开心每一天！

    2018年11月十号左右，我月经已经连续半个月还没停，量还很多，而且还会时不时会流鼻血，但是那个时候我并不是很在意，可是后面嘴里长了很多血泡，口中都是血，接着看到小腿上有密密麻麻的点点时我就害怕了，第二天就和老师请假去了医院。刚开始去口腔科，结果医生要我去血液科，然后抽血发现血小板只有1个单位（当时不知道事情的严重性），护士以为弄错了，又抽了一次，结果还是一样，然后护士立马要我躺着别动，我还认为是她们大题小做，但也乖乖躺在床上。接着就到急诊室了。

     医生看我的腿，初步觉得是紫癜。那个时候血管不好找，把我两个手臂都打紫了，然后给我输了几次血，还有一次血小板，结果血小板都没有升。然后又做了骨髓穿刺，确认不是白血病。接着给我输了四天球蛋白（具体是什么也记不清了），一天七瓶，我爸妈看这个医院没什么效果，就给我转到湘雅医院，是用医护车。（后面我爸跟我解释说怕我坐私家车会出血，可能会止不住，我就知道我那个时候的严重性了）然后也进了急诊室，给我输了三天球蛋白，发现血小板在慢慢上升，我爸妈就放心了。这个时候溃疡已经好的差不多了，只是有时候打喷嚏会流一会儿鼻血，月经也是还有一点，然后就到病室去了，确诊系统性红斑狼疮，医生说如果是在之前的医院连续打也是会有同样的效果。在医院住了一周就回家了，病友都说我看得到的好转（可能是心态好，觉得自己没什么事）在家玩了几天去学校了。我吃激素的副作用应该就是满月脸，还有胡子，身上也会有长毛，（激素减了就没了）还有脱发，刚开始一段时间会手指关节肿痛，现在没有了。

     接着复查也不是很准时，因为上课没时间去医院，检查也没什么大问题，我就不当回事了，慢慢减激素，脸也恢复了。然后2020年高考后又开始流鼻血，就去检查，发现血小板又降低了，赶紧加激素，然后又慢慢变好了，我就减激素。噩耗是今年八月底脸上有些红斑，就去复查，发现狼疮活动性强，补体C3C4很低，还有尿蛋白，（不知道是我不按时吃药，还是暑假期间打工有影响）医生建议住院一段时间，那个时候我想着要开学，怕影响到学习，但还是住院了。医生怀疑狼疮肾炎，想给我做肾穿，但是我突然就来月经了，放弃了肾穿，推荐我打贝利尤单抗，我觉得很贵，我爸年纪大了，不想让他再辛苦，可是我爸为了不要我吃那么多激素，就同意了打贝利尤单抗。（我爸妈为了我这个病付出了太多）打了以后也没什么副作用，就放心了。这次住院心态没有第一次那么好了，因为想得太多了，但还是顺利在开学前一两天就回家了，医生把我的环孢素换成了吗替，激素增加到了十颗。九月去复查发现已经没有尿蛋白了，而且补体C3C4也上升了，我很开心，打了第二次贝利尤单抗，医生说一周激素减一颗。后面觉得老是去长沙有点费时费钱，上个月我就在大学城市医院打了第三次，药还是长沙那药店寄过来的，检查结果也恢复正常了。我打算考完期末打第四次，现在我吃一颗激素，两颗吗替，两颗羟氯喹，一颗厄贝沙坦，一粒骨化三醇，一粒钙片。

    这次复发让我发现了觅健这个软件，让我了解到这样一个大家庭，大家互相交流、学习。希望各位狼友们谨遵医嘱，不要像我一样不准时吃药，导致病情反复。还有就是心态很重要，开心很重要！