相信自已可以的
2012我因怀孕2个月突然胎停,事后去医院检查原因,然后确诊为系统性红斑狼疮,至今快10年了。在这10年里,定期复查,每个月到医院拿药,已成为我生活的一部分。心里也接受了这个事实,而且我相信,积极治疗是唯一的办法。相信先进的医疗科学,明天一定会更好! 虽然我病的时间比较长,过程也有曲折,但总体病情控制比较稳定,所以我总结多年的经验,在这里分享给大家,也希望给大家带来更多的希望。
第一个必须要到正规医院接受正规治疗,循序渐进减药。我在最初发现病时验单是尿蛋白2个 ,血尿,补体低,医生判为狼疮肾炎。医生开的药量是每天6个激素,2个纷乐。一个月后检查各项指标,尿蛋白减少,医生相应减了激素1个。两个月后再检查,指标再有好转,再减1个激素,这样每个月检测一次尿蛋白,直到减为激素一个。检查次数从每月一次减到每三个月一次,尿蛋白医生有教一个办法在家检测,如有异常就随时去找医生。半年后,所有指标正常,尿蛋白转阴,只需要吃1个激素和2个纷乐维持。听从医生叮嘱,按时吃药,定时检查,我认为这一点是最重要的。宁愿多花小小时间去检查,少走弯路,减少吃大量药物而产生副作用,其实是节省了自已的时间。直到现在,我依然保持半年检查一次
第二个需要每天适量运动,及时调整心态也是非常重要。刚开始确诊时,心情比较低落,我老公鼓励我要多运动,自已也深深感触到,每天吃这么多的药不是办法,希望结合运动,可以尽快减药,于是下定决心每天早上都跑步,果然如我所愿,用半年时间指标就正常了。只需最低剂量的药维持。一直维持这种稳定的状态一年多后,再次怀孕。这次怀孕也出现了先兆流产的迹象,医生安排我住院保胎,打黄体酮。因为试过一次胎停,心里非常担心,在医院时一个人非常恐慌,很怕像上一次那样,经常胡思乱想,晚上也睡不好,后来医生说了一句话,让我整个人放松下来。记得他说:优胜劣汰,这是自然规律,强求不得。不好的留下来也未必好。我想通之后,心里放下来,就让它顺其自然吧。到了住院的第十天,复查B超和验血,结果是正常,见到胎心了。一阵欢喜后,得知验尿结果不好,尿蛋白2 ,医生说复发了。可能我太着急要孩子了,当时我们年龄也比较大了,都希望快一点有自已的孩子,加上在医院时情绪过于焦虑也有点影响。医生当时说得比较紧慎,还建议我放弃这胎。后来经医生介绍,转去另一家医院找比较出名的主任再看,这位主任医生让我再住院接受检查一次再判定。幸好当时可能及时调整自已的心态,睡眠好了,指标又好转了。主任就让我回家休养,一直到生下孩子我都是看这位主任医生,她给了我很大的信心,因为她的经验比较多,在她医治的病人中,很多像我这样的很多患者都可以顺利怀孕生产。在怀孕中后期也有出现过一点反复,可能随着胎儿长大,身体的负荷比较大,有时劳累了就会出现反弹。但每次见完医生,总能让我恢复信心,庆幸我遇到一位好医生。相信医生,相信科学,放宽心态,坚持吃药,最后终如我所愿,生下我的宝宝。
第三个劳逸结合,该休息时就休息。自从生病后,我一直从事的工作是比较轻松,因为我觉得压力大时对病情也有影响,所以我还是选择轻松一点的工作,一方面有利于身体,一方面可以多点时间照顾小孩和家庭。完全不工作也不太现实,因为想要有好的生活,好好的过日子,还是有份工作寄托比较好,我感觉有工作的时候比较不会胡思乱想。虽然说是一个病人,但我的生活一直保持正常人的生活,在家人,同事面前我跟正常人基本没什么区别,基本上没有因为病情影响生活和工作,合理安排作息时间,晚上基本10点前睡觉。宝宝比较小的时候,因为晚上醒得多,睡眠有影响,所以这个过程都对病情有所影响,有点反复,劳累过度就会有微量补体总是差一点点,一直渴望可以停激素的心愿至今还是未能实现,这几年还是维持最低药量。可能孩子在3岁前占用我比较多时间,运动锻炼的时间少了,补体一直就差一点点。后面孩子4岁左右,感觉比较轻松一点,自已的时间比较充裕,每天晚饭后散步,学习八锻绵强身健体,坚持一两年了,补体就恢复正常了。最近也在调整药量,希望可以实现0激素。前几次的检查都比较稳定,指标正常,但医生说还是再维持1颗激素的量,但我跟自已说,即使暂时未能实现,也不需要恢心,根据自身规律,按实际调整,顺其自然就是最好的。
这个病给我的生活带来了很多改变,有病是不幸的,但我们可以把它当作一个警醒,使我变得对自身健康更加重视,学会更加关爱自已,学会控制自已不良情绪。保持积极的心态,配合治疗,尽最大的努力控制稳定病情,就是最好的结果。希望我的经历和经验分享,给大家带来更多的信心,相信自已一定可以的,风雨过后便是晴天。为了走得更远的路,我们一起加油!
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