一点的慢慢地吞噬我……我甚至决定如果孩子有任何危险,我绝不苟活。那段时间,躲开孩子就是哭,回到病房,7岁的她总是在看我的眼睛,我的表情。医生劝,家人劝,同病房的人劝,都在说我的宝贝太懂事,心思太重,我的情绪已经影响到她了,可是我该怎么控制,谁能帮帮我……
      7岁的她,做了骨穿、腰穿,她怕,让我陪,可是医生不允许。她不哭,医生让她哭,她才哭,她在里面哭,我在门外哭……医生直夸她懂事,根本不用她们按着,看到我好几天不吃东西,她说“妈妈,你要吃饭,你要给我做榜样,你吃饭我才吃,你都瘦了,我们一起努力,好出院,我们加油……”,她就是这么懂事,可是我多么希望她不要那么懂事,我希望她可以不用那么坚强,因为妈妈的心更疼……
       为了给她更好的治疗,又给她转院了。我告诉她去更好的医院,我们就能很快出院了,她依然那么信任我。
      刚恢复好的她,又做了肾穿,这时候的她没有再哭了,也没有再怕了,似乎她已经习惯了,似乎她也知道自己病得很重,不能出院……
      治疗一段时间,所有的指标都有好转,我以为我们胜利了。可是那天她突然说胡话,差点进ICU,我哭,一直哭,她看着我的眼睛,也许她不想再看见我哭吧,不一会她清醒了……
      这几天,她又开始控制不住自己的情绪,笑不能控制,脾气不能控制……
     老天,我行善积德,认真教育,认真对待我教过的每一个孩子,尽心尽力……为什么让我的女儿去承受她这个年龄不该承受的……
       我总觉得这是个梦,睡醒了,一切就都好了……然而入睡是多么困难;我多么希望我能替她承受这一切……
       翻看手机的照片和视频,眼泪止不住地流,到底哪个环节出错了,到底哪里没有照顾到,为什么这一切会发生……如果真的有如果那孩多好……
      

      有人说“每一种经历,都是人生的历练,那些打不倒我们的,终将使我们更加坚强……”妈妈会陪着你坚强的面对一切……

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一路荆棘,便也会一路生花,抱抱你,一起加油💪
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2022-03-26 20:23:27
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妈妈和宝贝都要加油!不行到北京几家医院看看,这已经是个慢性病了,一定能控制住,控制好
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2022-03-26 22:30:40
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七岁的孩子有多严重?要做那么多的治疗!
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2022-03-20 23:00:18
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这个病病情稳定了,跟正常人一样上学,工作,想开了,一切都会好起来的。
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2022-03-21 12:24:36
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只要病情稳定了,后面会越来越好的,和正常人一样。
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2022-03-21 12:29:29
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宝宝会好起来的,我女确诊4型也是很严重,经过一年左右的治疗恢复得很好了,现在已经回到学校了,加油💪
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2022-03-21 12:45:19
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只要努力一定可以控制病情、孩子还小、要相信以后自身抗体没准可以转变的。曾经的我也崩溃过、我26岁离婚、前妻借下了我亲朋好友的账走了,我努力了,4年帮她还完、在我父母帮助下、我又努力了2年把房子都弄好了、这个时候也碰到了喜欢的女人、也要准备结婚了、突然换上了狼疮病、由于吃药引起头疼、医院误诊脑病、住院4次查不到原因、头睡觉都在疼。后来下定决心把药停了、停了3天脑袋跟换了个。就这样跑了这么多医院、原来是药物导致的。头不疼了、由于医院大量激素导致脸上长满痘痘、痘痘严重发炎感染、整个脸都烂掉了。又用了半年时间脸才好转。。眼看都要过去了、这个时候又查到骨坏死了、经历这么多挫折、心里慢慢也不在意这些并发症了。你孩子还小就这么懂事了、所以你也要努力照顾好她、老天一天会眷顾她的。加油可爱的小公主
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2022-03-21 12:47:25
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是在什么医院看医生啊?
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2022-03-21 08:06:16
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Sle越早发现越好治,基本就是大剂量激素治疗,然后配合免疫抑制剂治疗,慢慢减激素,稳定下来后减至一个维持量,因为生病和吃药,身体会比较累。只要按医嘱吃药复查,我看好些人几年之后就能停激素了,然后就是一些注意事项,避免复发,很多小孩一样学习工作婚姻一样都没少,看你们自己怎么想咯……如果以后条件允许,生个二胎吧,最好在照顾好姐姐的情况下再生,别太着急
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2022-03-21 08:30:17
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庆幸孩子挺过了最难的关囗,这已经是上天对我们的恩赐。
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2022-03-21 22:44:19
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世间没有那么多完美的人和事,如果有应该在童话故事里,我有时也特不能理解我为什么会生这样的病,刚开始感觉世界都灰暗了,但慢慢稳定下来,正常工作上班只是生活多了一样按时吃药复查,跟别人没啥区别啊。加油亲 会好起来的。
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2022-03-20 22:06:27
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流着眼泪看完了,我和你的想法一样,老天我平时没做坏事,为什么这不幸会发生在我女儿身上?为什么?老天为什么就这么不长眼睛?为什么?
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2022-03-20 22:11:21
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哭着看完了,去正规医院治疗,只要有稳定好,没有那么可怕的,好多孩子都恢复的很好的,结婚生子工作都不影响的。
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2022-03-26 23:40:10
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妈妈挺住了!去好医院,找对医生,遵医嘱,配合治疗。
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2022-03-20 23:05:57
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你的女儿一定会越来越好,控制稳定下来,依旧会好好地长大,她的未来一定是一片光明和美好
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2022-03-21 11:33:06
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坚强起来,我们小孩也是去年初三查出来了,现在一切都好,激素只吃半粒了,有机会去协和找专家看看,没有影响其他器官都不是大问题,只是每天吃药,不能晒太阳,保证睡眠时间,相信医学会越来越发达的。
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2022-03-21 20:27:31
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看哭了,感同身受,我女儿也是。
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2022-03-22 12:01:21
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