【觅友经历】确诊20个月的治疗经历

【确诊时间】2020年4月16日

【患者年龄】63岁

【治疗医院】上海胸科医院

【病理类型】非小细胞肺癌IIIB期

【基因突变】EML4-ALK融合

【治疗过程】靶向药（克唑替尼）

【其他用药】复方甘草酸苷、双环醇、谷胱甘肽

【是否转移】纵隔淋巴转移

2020年4月，在肺科医院EBUS穿刺纵隔7组➕4R组淋巴结，确诊分期为IIIB期，T1N3M0。

我们拒绝了内镜医生推荐的院外基因公司的检测，当时只是想询问主治后再决定下一步怎么走。由于没有做免疫组化，就去病理科挂了号想咨询一下，结果看到墙上贴着可以做院内基因检测，记得是查八个常见基因突变，八千多。那时候以为和院外那种一样的，就阴错阳差的付了钱做了，之后才知道医院做的都是简单的PCR法，和NGS二代测序是不一样的。基因检测结果是EML4-ALK融合。

当时的主治是胸外科医生，他建议可以先吃靶向药降期后再手术，2020年4月27日起开始服用单药克唑替尼治疗。5月20日复查CT，显示左肺原发灶消失，淋巴结缩小明显。CT如下：

克唑替尼对于妈妈来说效果相当好，但是也出现了严重的三级的肝损，ALT和AST接近400，联合肝病科会诊后建议停药挂水保肝，后续停药将近三周后，挂水复方甘草酸苷同时口服双环醇，谷胱甘肽后指标总算下来了。（恢复用药后吃的是克唑替尼200毫克版本，直至同年12月恢复到250毫克的用量。）但之后由于原发灶的消失也直接造成了妈妈无法手术，胸外科主治说没有手术对象了。

我们转去了胸科医院的呼吸内科继续治疗，我们属于三期不可手术，按照指南标准治疗应该是同步放化疗后I药维持，但是我们已经吃上了靶向药。这时，我看到一个吴一龙教授的临床试验，阿来后放疗，然后阿来维持，我想我们是否也可以靶向➕放疗？或者冒险点干脆不吃靶向药改成pacific的同步放化疗I药维持？

先是去了质子重离子咨询，医生建议可以加重离子根治性放疗，同时右肺也有一个性质待定的磨玻璃结节，可以考虑同时做掉，但是必须征得三位知名影像科医生中两位的鉴定结果，而所谓根治性放疗就是给的是根治剂量，根不根治不知道的。

网上也咨询了赵军医生，建议：同步放化疗后I药维持。胸科医院放疗科的蔡旭伟医生也是相同意见，改为pacific模式进展再吃靶向药。

我们又去到广东省人民医院的吴一龙教授处咨询，吴教授觉得ALK患者吃药时间长，放疗副作用大反而会影响生活质量。但当他得知我们肿瘤标志物尚未完全正常后，又建议加上放疗，说是放疗后会下降的。（其实我对此表示疑惑，为了肿标下降加放疗？）至于改为pacific模式，吴教授认为有基因突变三期不可手术的，更适合靶向➕放疗。

广州回到上海后，我们把所有的意见都汇总到内科主治这里，她还是坚持建议我们继续单药治疗，放疗可以留到日后进展时再使用，留着手段。相信医生的同时，最后也尊重了妈妈的意愿，没有加放疗，继续单药克唑替尼治至今。