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这世界本没有渣男,只是他暖的不是你。我一直相信这句话。大家给我说过的最多的一句话,无数个前人给你种了好大的一棵树,够你乘凉。我认可这句话,和他在一起以后,每天提醒我按时吃药,每次陪我去医院,和主治医生交流我的病情,每天做饭给我吃,包括我出差,帮我收拾行李和化妆包,我的每一个丢三落四都是他在后面给我收拾的收尾,会做饭,会做发型,会修车,会照顾人,会教我为人处事。我从一个什么都会的坚强女孩子,变成了一个米饭都不会煮的傻憨憨。吵架从来不冷战,主动认错送花,包容任性无理取闹,在一起的第三年结婚啦,现在是认识的第四年

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2022-01-27 02:46:53 有用(2)
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第一次真的很麻烦,这边贝利由门诊不能打,所以要去门诊先挂号,开住院,去住院部,然后每次打贝利尤前都是一大堆检查,第一次做了脑部ct子宫彩超,肝肾彩超,心电图,还有ct,血沉,补体,心肌酶……数不上来,第一次检查的费用就花了3000多
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2022-04-12 14:27:57 有用(1)
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这么多年来,生病,看病一个人去看,复发一个人扛,医生叫打进口药被我直接拒绝,换成最便宜的药,伤身体什么的无所谓,主要不想拖累家里。自己一个人外面工作,自己照顾自己自己看病,10年也过来啦
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2022-01-25 21:04:31 有用(1)
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期待下个月的贝利尤,还有两次就打完啦

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2022-05-23 00:51:56 有用(1)
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周围的朋友,同事,家人,都说他很好,我还是拒绝了半年,反正他总有办法再次插入你的生活,最后我直接告诉他,“我没有你想的这么好,不值得你这么做,你可以找到更好的”最后一次,我再次想用我的病情去拒绝他,我第一次想用这个病去拒绝一个人。我也第一告诉他我有病,是sle,第一次他沉默了,就10分钟,他回答“我以为是什么呢,其实你告诉我还好,我就不用一直瞎猜”想了一个晚上,我心想,这下应该没有继续了吧。第二天他过来找我,很认真的说“我不了解这个是什么病,不知道对你能做什么,所以我回去百度了一个晚上。我现在很了解了,我不在意,但是我对你有一点要求,我们如果以后有孩子,孩子如果有问题,一定一定,请你一定说是我的问题。不是你的问题,就只有这一点”就是这段话,让我第一次有一点感动,因为之前其他也有别的男孩子追求过我,我也说过,也许我有很严重的病呢,那个男孩子一脸认真的回答“如果你有病,我就陪你一起治好”但是我听了一点也没感动。这以后也是因为所有的人都告诉我这个人真的很好,我才开始尝试和他在一起
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2022-01-27 02:28:48 有用(1)
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今天医生私聊我了

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2022-04-13 18:17:42 有用(0)
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哈哈

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2022-04-13 18:18:09 有用(0)
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贝利尤现在已经降价很多了,听说刚上市的时候是
2 千块钱一支现在已经七百五一只了,我的体重八十六斤每次打4只,
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2022-04-12 14:29:37 有用(0)
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1月25号第二次打贝利尤,这次也是做了很多检查不过都是血检查,有一些医生还是叫我去照心电图我是不愿意的。
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2022-04-12 14:31:42 有用(0)
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每次都要抽这么多管血,血管找不到,找到了针扎进去没有血流出来,每次检查最怕的是抽血,总是要扎5.6次都不出来血,或者出来血以后从第一管以后,就挤不出来血了,护士急我也急,第二次因为取血太多管了,前面的3管等待时间太长,生化了,有3个检查做不了

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2022-04-12 14:35:48 有用(0)
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2月8号是我的第三次打贝利尤,因为感冒时间推迟了一个礼拜,15号才过去打得贝利尤。老公每次都陪我。每次去医院都和度假一样,大包小白买着吃的,等我办理好住院了抽完血就陪我来吃,除了抽不出血很痛苦,其他时候都感觉挺好玩

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2022-04-12 14:37:47 有用(0)
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这次特别疼,新手护士,一直强调我只要护士长给我抽血,小护士不相信,非要试试看,扎了3针,找到血管了,但是一滴血都没有流出来,连续扎了3针,我就开始抽泣,整只手都变紫色了,害怕,疼倒不是主要,主要怕扎十几针都扎不出来,最后换了一个护士长过来终于找到血液了,我已经脸都快哭花了

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2022-04-12 14:42:24 有用(0)
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老公晕针,我也是无语,每次都不缺席,但是看到针比我都怕,这次结果出来了,却并不好,而且我一直正常的白细胞居然变低了,医生说可能是因为感冒,叫我下次来再观察

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2022-04-12 14:44:03 有用(0)
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好久没有更新啦,结论就是停止孕激素以后指标又蹭蹭上涨啦
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2023-03-04 23:49:55 有用(0)
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2023-03-04 23:50:27 有用(0)
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第三次打贝利尤,我的结果是这样,补体有所回升,但是还是低,白细胞也低了,医生说是因为感冒的原因。头一个月打了3次,以后每个月打一下,下次来就是一个月以后了

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2022-04-12 14:49:52 有用(0)
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2023-03-04 23:50:39 有用(0)
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2023-03-04 23:50:57 有用(0)
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第三次的血沉

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2022-04-12 14:51:16 有用(0)
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12月复查一次,2月28复查一次,指标都差不多,医生说结果挺好的,就是孕23周可能有点轻微贫血

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2023-03-04 23:51:52 有用(0)
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3月17号开始我的第四次贝利尤。这一次学聪明了,死活要求护士长给我抽血,我就死等,这次一针见血

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2022-04-12 14:52:18 有用(0)
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第四次贝利尤的结果,补体也在慢慢恢复,白细胞也好了,但是查出来轻微贫血

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2022-04-12 14:53:09 有用(0)
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2023年希望一切都好😊

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2023-03-04 23:52:11 有用(0)
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除了有些小贫血,我的血沉开始正常了,也算慢慢的进步吧,

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2022-04-12 14:54:07 有用(0)
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今天是4月12号,我的第五次贝利尤,依旧是老公陪来,今天忘记要做心电监护了,穿了一个美美的旗袍过来,最后还是护士给我找了一身6个➕病号服我还在想怎么样穿能穿出来时尚号,来住院跟度假一样,把老公笑的不行

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2022-04-12 14:56:06 有用(0)
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哈哈

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2022-04-12 14:56:41 有用(0)
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得了这个sle一定要主动去咨询医生给自己弄一个特殊门诊,或者慢病门诊,这个弄起来不复杂,但是基本每次门诊都可以报销一部份,我的工作是不帮忙购买职工医保的,有了这个,可以节省一些药费
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2022-01-27 09:07:58 有用(0)
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在我妈的一个月大补前提下,我的贫血这次好了,而且我的补体居然正常了,我吃了10年的药,从13年出院补体从来没有正常过,这次居然正常了,本来我来打针就是因为补体低的,在我打贝利尤的第三个月,居然都正常了,心里非常开心,不过这一次血沉23偏高了一些,不太明白血沉忽高忽低的意义是什么,总的来说这是历史性的一刻

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2022-04-12 14:59:25 有用(0)
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在这之后一直比较稳定,可能也是老公照顾得比较好,定时提醒吃药。但是我这个人比较浪,正常的纹眉,染发做发型,染发一年最少3次。因为接触的是时尚行业。也有经常熬夜。所以补体这么多年一直没有办法正常都是c3偏低,其他都正常,无器官损伤,正常吃药,2018年医生建议我停药,我直接拒绝了,因为我吃激素本身就少,对身体外貌几乎不受影响,我感觉停药都有很大几率复发,所以我跟医生提议,我不要停药,最后医生帮我调整到隔2天吃2片,一直到现在。
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2022-01-27 09:13:24 有用(0)
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2020年我的药,就是最基本的分乐,和激素,甲安碟玲,每个月药费也就100多200,(不包含检查费)2020年医生和男友一起协商以后要小孩的事情,医生就把我的甲安碟玲停了,换成环包素。这段时间男友有事经常回家工作不和我每天在一起,我这个人上班爱踩点,经常忘记吃药,一个月的药能吃3个月,所以,换了这个环包素以后的半年,病情并没有太大的提升,补体c3还是一样上不去,但是自己又不太好意思告诉医生。2021年11月和男友举办婚礼,然后医生看着我的结果,吃了环包素半年没有太大作用,就建议我打贝利尤
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2022-01-27 09:18:44 有用(0)
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