病并不可怕,我们要一起加油

确诊狼疮已经五个月了,感觉刚开始的事情总是历历在目

2021年9月9日我被确诊为系统性红斑狼疮,确诊之前,我天天被发烧,关节疼痛缠绕着,尽管我吃了好多药都不管用,直到2021年9月9日确诊的一瞬间,我当时感觉天都要塌下来了,因为我才刚刚当了一位母亲,我还没有把我的孩子扶养长大,当时的我感觉红斑狼疮这四个字非常沉重,感觉这个病十分的可怕,因为我当时并不了解这个病,其实当下,这个病在医学中已经没有当年那么可怕了,但是我当时并不知情,我跟我的父母天天以泪洗面,心情非常的低落,直到住院以后,我开始慢慢的了解到了这个病,并非那么的可怕,从我的病友口中,从医生口中,从各种网络平台上去了解红斑狼疮,出院以后,回到家里大家根本看不出来我是一个生病的人,不就是比别人多吃点药吗,在我感觉这没有什么,之后我就一直关注各种有关于这个病怎么去恢复,大家都说三分治七分养,三分就靠医生开的药,七分养那我就从生活中去完成,从心情到饮食到锻炼,所以人一定要开心,不要给自己太多的心理负担,我每次复查的时候心情好的时候指标就好,心情不好指标就差,所以心情是非常重要的一点,把所有的事都看做无所谓,没有什么事情比身体更重要,自己有了病没有人替代,只能自己去承担各种痛苦,然后就是饮食,我并非这个也不吃,那个也不吃,每天一定要营养均衡,肉,菜,蛋白质,比如春天吃什么好,夏天吃什么好.......饮食也占很大一部分,有一次我尿酸有点高,我就在饮食上调整了一个月,就降下来了,然后就是运动,我本身是吃激素骨头怕有骨质疏松,然后还漏尿蛋白,所以我没有剧烈运动,每天走一走,或者在家里收拾一下卫生,稍微运动一下就可以,总得来说养就得全方位照顾到,我从刚开始七克多的尿蛋白,到现在这个月复查已经一克三了,我非常开心,想把我的喜悦分享给各位蝶友,想告诉大家,所有的病都没有那么可怕,我们要同医生一起努力,为了我们,为了家人,我们都要更努力的去活着。

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大概是因为有亲戚红斑狼疮四十多年,最后是六十多的时候因为心脏问题走的,所以我确诊的时候觉得很平常。40多年前发现的都能控制的很好,何况现在呢。
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2022-02-17 16:41:50
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一样是8月下旬开始反复低烧,手脚都肿的不怎么能弯。不过我直接挂的风湿免疫科,第一次问诊就开了查sle的抗体的,开了点激素先吃着很快症状就消失了。
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2022-02-17 16:44:33
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哈哈~超有能量的文字!一起加油鸭!!
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2022-02-17 16:53:41
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但是这个病是相当的凶险,不要大意,防复发、防感染是最重要的
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2022-02-18 07:22:15
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2022-02-19 00:18:06
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