无题

      算了一下，还有8个月，就是我确诊整整6年的日子了，时间过得真快，没想到生病这么久了。

       自16年底确诊后，中间去了一趟北京协和，我一直都在我们省会城市的医院治疗复查，一直都是主任看。这五年多，多多少少有了一些关于治疗的经验，个人见解如下😉

1.复查时间：因人而异，大夫会根据病情安排，我刚出院一个月复查一次，只去了一次，后来一直到现在，我都是三个月去一次，从去年开始，有时候是4个月一次，因为上班了忙，距离又远，不好协调。如果自己身体没有不舒服，💊够量，可以相对延长复查时间。

2.吃💊：我到现在都有点没分清哪些是空腹或者早晚吃的，我一般大夫说早上吃的药我吃完早饭就都吃了，晚上的也是吃了晚饭后吃，没有特意了解过具体吃药要求。还有一点，一定要听医嘱，按时吃药，不要随意增减量，我这么多年没复发，指标稳定，跟我听话有很大关系。

3.尿常规检查：我最开始每次复查总是提示尿常规有问题，又没有明显的症状。后来有一次住院跟医生讨论，她告诉我化验尿的时候，一定要先擦一下，接尿的时候不要中断，一定不能夹了会再尿，这个过程会有细菌到尿液里，我听了她的话，先擦后接，没有中断，最近这两三年我的尿常规没出过问题，但有明显的症状的除外，比如尿路感染，接尿再小心该有的还是有，及时分辨治疗很重要。

4.指标变化：跟每一个病人一样，我也怕等结果的那一刻，担心会出现不好的。大夫一般看重血沉，因为我补体一直正常（每次都查）所以我的指标注重血沉和血常规，好在每次都平稳，没有大变动。上次去尿酸高了，让多喝水，虽然我不爱喝水，但这次复查又正常了。这个病，很容易引发其他的病，比如感染和肿瘤，除了这些常规检查，肿瘤标志物跟其他检查也重要，时间久了可以附带查一次，比如肺部ct，妇科等。指标变化很正常，平常心对待，理性看待，及时干预。

5.检查项目：每次复查，基础的检查项目大夫会开，如果有不舒服的地方可以让大夫多开检查单看看，以防万一。我一般一年查一次B超，查抗体，查甲状腺，血脂等，不舒服的时候也去看过乳腺科，妇科等，只要没啥大问题就放心了，花钱买心安。

6.取药：我的💊基本都是在医院买的，因为我发现医院的💊比外边买的便宜，质量上也放心，确实买不到的也会去外面买。网上也买过，保险起见大家还是到正规药店跟医院买吧。

7.医院：生病了谁都着急，但还是要到正规大医院去看，听大夫的话，不能有病乱投医，折腾。刚生病那会我跟爸爸上过当，想早点看好病，被别人拉到医院对面的一个诊所里，取了2000块中药，没有发票不能报销，还傻傻以为吃了会好，好在喝完没有什么大问题，不然后果承担不起。迷信也搞过，最后，交给科学吧。

8.心态：生病这件事，带给我太多的疼痛，包括身体跟心理，但也教会了我更加珍惜生命，热爱生活。鬼门关去过一趟，真心觉得没什么比健康更重要。学会了宽心，不计较，及时行乐，过好当下。开心，难过，都是自己的感受，没有人能代替，也没有人能感同身受，往后余生，放过自己，好好过。

9.希望：不论我们处于什么年纪，病情控制好的前提下，该学习的学习，该上班的上班，我们的人生，不能因为这场病结束，比起癌症病人，我们还能活，还能动，有什么不满足的，活着就是最大的财富。经历过苦难后，剩下的就应该是绝地逢生，更加精彩的活着。

10.信念：做自己的英雄。