＃觅健之星＃你们的狗子微🐕

狗子微（林小微）

来源:觅健 2021-12-18 11:52:00

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关键词：美卓乐

我要报名参与2021觅健之星评选！

其实前两天就看到这个活动了，一直忙到现在才有空，不经意看到圈子里有几位狼宝推荐了我，555....感动到眼泪从嘴角流了下来🤤，真不愧是中国好病友，为了不负所望，我终于整理好思绪准备来唠一唠我这颠簸的人生路~🙊

Are you ready? ………

Start ！！！🎬

狗子微🐕就是之前那个林小微

（我听说很多病友对我的认识只存在林小微这名，狗子微都不知道是谁了，狗子微就是林小微呀呀呀～这下记住了吧😝）

2018年2月10日初遇觅健

从此在迷茫无助的时候多了这么一个避风港！从此多了一起在战狼道路上报团取暖的你们！

狗子微出生1994年

属狗所以知道为什么叫这名字了吧🤭

身高160 -3（啊不管啦，反正穿个厚底鞋我就是160了🤫🤫🤫）

体重最巅峰是让那该死的美卓乐

撑得膨胀到接近124斤

（也就是今年7月份的事）

目前换成强的松几个月下来维持在112斤左右，但感觉脸和肚子瘦的不明显……

兴趣爱好有点广泛以至于啥都想学一点却啥也学不精，这估计是受双子座♊的影响，无论是做美食，还是画画，还是手帐，或者看书…都没逃过三分钟热度定律，迄今为止在世上摸爬滚打27年，能让我打破三分钟热度定律的只有对家庭长期地付出和牺牲；还有生病后长期复诊吃药以及见我的男神医生。前两件事并非情出自愿，第三件多多益善哈哈😃…这几件事对于三分钟热度的我来说可谓是重大性的突破，也够我吹一辈子的了。🤣🤣🤣

性格：以前是很乐观开朗的阳光女孩，健身跳舞善于交际简直就是社交猖獗症😎，但是现在经过岁月的打磨和各种不好的遭遇，顶多只能算活通透，变得淡然了，值得庆幸的是没有因为生活的刁难而黑化，但再也回不到从前的天真可爱。

以上的个人介绍整得好像在相亲😂我就不把自己介绍得太详细了，我怕再说缺点都让你们知道了。😏😏😏

家庭方面的事我酝酿了好久还是觉得说不出口，因为太特殊太复杂了，没办法长话短说，长篇大论显然不是所有读者都有那份耐心，听到最多的话就是：“你家的事还有你的遭遇，电视剧都不敢这么演…” 原生家庭也是我心里那道最深的伤疤，并不太想反复揭开它，还有我从什么时候确诊的，一路走来的心酸，包括和以前的对比🆚，这些情况其实我这几年都在觅健圈里发过帖子，相信对我比较熟悉的病友都有看过，我也收到来自各地的病友们还有咱们圈主大大满满的鼓励和安慰，让我不至于对生活完全失去信心…关于我的那些遭遇，再重复说就有点浪费时间了，于是我把帖子整理起来截了图，发到以下如果你们想看的话，可以按照帖子的标题进行搜索重温一下：

我不知道你们会不会真的搜索去看，《得之我幸不得我命》系列我发了2帖就停更了，《日常心寒》系列的也可以看看我平时的生活是怎么样的，因为从小到大的成长经历确实是我挥之不去的噩梦，我一回想自己的童年青春期到如今，就会被无尽的悲伤恐惧笼罩着，所以关于从小到大的所有不好的经历我选择停更，感觉有点对不起读者们，但也真的不想再重新痛苦一次。

说一说我的状态吧：

2017年11月27日确诊，是很严重的狼肾合并肠系膜血管炎，狼肾导致的漏蛋白导致严重的低蛋白血症（只有17），整个人呈高度水肿状态，小便不利（几乎无尿），肌酐也因此开始攀升，住院短短几天就已经超标了（163）.还有上升趋势，医生告知如果再高可能需要透析，而且也下达病危通知书，也说明了我已经是肾病综合征了…当时护士说我已经（三腹水）了，我不知道什么意思，只知道自己一直腹痛，肚子好像随时都要炸开一样…还有严重的高凝状态，随时发生心梗，医生交代感到心脏难受一定要立刻呼叫……

体内被大量积水涨着，喘不过气也无法平躺，双腿被水分涨得无法走路，皮肤撑裂开了就有水分从裂缝里渗透出来，肠系膜血管炎导致整个肠道也是高度水肿，并且只要我是清醒状态就一直剧烈腹痛，腹泻，呕吐，根本无法进食，吗啡/曲马多等强效镇痛药物对那时候的痛来说于事无补，痛的时候脸上有明显的蝶形红斑，一天24小时几乎全都在痛，痛到昏迷就睡几分钟，随后又会被一阵阵剧痛痛醒……

入院之后异常出血突然来了不该来的生理期而且持续半个月，这也导致我无法进行尿检和肾活检，主治医生在这些都不知道的情况下凭经验判断病情帮我用药。住院半个多月后病情控制住了，月经干净三天后再查24小时尿蛋白居然还有2.9g，这也就意味着刚开始那会绝对不止2.9g……至于肾活检，一开始是我异常出血月经不止不能给我做，怕大出血，等到月经走了之后医生说他用的方案对我很有效果，此时做不做活检对他来讲已经没什么意义了，可以等以后再说。

我很庆幸遇到一个果敢武断，正直善良的好医生，那么危险的患者一般医生都不愿意收治的，但他收了我，又能够在我没有肾活检和尿检的情况下凭借经验把我从死神手里抢过来，最痛苦严重的时候，他去查房还不忘鼓励我，我哭着说痛得受不了好想死掉，他眼里流露出疼惜，一直对我说：“再坚持几天，很快就战胜它了”…我从没住过院，加上母亲之前在本市住院的经历都不是很好，给我一种医生都很凶的印象，没想到自己第一次住院治疗能遇上对患者这么温柔又耐心的主治医生，这让我在人生地不熟的异地住院环境下多了些许安全感！

住院将近一个月，从一开始的每天冲击240mg甲强龙（相当于48颗激素），逐日减量，减到出院前两天让我尝试用口服早16中3晚2一共21颗激素，环磷酰胺也是从一开始就跟着激素一块冲击，一个月的大剂量激素和化疗药冲击，出院之前我反而瘦了，甚至有点肌肉萎缩，我还在窃喜，难道我是那为数不多激素吃不胖的体质？？？😂😂😂（事实证明我想多了，一开始超大量激素冲击的人，后劲太强大了，直接就在接下来几年时间让我胖了足足40多斤）

（全身都是这种水肿纹，我是一开始水肿严重被撑裂皮肤导致的，从此与短裤短裙绝缘）😭

当时的病情在医生的控制下很快就有了好转，出院后我也都有按时复查复诊，直到2019年5月和家里发生的一场争吵让我的病情又复发了，本来减到两颗强的松一下子加到六颗还换成美卓乐，也就是在那个时候，本来差不多瘦下来的脸和身体经过了美卓乐的长期洗礼变得越发膨胀，明明吃不多，明明有运动，但就是不断地膨胀，全身还长出了很多紫纹，肚皮上也有密密麻麻的像手术刀口一样的纹，就连腋下，乳房，臀部，几乎全身，它都不放过。很多时候我都会照着镜子流眼泪…

平日里也会莫名其妙地发生一些让你措手不及的意外，比如无缘故地淤青，皮肤突然长疱疹，还有今年脸上就一直没停止过的红疹子…真的是身心俱疲啊！

但好在这几年并没有发生什么重大的器质性病变或者病情严重到控制不了，这点还是感到欣慰的。🥳

今年6月份住院又查出了好几个毛病：脂肪瘤，肝结石，腰椎退行性病变，肺部有点纤维灶，心脏一直心率过快心律不齐偶发房早，还有一直没去处理的双眼白内障也需要等待手术最佳时机，所以视力现在特别差呢，其他问题医生也是说多观察和复查，如果严重了再进行治疗或者手术，虽然嘴上总说不怕，平时也因为没有亲信长期的复诊和住院都是一个人，早就习惯了独立，但还是会怕如果要手术没有家属签字，医生是不是就拒绝为我治疗了………

有不计其数的病友们一确诊就进入恐惧哀伤无法接受的状态，每天郁郁寡欢的状态能够持续很长时间，作为一个从鬼门关走过一遭已经和狼相处4年多的不算资深患者，我想对你们说：

①不要看别人怎么样就觉得自己会怎么样，千狼千面，每位狼疮患者的临床症状，病情严重程度，以及用药的敏感程度都不一样，你要做的就是遵医嘱，定期复查复诊，按时吃药，不适随访；

②不要杞人忧天，人各有命，每个人的活法不同，每个地区的饮食习惯不同，饮食方面无需过度忌口，可以百度百科一下几样狼疮绝对禁忌，平时避免食用就好，没必要啥都要担心不能吃，狼疮患者需要忌口的东西在所有病人当中应该算很少的了，只要自己不过敏，喜欢吃的东西适量吃点一般不会有问题的，雨露均沾才能营养均衡啊，别因为过度忌口把自己搞得营养不良，当然凡事都要有个度，不管东西再好吃，都讲究适可而止。

③不要听风就是雨，“哦某某某用了这个偏方成功摆脱激素药现在都不用去医院了”、“这款产品坚持吃下去保证根治狼疮”、“西药副作用大治不好病的，我这边有个江湖郎中特别厉害，治好了无数个狼疮患者”、“靠纯中药才能治本还能养生”、“某地有种先进的疗法能够激活体内坏掉的细胞因子从而达到永久治愈让你不再踏进医院”………相信许多病友在确诊疾病之后多多少少都会经历过这样的事吧，身边的所谓亲朋好友会劝你尝试各种可以“根治狼疮”的方法，在这里我希望病友们都能擦亮双眼勒紧钱包，不要因为急于摆脱西药就轻信这些骗术，你越着急就越容易上当，搞到最后人财两空的案例屡见不鲜，为什么还是会有人愿意交这样的智商税呢？甚至以生命为代价……我们要做的是积极配合正规三甲医院风湿科/皮肤科/肾内科医生的治疗，不要排斥西药，毕竟在急救方面西药才是王道，中药可以尝试用它调理身体，巩固体质，改善西药带来的副作用，但目前想靠纯中药来治愈狼疮这个理论有点不现实，而且喝中药最好要挂个懂狼疮的中医生，他可以避免用到一些有肾毒性或者狼疮患者不能进补的药物；还有就是某某产品根治狼疮之类的话千万别信，别问我怎么知道，问就是因为这事跟我那一心求治愈的老妈早在十几年前就吵过无数回了，卖产品的人都是抓住患者急于摆脱西药想治愈的心理，在这点上面火上浇油推销她所谓的神药；先进的疗法激活细胞因子这些我们可以规范治疗，把身体养好保持观望态度，而不是以身试险，我相信国家一定会研制出更多治疗狼疮的好办法，未来也一定会有非常好的疗法跟仪器，我们要做的就是保证在病情稳定的情况下一心搞钱，就算有这些先进的技术疗法，也得有钱不是吗？目前，这类所谓的激活细胞因子啥的，咱们听听就好！

④培养兴趣爱好，结识同城或周边城市病友，有空闲时间可以聚餐，相互交流，抱团取暖，总比自己在家胡思乱想等待世界末日来得好。

⑤保持绝对的自信，我们可能因为药物影响了容貌，但无论从工作能力，才华，文化素养各方面，我们并不比别人差；被人看不爽，当面嘲讽背后诋毁都很正常，我们不必自责，这不是我们的错，不想在维系这段关系的我们可以尽情怼回去，想以和为贵的就自己默默消化直到把这事忘了，但就不要每天都沉浸在自我怀疑里，这样会使原本就疲惫的心更加脆弱，可有可无的关系一律可无，远离无效社交，定期对自己的周边进行断舍离，你会发现心情真的会变好。

我想应该还有很多可以列出来的点，但我一看字数就退缩了，说好的不长篇大论呢？哈哈…咱们来日方长，以后可以再慢慢唠嗑~😁这么多话的狗子微，绝对想象不到她是个中度抑郁症患者吧？

总而言之：我爱你们❤️

送走2021.迎接2022，

㊗️愿觅健越办越好，也㊗️愿所有狼宝宝都乘风破浪，如果快乐太难，那就一生平安！🏮

我们一起加油吧！☘️