分享我这些年的治疗经历

确诊系统性红斑狼疮的时候我还不明白这是个什么样的病。很早以前被误诊为慢性肾炎长达七八年,一直在肾病科治疗,吃过激素,后来停药了。这次是一直一直发烧,在地方医院住院出院又住院有半年之久,后来越来越严重,浑身骨头和肉那个疼啊,现在都不敢回想……在兰大二院肾内科确诊后,我还以为这是一种很严重的肾病类型。医生告知后才明白……

在那段治疗的时间,我一个人奔波着,没有人陪我。孩子九岁,父母年事已高,离婚的女人异常艰难的一个人求医治病,血压一度达到三级极高危,我在医院大厅办手续的时候,晕晕乎乎的感觉有点飘。那时候不再害怕,想着也许就那么倒下去不再醒来也许是解脱!

环磷酰胺输了八次,却又复发了。复发的起初是突如其来的重感冒,半夜发烧,烧到连路都走不了,我妈和我弟送我去医院的时候我自己走不了……

复发后再一次的激素十二颗开始,我才回复的容颜与自信再一次被打入谷底。输环磷酰胺的时候医保还可以报销大部分,这次换成了口服药,仅仅是每月五盒骁西我都无力承担,更何况还有降压药,骨化三醇,纷乐……我和孩子还要生活……一切都太难太难了……

我现在都不敢回想那段日子……

时间推移中,再艰难的日子都过去了。生活慢慢向我展开了笑颜!我相信,只要坚持不放弃,一定会有奇迹发生的!

希望所有的病友都能加油!我们终会迎来曙光!

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2023-01-08 17:48:38
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2022-02-21 21:44:11
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2023-03-01 11:59:09
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