变成可爱老狼人的第4700天

hello～大家好，我是小黄呀。我是2009年4月确诊的sle，当时候才17岁，表现为高烧不退、大面积皮肤布满红斑和紫癜。作为一只老狼来说，在这里有一丢丢的小经验想要跟大家分享，希望帮到小狼们可以少走弯路，老狼们可以一起努力抗争下去。

【确诊之前】

当自己感觉到身体跟平常不一样的时候，一定要重视！不要害怕别人说你小题大做，身体是自己的，必须要爱惜。我当年确诊之前的半年，脸上身上长了好多红疹，一热就痒的难受，心里像千万只蚂蚁在爬一样难受，必须得用冰敷才能缓解。有点很重要，必须要去权威的三甲医院甚至去两家不同的医院做全套检查，千万不要怕麻烦‌‌，因为这个关系到以后的治疗方案和治疗效果。可千万别‌‌给误诊了（因为有些病是跟狼疮也很相似的）我当时候连续发烧一周，普通的验血结果出来的时候，完全看不出来有狼，反反复复看了好多次医生、抽了好多血都查不出来原因，也得不到医生的重视。后来凌晨再去发热门诊再看别的医生的时候，刚好有个血液科的老主任在那里，她才看出来我有问题。非常感谢那位岑英文主任，不然我都不知道还要遭多少罪了。

【确诊的时候】

‌‌不要乱了阵脚，要告诉自己冷静，该住院的还是要住院，不要怕大城市的医院费用高昂，我个人经验觉得，选对医院和选对医生，对自己以后病情的控制起着非常重要的作用！

不要百分百分相信别人。除了咨询医生以外，自己也要上网了解一下这个病，发病原因、常用药物、生活注意事项、甚至之后会有可能发生的并发症等等。同病房的病友也可以互相交流一下。

而且重要的是，身边最好要有判断力比较强的家属在身边陪着。因为当时候我父母可能不太了解这个病，以为没啥大问题，然后我住院之后他们就继续去工作了，很少陪着我。导致我发烧烧到迷迷糊糊的时候，被医生拿去做骨穿，然后叫他身后的几个实习医生轮流用很粗的针在我右边盆骨那里撩那些东西出来看！我的天！毕生难忘的痛！真的很痛很痛！我到现在都没有办法原谅那个医生这样对我！

在出院之前，记得要问清楚医生，平时生活有什么注意事项，忌口的东西。然后还要买一把防晒力度超强的阳伞（我以前出院之后，没觉得紫外线杀伤力有多强，然后随便拿了一把薄薄的雨伞当阳伞用，后果就是晒到满脸红斑，各种不舒服，然后又加药了）

【出院之后】

我住在小城市，小城市里面不仅很多普通人都不了解sle，甚至连专科医生的专业程度，也是比较模糊的。我辗转了一年多，才认识有前辈带我去广州大城市的大医院里面找教授看病。毕竟大城市的三甲医院，那里医生的接触病例比较多，经验真的会比小城市的医生丰富一些的。（不接受反驳）

我这个人呢，比较胆小，因为家里只有我一个孩子，所以无论如何我都必须要努力的活下去，以后伺候父母的重任只能由我担着了。所以我看医生的时候，拿到处方，会先查一下这是什么药？这药有什么效果？有什么副作用？有什么食物跟它相冲，服用时间有什么要注意的？（我会比较偏向于遵循按时服药这点，因为我一直认为，忌口和吃药吃对时间，作息规律，对病情起着非常大的作用）而且，条件允许的话，我会在两个不同的三甲医院挂号，然后对比两个医生的处方会有什么不同。自己也要学会判断一下。有什么药是该吃，有什么药是不必要吃的。（但是也不要自信过头了哈，大方向还是要听专业医生的治疗方案的）

推荐买一个分药器，每天晚上分好次日要吃的😄药，然后我会另外调几个吃药闹钟，提醒自己。

【复查注意事项】

‌‌按时复诊，按时吃药，早睡早起，适当锻炼，不要作死。

每次复诊要走的时候，多嘴问一句医生:“请问我下次要做什么检查来复诊呀？”如果可以，最好这次就开好下次需要检查的项目（现在很多医院缴费之后，检查项目都可以保留3～6个月的）这样就可以省去再挂号开检查单的时间。我每次抽血都会提前半个小时去排队，因为排第一抽血的话，不但省时间，而且抽完之后也可以快点去上班不用请假。我现在大概2个月多点去一次复查，每次去查基本都是:血常规，尿液分析，免疫五项，血沉，肾功肝功，抗核抗体，空腹血糖。然后半年或者一年左右查一次血脂，血钙，维生素D，环孢素浓度，眼底检查，等各种自己吃的药物的需要复查的指标，这样对检测药物对自己的影响，或者治疗有多大效果，有重要作用。平时在家也要监测一下血压。

另外，按我的经验来说，我觉得肾脏，胰腺，甲状腺，骨密度，乳腺，子宫附件，肿瘤标志物的检查，真的都很重要！起码1～2年都要做一次检查，必须要查过！不要像我那样，30岁了都还没有检查过甲状腺彩超，然后一查就查出来一个甲状腺癌😭

还有还有！千万不要一个医生一看就看N多年不变，具体多长时间换一个医生，我也说不准，但是我自己就是同一个医生一直看了11年，然后2粒强的松还是控制不好病情，满脸红斑。后面换了一个医院的教授之后，1.25粒甲泼尼龙就可以稳定。

【要注意有可能发生的并发症】

‌‌我自己已经出现的药物副作用和并发症有:

①因长期服用沙利度胺导致不可逆的右手右脚神经病变。

②‌‌前期因大量服用激素后，胃口大增，没有控制饮食导致肥胖，然后陆陆续续出现了血压血脂高，还有脂肪肝，月经失调。

③可能因为长期吃激素又不控糖，所以导致血糖高。（我劝你们变成狼的年轻人真的要戒掉含糖饮料）

④双膝关节软骨退化（后面打了4针润滑剂进去），骶髂关节致密性骨炎（一到阴雨天盆骨酸软难受），服用环孢素后导致尿酸高。

⑤长期服用激素导致患肿瘤几率增大，我有肝血管瘤，乳腺囊肿、甲状腺癌。（再次强调每年检查一次甲状腺彩超真的很必要）

【其他注意事项】

‌‌①工作:

身体允许情况下，必须要出去工作，这个病控制好了，其实跟普通人没啥区别的，不要自轻自贱，不要故作病态，因为工作可以帮我们分散对病情的注意力，开拓视野，而且购买社保之后也可以申请特殊门诊，每次看病都可以报销一定比例的药费和检查费，这样可以帮助减轻经济压力。自己赚钱自己花，活的更有尊严。

②生活:

乐观向上，培养兴趣，多跟别人分享正能量（但不是沉迷毒鸡汤那种哦）多出去旅行，看世界的每一个有趣的角落，接受不同的宗教信仰和生活方式。买好看的衣服打扮自己（但是不建议染发烫发照紫外线灯美甲，这些真的有风险的，不要问我为什么知道，不接受反驳）

③交流经验:

加入高质量的病友群这点真的很重要，多跟其他病友交流经验，研究化验结果，还有分享一下各种用药方案的效果。这些都是对自己病情有很大帮助的。世界这么大，感谢发明微信的那个人，还有创立病友交流群的觅健，让世界好像变小了，变温暖了。让五湖四海的狼人们可以减少交流成本，共享经验，报团取暖。

④关于忌口、服药时间:

最重要的东西都要压轴上演。。。讲真，我个人真的是比较相信忌口、食疗和按时服药，可以更好的稳定病情甚至达到0激素的！因为我知道的两个人当中，有个断药12年，还有个0激素很长时间。都是忌口很严格的，而且按时服药，每种药的最佳服用时间，也严格遵循，所以我觉得她们之所以可以停药，就是因为“听话”，停药就是上天奖励给她们的礼物。

（😁）