做自己与他人的战狼英雄——分享经验，领取百元补贴

确诊、检查、复查......

看似简单的几个字背后却是狼疮患者艰辛的战狼之路。

虽然大众目前仍是谈狼色变，但狼疮早已不是当初那个“不死的癌症”，在医学技术的不断进步下，狼疮慢慢成为了像高血压、糖尿病一般的慢性病。但狼疮是狡猾的，对于稳定期的蝶友们来说，复发是最大的潜在危险。

在《2021全国系统性红斑狼疮患者生存质量发展报告》中我们发现：

SLE病情普遍可控，处于“稳定阶段并按时复查”的患者占比78.4%，但逾五成患者在病程中经历复发，其中有16%的患者复发次数≥3次，结合SLE患者病程普遍较长（超五成患者患病时长＞5年）的情况。

由此可知，SLE患者病程长且易反复，而要想防止复发，长期进行疾病管理、定期复查尤为重要。

但对于很多蝶友来说，做好疾病管理防止复发却依旧困难重重。从发病到病情稳定，许多蝶友走了不少的弯路。在互助君与蝶友们沟通中了解到，以下四大难是阻碍蝶友们做好疾病管理的最大“拦路虎”。

狼疮是免疫性疾病，但其临床表现多样，如：皮疹、红斑、关节疼痛等，且狼疮还具有个体差异性，其起病方式不一，器官受累的先后不一。因此，许多蝶友在发病时常常跑错了诊室，延误了病情的治疗。

图片来源：摄图网

国内医疗技术整体水平不断提高，但全国各地的医疗水平差异却依旧很大，许多县市级医院还未开设风湿免疫科，这也导致许多蝶友得不到好的诊疗手段。

除了治疗，复查随访对于sle来说也是至关重要的。但许多蝶友们也反映出复查随访的难点所在。首先，许多蝶友没有规范化治疗、按时随访复查的观念。其次，县市级医疗水平差距大，部分地区都尚未形成标准化的随访体系。对很多蝶友来说，一月一次甚至多次前往省市级医院对其工作生活都带来了不便，这就导致出现在初期治疗、后期随访时出现参差不齐，欠缺随访的普遍情况。

由于sle的特殊性，病情存在一定的反复性，这就要求蝶友们要长期的治疗、监控病情进展。长期用药看病、以及病情导致的失业、待业，缺少固定的经济收入。这都势必给蝶友们带来一定的经济负担，而对于本身家庭相对贫困的蝶友们来说就更是雪上加霜，甚至可能由于过重的经济压力而放弃治疗、复查。

图片来源：摄图网

诊断难、诊疗难、复查难、经济难，每一个难题背后都是蝶友们说不尽的心酸历程，这里面的艰辛和无助，只有亲身体验的人才会懂。每每想到此处，我们都希望能够为蝶友们淌平那些坑，避开那些弯路。令人感到温暖的是，SLE互助圈里总有一些热心的蝶友，“因为自己淋过雨，所以也想给别人撑把伞”，她们将自己的“战狼经验”分享到圈子里，希望通过自己的经验为有同样烦恼的蝶友点上一盏明灯。

这些真实的”战狼经验“、”小妙招“切实帮助到了10万+蝶友，为了能够鼓励更多蝶友一同参与到我们的行动中来，觅健红蝴蝶公益发起了第1期的公益补贴计划——"记录我的复查经验"。为了更好的推动蝶友们分享经验，加强蝶友重视复查、全病程康复管理，我们也为大家准备了复查补贴金，分享有用的战狼经验即可抽取百元补贴哦。

我们希望通过尽一份绵薄之力，吸引到更多的蝶友们参与进来，一起分享自己的真实战狼经验，如果你也想像她们一样做自己与他人的太阳，照亮阴霾，那就与我们一起行动起来吧！

2022年2月14日~2022年3月14日

第一期公益补贴计划，分为四周（1个月）进行，每周开放200个名额（先到先得），每位蝶友成功分享经验且内容通过审核，将获得1次抽取补贴金的机会，补贴金额最高可得100元。（百分百中奖，每人仅限参与一次）

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▪ 对于您的个人信息及医学资料（" 患者/监护人信息和资料 "），我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅用于确认参与患者为系统性红斑狼疮患者。

▪ 本项目的任何消息均以官方正式发布的消息为准，最终解释权归觅健所有。

定期复查随访，是每个蝶友“战狼”的必经之路。分享出你的那些复查经验，总结过往经验的同时，也能避免其他蝶友们走上同样的弯路。希望大家都能重视复查，做好疾病管理，回归美好生活。

怀着这样美好的愿望，红蝴蝶公益补贴计划正式开启。也期待未来有更多的公益人士和公益机构支持红蝴蝶公益的工作，加入爱心捐助的行列，惠及更多蝶友！