狼疮小妙招

大家好吖！我是一只5岁的系统性红斑狼，2017年我由于关节疼痛去看了骨科，还贴了不少药膏，结果还是无效，之后我又去了风湿科，经过一系列的检查被诊断出来是系统性红斑狼疮，当时对这个病的理解仅在会不会死的层面，接受了一医生一个星期的治疗之后我的疼痛慢慢缓解，但是走的久了还是会脚痛，当时的我才刚出来实习，手上没什么钱，我也没管家里人要钱，就靠着自己两千多的工资在广州中山一接受治疗，每天都吃药，每周都去打甲氨蝶呤，每周都定期复查，加上我当时以为得了这个病什么都不能吃，这样的日子持续了半年，过年回到家脸色苍白，没有血色，我家人也对这个病不了解，只从我的表面看出我因为吃药戒口搞的骨瘦如柴，纷纷劝我停药，当时我还是清醒的，没有听从家人的建议。

到了第二年，我已经厌倦了这种每天靠吃药维持生命的生活，开始消沉，我的前男友见状，带我去找了一个民间中医，开了一个月的中药，结果复查后还是一样，我的情绪越来越难以自控，经常和家人和前男友吵架，我实在受不了曾经活泼阳光的我变成现在这个样子，于是我听了我爸爸的话回老家看了一个民间老中医，边喝着他开的中药，边自己慢慢停药，刚开始没任何的症状，我开心的不行，大概过了三个月，我姐让我去深圳复查一下结果，担心我之前的结果有误，于是我来到了深圳。

来到深圳还没看上病，我就开始发烧了，第二天下着雨我和我姐一大早就往中医院赶了，挂了号做检查，但是结果要下午才出来，我一个人在深圳中医院，因为不熟悉周边环境，我只好坐在医院里等，下午结果一出来，医院通知我要马上住院了，我当时懵了，那么严重吗？

情况还真的很严重，当时的医生怀疑我有狼疮脑，还给我下了病危通知书，后来我还做了肾穿手术，四加五型，算比较严重的。肾穿出来后我就开始激素冲击，当时把头发都冲没了。

现在想想真的是后悔自己停药，本来是没有累及器官的，现在肾也不好了，药吃的更多了，那时候开始重视这个病，打死也不自己停药了。

从那以后我就在深圳找工作了，手术后大根休息了一个月吧，我感觉吃药吃的魂都没了，找了好几工作，都是感觉力不从心，后来实在没办法，吃药要钱，我姐那里住也不方便，所以我就找一个包住的工作。

工作稳定下来，我发现病情也相对好转，当时和同事相处的还可以。又过了两年，当那个和我聊的来的同事走了之后，我少了聊天的伴，情绪又开始不稳定了，特易怒，病情也开始恶化，看来情绪对病情的影响真的很大。

所以我希望病友们千万要记住两点：

不要私自停药

每天尽量保持心情愉悦

最后希望病友们越来越好！