我的抗狼之路

我是2017年初就是确诊了系统性红斑狼疮。然后刚开始就是面部一点点红斑，一个多月怎么都不消褪，一检查发现抗双链ana1:2000，还有几个指标都达标，一下子就确诊了系统性红斑狼疮。但是医生说我发现的算是很早期的那种了。那时治疗系统性红斑狼疮就纯粹是用激素，刚开始吃的时候是12片激素，加那个两片羟氯喹，然后中间的话，稍微稳定点就开始减量。后面降到了两片。可能激素降的太快了，反正情况不是很稳定，中间反反复复有调过很多次药，起初我是面部一点红斑，可是最严重的时候脸上额头大块红斑，水泡，伴随晨僵，关节疼痛。我原本的体重的话是105，后面最重时长到了140多斤。而且人的话就是精神状态很不好，总是觉得疲倦。后来看到深圳北大医院里面就是说有治愈的案例，就过去想试一下。后来医生给我推荐了这个。然后就从2021年三月份开始打得贝利尤。到现在已经打了11次了。每次到医院去复查的话，都会验一下血常规啊，抗双链尿蛋白之类的，监测一下各方面的一个数据，我现在激素现在降到了一片半，虽然脸上的红斑呢，还是会时不时的出现，但是相对于之前已经好很多了，特别是精神状态，以前大多数时候连说话的力气都没有，现在虽声音不大，但还是可以说说的。而且关节疼痛一年多都没怎么发了。最近一次我的抗双链已经降到正常了，才70。其它的指标我不太懂，但报告上看异常的没几个了。医生说我打针的效果挺好的，建议我接着继续打下去，这样可以帮助我尽快的把激素的量减下来。想想也是，毕竟激素的副作用还是挺大的，那就接着打吧！希望自己可以早日恢复。