觅健之星



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 卵巢癌五周年,与大家共勉



 



我,今年46岁,患卵巢癌已过5周年。值得纪念和庆贺,特简单记录下治疗经历,大家一起共勉,加油!



2015年腹部不适,月经不调,淋漓不尽,晚上经常失眠。B超显示两侧都有肿块。徐州医生诊断为巧克力囊肿,耽误治疗。



 
2016
616日徐州行腹腔镜双侧卵巢肿瘤剥除术
卵巢癌探查术,病理报告显示:右卵巢浆液性癌3c。缝合后,没有化疗,转院北京。后在北京医科院肿瘤医院先进行两次力朴素
+卡铂静脉化疗,2016822日行全子宫、双附件、大网膜、阑尾切除术。然后又进行6次化疗(3-4次化疗力朴素+卡铂,5-8次化疗用药力朴素+ 澳先达)。20191月查出骶前区类圆形4.5×4.1厘米包块。考虑复发,在北京医院直接静脉化疗5次(行多柔比星脂质体+ 洛铂)。20204月大便开始带血,2020512日天津做CT显示直肠上段及直乙交界区肠壁增厚,考虑恶性可能性大,伴周围多发淋巴结。2020527日做肠镜检查,距肛门十厘米,可见粘膜隆起,表面充血糜烂,中间深溃疡,取检质硬。诊断为直肠占位。病理为直肠腺癌,结合病史及免疫组化结果符合卵巢高级别浆液性癌转移。2020615日,中国医学科学院肿瘤医院病理会诊提示,直肠粘膜下见低分化腺癌浸润。



    2020622日来到复旦大学肿瘤医院妇科外科,隔离14天后,202073日做了盆腔肿块切除术和直肠永久造口术。2020720日—1117日门诊化疗6次,紫杉醇(安素泰)+ 卡铂(铂尔定)+ 贝伐珠单抗注射液(安可达)。而后中药维持治疗。



时隔8个月,202171ca125达到50.天津肿瘤医院202177CT检查:直已乙交界肠管术后改变,术区周围、右膈角后(最大1.7cm)、腹膜后、腹盆腔内及左髂脉区多发结节(较大者1.0cm),考虑转移。2021719日去复旦大学附属肿瘤医院,医生给拿出方案,口服化疗药拉司太特(依托泊苷),每日两粒,连服20天,休息十天;加靶向药安罗替尼每天1粒。服药前几天肠胃不舒服,有呕吐症状,后来改到饭后吃拉司太特症状减轻。



(接上)728CA12568810Ca12556。还是有一定效果的,但是身体对于拉司太特这个药反应太大,嘴巴肿的张不开,只能喝稀的,口腔溃烂,手足关节红肿,变硬,疼痛。吃西瓜霜,善存多维素片,喷《复方一枝黄花喷雾剂》,溃疡有所缓解,有恶心,乏力,胃口差,大便稀溏等症状。多走路运动晒太阳有缓解。



911日开始吃拉司太特第三疗程。吃到5天自行结束不再吃了。口腔溃疡太厉害,张不开嘴!体重下降,由原来的96斤下降到88斤,先养身体为主。1025日开始吃安罗替尼第5个疗程。6天后日开始口腔溃疡严重,张不开嘴,晚上睡眠不好,后半夜睡眠很浅,出虚汗,大汗淋漓,自行停止吃拉司太特一个月。



    115日复查,血常规正常,CA125指标43122日,CA125升高到80CEA1.2.B超检查正常。看来安罗替尼还是有一定的控制作用。



修整一个月后,123日开始吃安罗替尼第六个疗程。14天来没什么大反应,有点失眠,手指皮肤变硬,大便稍微干燥,体力正常,口腔没反应,相信都会好的。



  20217月,天津医生肿瘤医院妇科医生看到我的ct检查单,当时对我说先回去吧,该吃什么吃点什么吧,也没什么好的方案了,化疗1-3线该用的药基本都用了,造口也做了,医生那里应该是对我放弃了。当时医生办公室里其他的病友都用同情的异样的眼光看着我,我内心却没有恐惧,我是笑着离开医生办公室的。出来后我就自己联系天津的一家基因检测公司,去做的Brac基因检测,是阴性,不适合吃奥拉帕利!然后赶去上海,医生给开了拉司太特和安罗替尼这两样药,自己也没有严格按照说明吃,因为我觉得没有人比自己更了解自己的身体了。7月到现在,很庆幸6个月又快过去了,我又多活了6个月,而且生活质量也没有怎么下降。每天上午听听阿吉泰心身互动疗法的课,中午睡个午觉,下午去公园溜达溜达,每天5000-10000步。这两天又加入了楼下一个老年八段锦的团队,每天下午3-4点做做八段锦,晒晒太阳,管别人的眼光干嘛呢?你觉得舒心有帮助就行了!平常给家人准备午饭时听听脱口秀,听听一些相声和好笑的小品,自己有时会跟着大笑!或者抽出一些时间画幅小画,虽然不太好,但能自娱自乐就行了!生活多美好呀,纳贡毕力格老师说,想好事好事自然来,那每天多想着一些好事吧,活在当下!人的潜力是无限的,只要不放弃自己,没有什么能打倒你,也许你的内在潜能被激发了,也许有自愈的可能呢?



    五年来,复发3次,三次手术,一次腹腔镜,两次开腹(其实5年前腹部还做过一次多囊卵巢腹腔镜手术,一次剖宫产手术);19次化疗;吃中药8个月;辗转徐州、北京、天津、河北、上海、安徽等至少7家中西医医院;还在坚持中!



    已经5年了,虽然还在复发,但是还有药治疗,2022帕米帕利不是也要进医保了吗?还有新的PD1免疫治疗,对于我们癌症患者来说,去化疗的时代就要到来,还有更超前的心身互动疗法,也许不久的将来就会治愈癌症?!这应该不是一个遥远的梦!大家一起好好活着,一起加油吧!



 



 



 



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吃了这么久的安罗替尼居然没有出现手足综合症
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2021-12-20 10:07:28
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加油喜欢你说的话:“”对于我们癌症患者来说,去化疗的时代就要到来,还有更超前的心身互动疗法,也许不久的将来就会治愈癌症?!这应该不是一个遥远的梦!大家一起好好活着,一起加油吧!
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2021-12-20 12:10:37
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给姐姐个大大的拥抱,这一路您的所有艰辛,生过病的我们都能感同身受,为您的坚持点赞!只要自己对未来有希望,我们就有希望,现在好多癌症的方法陆续上市,免疫治疗的PD1,您没用过,PD1这只是最基础的,后续还有ADC和双抗,多抗,还有细胞治疗相关的CAR-T,CAR-NK等等,只要坚持活着,就会有好多新的药来拯救我们!一起加油!
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2021-12-20 19:34:09
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抱抱你
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2021-12-21 22:41:08
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真的被你的坚强所感动,愿我们都能活的长长久久!
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2022-02-11 18:58:42
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支持,加油!
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2021-12-20 09:51:22
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加油!你一定行的
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2021-12-21 17:43:23
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被诊断为巧克力囊肿,耽误治疗,和我一样的呢!不过从另一方面看出恶性肿瘤B超可能和巧克力囊肿有类似的表现。
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2021-12-20 10:21:15
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加油!
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2021-12-20 11:32:44
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加油💪开开心心是最好的良药
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2021-12-21 22:17:14
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你真是太棒了,心里建设无比强大,相信自己,还有很多个五年等着你
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2021-12-28 22:29:53
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(⊙o⊙)哇!厉害!这是多么强大的心理啊!榜样!
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2022-02-09 10:32:20
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加油,愿所有的苦难都经过,以后尽是美好的日子
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2022-04-13 12:37:24
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坚持就是胜利
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2021-12-29 15:50:16
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坚持,加油,一定能战胜。
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2021-12-27 09:29:41
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抱抱!加油!
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2021-12-22 22:37:59
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加油 一定会好起来的
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2022-01-18 20:47:11
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这得花多少钱呐?五年,还去北京,上海,一般家庭肯定钱不够
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2021-12-25 17:34:41
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加油姐姐,欣赏你,生命就要过好每时每刻!
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2021-12-23 22:21:28
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打不死的小强,向你学习!
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2022-01-20 20:51:36
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好棒,加油💪,还有很多个5年
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2021-12-24 15:46:41
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加油
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2022-07-17 02:16:51
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坚持就是胜利,加油!
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2022-08-20 08:30:24
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姐姐 太励志了,后续还会陆陆续续的新药,积极治疗,保持愉悦的心情,活好当下的每一天.Amen!
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2021-12-25 01:32:40
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你真的太棒了,我和你年龄相仿却没有你交坚强,一起加油,以后一切安好
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2022-06-30 11:03:51
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亲 你的这么多次化疗都没用靶向药吗
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2022-10-04 19:45:49
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加油
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2022-03-04 18:23:21
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