(4)吃阿来替尼第3天。心理建设的问题。

新年好呀,这是我吃阿莱替尼的第3天,身体还好吧,没有任何不良反应。昨天很高兴,因为昨天睡觉睡到今天早上快8:00才起来。当然中间还是和近一个月一样,凌晨5:00就醒来了,在床上刷了个把小时的手机又睡下了。
从我体检被发现到动手术到吃靶向药,这个过程有将近40天。从被发现后开始,我其实并不害怕,坦然面对,坦然接受。
只是很焦虑,因为知道余生不长,还有很多事情没有做完。小孩要读高三,双方老人都在,夫人怎么办。未来的路怎么走?费用怎么出?我作为家里的顶梁柱是必须思考和面对的问题。
首先谈的是心理建设的问题,刚刚发现确诊的时候还是很焦虑,经常半夜3:00~4:00就醒来,睡不着了,其实什么也没有想,但是感觉又想了,主要是因为自己的肺癌的问题引起了身体的变化。不过最近几天又恢复了正常,今天5:30才醒来,感觉很好。
有两个电话对我的心理帮助很大,其中一个是我家里人给我打过来的。也没有说什么,就说我们这几个孩子从小就不容易,吃了很多苦,那么现在你又遇到了这么一个问题,也没有什么,坦然面对,什么都不要想。我们都是这么一直吃苦吃过来的,这就等于是吃苦吧。我们也不会去安慰你,你也不用操我们的心,每个人做好自己的事情就可以了,我们也相信你肯定会自己管好自己。
第2个电话是家里已经得了癌症的一个长辈给我打过来的,告诉我说你今年有50岁了,人生也可以放下来了,所以不要想太多,听医生的,该怎么治疗就怎么治疗,心态要端正。现在的问题是小孩下个学期要参加高考的问题,不要因为你去治病耽误了孩子的学习,他的路还很长,未来还很远。这个电话也让我瞬间放下了许多。也不再为自己焦虑,下定决心,就在当地三甲医院好好的治疗。
第2个问题就是治疗费用的问题。每个家庭有每个家庭的特殊性,我给我自己划的红线就是量体裁衣,量力而行,不要因为自己的治疗脱累了家里人的生活质量。如果是负债治病或者是卖房治病,根本就不在我考虑范围之内。
还有阿莱替尼即便进了医保,每个月近5000块钱,还是很贵啊。
第3个问题就是个人问题。营养、睡眠、运动、复查。
这两天吃靶向药体感还好。就是信息太多了的问题,比如说我吃的是阿来替尼随餐的问题,我自己暂时给自己规定的是上午7:00~8:30之前吃,下午5:00~7:00之前把它吃完。如果这个时间段还没有吃饭,我就随便吃点东西再把它吃掉。
还有就是忌口的问题,这个网上说的太多了,我自己就觉得是第一不能吃腌制的食品,不能吃太油腻的食品,不能吃垃圾食品。好像还不能吃西柚。
然后就是一堆鱼龙混杂的信息了,比如说不能吃公鸡呀,不能吃什么鸡蛋呢,好像还不能吃胡萝卜啊,等等等等这些我就真的搞不懂了。但是橘子我是没有吃了。鸡蛋我是天天吃。自己原来还买了桑葚,但是有的网上说桑葚也不能吃,真的整不明白。问了主治医生,医生就是跟我说一句话,西医没有什么忌口的。
决定以后第1个月复查,然后每两个月复查。
一切都好,新年快乐,祝福大家。
唠唠叨叨写这么多,没有什么其他的意思,就是把它当做一个树洞,因为不能给家里人看,不能给朋友看。但是可以给我们这些熟悉的陌生人看。

以上所言,若有回响,我皆欢喜。
以上所言,若引怨念,我皆忏悔。

新年好。


参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
一线阿来替尼有指南推荐,有良好的口碑,有看得见的治疗效果和长期缓解时间,用药以后应该是心情放松,睡眠也好起来。阿来替尼服用7天以后血药浓度才达到稳态,服用第一个月还是会多少有点常见副作用。 刚确诊的时候一般关注两个问题,为什么会得病和生存期有多久。肺癌是遗传和环境共同作用的结果,基因发生突变也是进化中的一般现象,就当运气不好赶上了。ALK的生存期第一目标是10年,应该能够看着孩子独立或是成家,期间会有新的治疗方法和新药,有长期带瘤生存可能。 积极的心理建设是必要的,其实我们害怕的不是生命的结束,而是心里有太多的牵挂。希望和信心不是别人给的,容易折断,自内而外的信念能为后面的长路提供支撑。了解更多的信息,为自己的健康负责,以前和以后需要做一些改变,其实改变挺难的~ 关于治疗费用的问题是ALK都会遇到的坎,谁让ALK是钻石突变呢,像钻石一样珍贵,也像钻石一样昂贵。这里有两个点:1.前期花费少治疗效果好,终末期花费大治疗效果不好;2.养好身体也是挣钱。必要时可以考虑卖车卖房,你才是最重要的。 饮食上没有忌口。西柚不能吃的原因是所含的呋喃香豆素能够抑制肝酶CYP3A4的活性,降低药物分解速度,升高血药浓度。实际上没有人天天吃西柚,吃一个也不会怎样。如果讲到忌口,我个人看法是过多的精细营养品会扰乱人体自然消化系统和吸收功能,中药不能一杆子打翻,但是不建议中药抗癌,除了有效成分和治疗效果不能量化,中药成分也是肝酶代谢,将会加重肝功负荷,而肝功在靶向治疗过程中非常重要。 随访是用药第一个月,以后三个月一次。 啰嗦的有点多,好像回复比原文长,仅作参考~
举报
2022-01-31 11:15:22
有用(4)
回复(3)
新年好,我吃阿来快快6个月了!你想的和做的都非常好,只是尽量改变作息规律,早餐7点前吃饭吃药,晚餐六点半左右吃饭吃药,多吃蛋白质食物,牛奶、肉、鸡蛋清、注意体重别胖的严重,还有要一个月左右复查肝功能异常,及时吃护肝药。每个人副作用不一样。认真看说明书。有什么问题可以咨询我。
举报
2022-02-02 06:38:40
有用(2)
回复(2)
我妈妈阿来也吃药三天,目前还没有什么症状出现
举报
2022-02-01 23:34:05
有用(1)
回复(2)
我才39岁,也是晚期alk,目前也是瞒着父母,怕父母知道了难过的垮掉,其他亲人都知道,心情也是好几天坏几天,我总是觉得咱们都有治愈的一天
举报
2024-01-28 21:27:48
有用(0)
回复(0)
我父亲吃阿来七个月了肿瘤控制得不错 加油
举报
2022-02-04 22:03:43
有用(0)
回复(0)
我也是长沙的 我妈元旦后在附二手术3A期 ALK突变 可以交流一下
举报
2022-02-01 12:24:42
有用(0)
回复(3)
新年快乐 顺意安康
举报
2022-02-01 22:36:58
有用(0)
回复(0)
新年好 顺顺利利的
举报
2022-01-31 10:33:55
有用(0)
回复(1)
一切慢慢调整吧,阿来还不错。
举报
2022-01-31 10:54:07
有用(0)
回复(1)
加油,羡慕有靶向药可吃的
举报
2022-02-02 14:44:44
有用(0)
回复(0)
新年好!心情好!加油!
举报
2022-02-03 07:57:08
有用(0)
回复(0)
增强信心,积极治疗。完成自己在家庭中应承担责任和义务!💪
举报
2022-02-01 21:06:25
有用(0)
回复(0)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
Xxiaoxiao
100789 阅读
阅读全文
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
38366 阅读
阅读全文