人生贵在坚持——患病18年的一些感悟

马上30了，算一算确诊sle也已经18年了。回首这一路，有一些感悟，希望能为病友们提供一些经验。

确诊时12岁，从莫名其妙发低烧到高烧不退，送到医院确诊了红斑狼疮，狼疮肾炎二型。

14岁因为学习压力再次复发，冲击ctx，激素12粒，纷乐2粒，控制下来。但我就此开始反思自己的人生，一般需要拼体力的工作我肯定无法胜任，所以最终我选择了一条与众不同但适合自己的路，剩下的初中与高中基本靠在家自学，考上上海的一所一本大学。毕业后，再次考上top2专业的研究生。期间病情一直稳定，激素一天半粒，纷乐一天半粒，这个药量保持了很多年，但因为后期放松了对病情的警惕，常常半年到一年才复查一次，埋下了复发的祸根。

研究生毕业时，也就是2020年再度复发了。其实19年底复查时虽然血尿常规正常，但ds-dna已经升高，c3、c4也出现了指标波动，医生建议我三个月就来复查，但我忙着毕业的事，一直没有当回事。直到腿出现浮肿，再度去医院检查，复发了。

激素重新加到六粒，第一次用上了吗替一天六粒，纷乐一天两粒。以前十几岁时身体恢复很快，这次复发虽然很快控制住指标，但疲劳和后遗症更大于以往，也让我有了锻炼身体的意识。

反思这次复发，很大程度是因为没有定期复发所导致，现在我每次看完病都要问问医生，下次什么时候来，从一开始一个月去一次，稳定后三个月去一次，每次都遵循医嘱。现在常规化验指标已恢复正常，激素一天半粒，吗替四粒一天，纷乐两粒。

另外一个我觉得有助于病情恢复的办法就是坚持，不管你坚持的是自己的工作或是爱好，还是为家庭付出。只要怀有希望，人生的潜能无限。

我复发时内心一度很崩溃，我做的是编剧工作，看着我的同学们，拿着一集几万的薪水，写着热门播出的电视剧电影。我则躺在床上，吃药，刚毕业没有医保，花钱如流水，还无法上班干着急，有时真是感叹命运的不公。

但我还有一丝骨气与不认命，我还有爱我的人，我不是一个负担，体力拼不过人家，可以锻炼脑力。我还是很庆幸自己选择了这个专业，可以在家工作，时间自由，每天除了通过瑜伽，乒乓球，或者散步来锻炼身体，最多的时间就是坚持创作，一开始只能接一些广告片，公司宣传类的小活，但随着口碑和实力的不断提升，我创作的电影也终于在院线上映，我的小说也拿下了省级重大文艺项目。我的家人总担心工作会消耗我的身体，但创造价值，不断学习其实是很快乐的事。

生活对每个人都不容易，即使没有红斑狼疮，也会有其他不幸。众生皆苦，唯坚韧自渡。这是我多年观察生活得出了感悟，也因此平了心态。关注自己的身体，在此基础上创造价值，与君共勉。