ALK笔记：三年

三年治疗过程简易图表：2018年确诊的时候已经到了晚期，医生讲生存期6个月的时候，脑子里一片空白，不知所措。和病友们一样想知道为什么会确诊肺癌，想知道还能活多久。一阵慌乱之后终会归于平静，所以想对新来的同学聊聊一些想法，仅供参考：1.确诊是运气不够好，不用追究原因，确诊只是发现，实际上可能在五年前已经发生了。2.无需对患者隐瞒，病人有知情权，患者知情后会有一个情绪波谷，也会很快调整过来，有利于配合治疗。3.刚确诊可能连肺癌分类也搞不清楚，不知道如何和医生沟通，不懂病理和免疫组化，不了解基因检测和各种替尼~不懂就会被坑，病理报告上免疫组化有VENTANA(D5F3)阳性，医生建议做NGS全基因检测，白白浪费一万多；不是确诊就要马上手术切除，不妨先用化疗，免疫或靶向做术前新辅助治疗，病灶缩小后再手术可能获益；其实民间治愈的方法有很多，比如某音上面刘大师，某信的何老师，医院对面的破壁灵芝孢子粉专卖店，狗药，虐原虫等等，不怕被坑交智商税，就怕耽误规范治疗。

那时候还没有疫情，我们住在泰国湾的小木屋里听潮起潮落，在芭提雅看人妖，在曼谷看大皇宫~攻略自己做的，换换环境，对于那种生死落差的冲击起到了很好的缓冲作用。

2019年不是在医院就是在去医院的路上。频繁的检查和问诊，沪上各大医院各大专家，谋求各种求生的方法，最后把主治医生的脾气都搞大了。有时候选择比治疗更困难：我一直认可主治医生的专业，但是医患关系并不和谐，要不要更换医生成了心头的钟摆。另一个纠结的问题是一线克还是一线阿来，当时阿来刚上市，NCCN指南还没有推荐一线阿来首选。心里很多忐忑，答案姗姗来迟，终会尘埃落定。后来我们更换了主治医生，没有再更换过，选择了阿来替尼，服用至今。

这一年因为阿来替尼的天价费用(49980/盒买5赠8)，一夜回到了解放前，回到了旧石器时代，或是更早。普通的工薪家庭，没有其他的收入和后援支持，加上房贷，其中心酸无以言表。虽然这样，我们持续在治疗和营养支持上投入，卖了一套房，也放弃了质子重离子治疗。经济因素其实在整个抗癌过程中对治疗和康复有着重要影响，需要节约开支，制定预算，合理分配。

2020年1月10号是我家手术的日子，因为靶向治疗后原发灶一直稳定在2cm不动，我们选择了信任医生，选择了胸腔镜微创切除。吐槽两件事，术后病理科把我家的ALK检测写成EGFR20，事后轻描淡写的一句复制错了。关于晚期alk手术大多数专家是不建议做的，患者和家属有一种执念，只要切了肿瘤就是好的。在胸腔镜和机器人的时代，某大咖坚持开胸手术，这一路上，我没有看到过微创事故，倒是有几个病友本不适合手术，被大咖开胸后或感染或进展送走了，既往跟进的病友在微创和开胸后靶向治疗中，没有看到明显差异。这个问题不是我们能讨论的，专业的事交给专业的人。聊一下自己的看法，晚期扩散不止是原发病灶大小变化，还有很多不可见病灶，全面看待局部治疗和全身治疗，阶段治疗和全程管理，养治并重。

因为阿来替尼的加持，有了暂时喘息的机会，治疗平稳，身体状况良好。等到冬天的时候，在三亚参加了病友群组织的郭林气功学习班，那三个月是这三年我最安心的一段时间。我知道她每天都在坚持锻炼身体，有时候晚饭后也有安排，专业的户外康复锻炼带来了明显的效果，在机场接机的时候，远远的看到她步履轻盈，精神焕发，那种改变和美好是在抗癌路上给予付出后的最好奖励。



2021年有着厚厚的检查报告，有一群可以愉快聊天的病友，也有着雪花一样的账单。一边是回归平静后的懈怠，一边是靶向药中位PFS的临近，CEA在不经意间缓慢爬升，连续随访的CT增强都是相仿无异常，MRD监测阴性。于是我们把计划于年前的PET-CT提前安排，发现有纵膈淋巴结的微弱吸收值。找了主治医生，安排入院检查，气管镜，做病理和基因检测，确定射波刀放疗。一顿操作猛如虎，兜里还剩二块五，行不行不知道，钱是花出去了。

这一年，我默默的陪着病重的病友走过了一程又一程，看着他们远去，只有叹息和无奈，每次都会在朋友圈点一根蜡烛，于是我的朋友圈里烛光闪闪。我希望在这片黑暗之中，能有更多的病友发出光芒，温暖自己，也温暖别人。

阿来三年，在临近年终的时候，对病友群一线阿来的治疗情况做了一次问卷调查，感谢各位ALK战友的支持和配合，回收一线阿来样本319份，数据整理如下：

以上新病友占比较高，为了更好的验证一线阿来的使用情况，在老病友群单独做了统计分析如下：NCCN一线首选推荐阿来替尼，受益于阿来更深的缓解深度，超长PFS，良好的颅内控制和较小的副反应，更新后的一线阿来5年生存率为62.5%。首治很重要，对于新确诊的ALK建议一线阿来替尼，而不是现在有些医生热情高涨积极推荐的恩莎替尼~

2022年，未来已来，信心和希望比治疗更有意义。ALK是不幸中的万幸，即使有战友陆续的离开，多数钻石可以跨过五年，生存期达到7年左右，十年可期。医学在发展，新药在研发，养治并重，药物和体质只要有一样就是安全的。能够等待的时间越长，长期带瘤生存的希望就越大。

总是时间太快，聪明的太晚。过往不可追，来者尤可期，这三年甘苦自知，以苦为乐，有好的经验，也有不足之处。如果有新同学问我抗癌三年最大的感触是什么，那就是今天和现在最有意义，学会珍惜。三年后面临着更多的挑战，风险和耐药可能，抓住年末的尾巴，做详细的康复计划，仅供参考如下：

如果说确诊时医生是我们的主心骨，治疗稳定期靶向药是救命仙丹，那么个体体质和免疫力就是抗癌的根本所在。不管是在2019年觅健肺癌患者关爱大会上的张波大姐(卵巢癌和乳腺癌，抗癌23年)，还是2020年阿斯利康肺凡生命交流会上的袁正平老师(晚期恶性淋巴肉瘤，抗癌39年)，他们的长期抗癌经验聚焦最终指向了自己：在抗癌过程中充分挖掘自身的潜能，不断提升自身的抗癌能力，即心态，营养和锻炼。有同学会讲野猪你放屁，我浑身疼痛，用啥啥没效，又是穷逼，你跟我讲这些大道理有毛用~因为这些文字不是为某一个人而写，同样是ALK，治疗过程和效果差异性很大，不管怎样，都要勇敢面对，追随光明。

结束语：

不乱于心，不困于情，

不念旧往，不畏将来，

来日方长，江湖再见！