患病多年，一直处于活动期，希望能有所改善
2014年查出患有系统性红斑狼疮，目前用药是激素3片/天，羟氯喹2片/次，一天2次，吗替2片/次，一天2次，现状是C3一直低大概正常值一半高一点，C4一般正常，偶有低的表现，血红蛋白8-9g，血小板低一些，但不多，其余正常，不知道各位有没有什么好的建议，所在地是宁夏🙏🙏🙏
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晒月亮的鲸有条件换专家再参考一下，有的姐妹可能是天生补体低，很难补上去的，病情是不是活动要综合考虑加上临床症状的，3片激素长期吃副作用太大了
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2021-12-07 23:20:45 有用(1)
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楚妈3片激素是多了，应该减吧，多久复查一次？
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2021-12-07 15:58:46 有用(1)
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小陈c我的激素从一天12片减到一天半片，环孢素一天10片减到3片，纷乐一天4片到2片。2019年到现在。血小板从个位数升到50，两补体一直低。
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2021-12-08 13:41:07 有用(1)
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义气的针织衫我可能是病情严重，医生建议打泰它西普，我用了一个疗程（花费4.8万），上周复查，医生建议继续打。确诊不到半年，激素从十颗降到一颗维持（半个月了）。复查了三次，各项指标都很好，就是泰它西普很贵
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2021-12-08 19:26:18 有用(1)
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幽默的甘蔗我觉得可以吃中药调理一下，我女儿就吃的中药现在状态好多了。大夫说吃段时间后有停激素的希望。
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2021-12-09 16:40:43 有用(1)
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茉莉619我患病21年，一直不稳定，近三年稳定才稳定下来靠的是早睡早起，我觉得比什么都有效。
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2021-12-08 14:34:47 有用(1)
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廿七总吃亏吃黑芝麻可以帮助恢复血小板
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2021-12-08 14:46:28 有用(1)
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必须坚强1群里有个友友金牌小狼要坚强，分享了吃红皮花生衣粉能升血红蛋白你试试。
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2021-12-07 18:46:16 有用(1)
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真的猛士打几针倍力腾试试咯，长期三颗激素，副作用很大
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2021-12-07 19:08:32 有用(1)
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佩佩阿姨3片激素有点多，吃多久了？医生没想办法给你降激素吗？
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2021-12-07 15:15:32 有用(0)
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霸气的烈马6487大家越来越好
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2021-12-09 07:43:26 有用(0)
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石头花有的药也会让补体低，减了药也许会正常了
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2021-12-08 15:40:26 有用(0)
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阿白257激素这么久 还是3颗吗？
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2021-12-07 15:23:06 有用(0)
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米粒7998都7年了还活动吗，你可以在咱们这个App里问下专家
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2021-12-07 15:58:18 有用(0)
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觅友n2021033120120706z可以试试生物制剂
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2021-12-07 16:07:12 有用(0)
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tequila我血红蛋白和红细胞都低，现在吃铁剂在慢慢升
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2021-12-07 17:41:43 有用(0)
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茜茜茜血红蛋白低是贫血吧，这个病多多少少都会贫血，可以食补和吃点贫血的药，我也是补体3低，别的都正常
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2021-12-07 17:52:15 有用(0)
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无语的橡皮擦你身体有不舒服吗？
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2021-12-07 14:09:27 有用(0)
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欣慰的毛巾你从14年确诊到现在病情一直这样平稳吗
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2021-12-08 14:28:33 有用(0)
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觅友_W5974678我觉得我的指标比你的还差哦。
我尿蛋白已经转阴，但我的两个补体都比较差，血红蛋白现在是107/114了。目前吃1.5粒激素，4片赛可平，半粒钙片。
注意休息很重要，不要让自己累，早点睡，保持好心情，比什么都强。
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2021-12-08 14:44:19 有用(0)
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觅友_V80T509465178我补体也一直低，医生还是坚持给减激素呢
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2021-12-08 14:54:38 有用(0)
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奇奇鼠及时换医生！
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2021-12-07 14:58:51 有用(0)
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愈简单愈开心我就是减到三粒激素减不下去，每次在往下减就复发，试过几次了，又要从新来过，每个人身体情况需求不一样，不是人人都能做到零激素的，我们追求的应该是身体状况稳定下的最小剂量
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2021-12-09 06:44:53 有用(0)
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团结的米饭你算是怎么判断自己不稳定的
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2021-12-07 15:05:15 有用(0)
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