《狼人日记》励志篇

游走性关节疼痛预警

大概是在2019年年底,我开始有游走性关节疼痛,什么是游走性呢,就是有时手腕疼,有时脚踝疼,有时手肘疼,有时几个地方同时疼,一般两三天就会消退,这种疼就跟肌肉酸疼的感觉差不多,并不会影响正常活动,我以为是撸铁的时候拉伤的,所以没太重视。


2021年年初,我朋友说我发缝很大(我最近才开始承认这一点的),我爸妈也开始唠叨我掉发严重,我爸建议我去检查一下,我不以为然。一来我以为这是每个熬夜少女的标配,二来是我的看病经验还停留在十年前,下意识地认为门诊要排很久的队,所以一直没有安排时间去看病。


医院挂号难吗?


从十年前到现在,我都没有发烧过,唯一一次发烧是在2020年年底这样,当时是吃了一些安乃近就好了,并没有去医院,所以我看门诊的经验是十分有限。

因为担心大家都像我这样会有“医院挂号排队难”的误区,所以我要科普一下,现在都可以在小程序上预约的了,所以不需要担心排队问题。至于挂什么科室,可以上网百度又或者咨询自己的医生朋友,非常方便。


要不要每年做体检?

我准备打hpv疫苗的时候,查出血小板结果是36 E+9/L(参考范围是100-300 E+9/L)。这时候肯定会有人说:“就不应该去检查,看吧,查出个啥病了吧。”我希望大家不要有这样的思维谬误,不是去查才出异常,而是本身异常才被查出异常的。


每年做定期的体检是有必要的,不是为了查出个啥病来,而是为了查出自己哪项指标有异常,而指标异常也不代表有病,但我们要知道,长期的异常是会演变成重大疾病的,所以身体指标出现异常的时候,一定要找个顾问咨询(也就是医生),及时调整不良习惯。所以我应该要感谢这一次的小插曲,让我及早发现自己身体的异常。


血液报告可在小程序查看

查出血小板低之后,我立刻去三甲医院挂了血液内科,这又刷新了我这个原始人的认知,我发现血检报告可以直接在小程序上查询!!!艾玛真的非常方便!结果一出来我立刻又挂了血液内科。PS: 血检报告显示要7天才可以打印出来,所以紧急的话可以先挂号不用着急打印出来,医生输入你的名字就可以查看你的血检报告了(前提是在同一个医院)。


第二天我去血液内科的时候,医生跟我说我要挂风湿内科,可能是狼疮。意思就是说我挂错科室了,所以集美们,血检出来之后,最好先咨询一下医生,自己应该挂什么科,百度或者问朋友都可以。给医院的一些小建议哈,负责血检的医生如果可以在出报告的同时,提供一些挂号指南就更好了,这样可以减少挂错科的事情发生,从而提高看病的效率。


血小板低+游走性关节痛+狼疮二项血检

狼疮是15-40岁育龄女性高发的疾病,所以如果在育龄期有游走性关节疼痛,血小板低的女孩,就需要提高警惕了,留意自己有没有其他相似的症状,例如:身上出现不明疤痕、脱发、瘀斑、经量变多等。


我以前来月经量都不会很多的,就最近经量开始增多,特别是这个月,整张卫生巾都满了,还有弄脏裤子。


第三天,我去看了风湿内科,一开始坐下的时候,医生查看了我的血检报告,告诉我可能只是普通炎症什么的,但当我告诉他我有游走性关节疼的时候,医生改口了:“根据你的症状,基本确诊为狼疮。”(修改一下,我今天才发现医生不是这个意思,我想他是以为我已经知道自己患了狼疮,所以才告知我别担心,可能是普通炎症的。但其实我当时都还不知道我自己患了狼疮!即使看到狼疮二项因子那么高!但是我不会看的呀!我啥也不懂。。)我就说为什么我告诉他我19年就有游走性关节疼的时候,他那么吃惊!我现在才知道我狼疮活动了这么久我都没发现,是一件有点奇葩的事情…


我目前的病情挺稳定的,只是血小板偏低(血小板计数是19 10^9/L)会有自发性出血的危险,需要住几天院把血小板调整过来,不过这几天没床位了,我得等几天,注意不要磕到头。


得知狼疮的心理状态

我的心理状态挺好的,我想告诉所有的小伙伴,保持乐观并不是说要防止所有坏事的发生,而是要改变你对坏事的看法,真正要做到乐观首先是要从认知上去改变,很多人都很好奇我为什么可以这么淡定,因为我听过一系列的心理学书籍,我认为《每个人的战争》《终身成长》《活出心花怒放的人生》是这些年对我认知影响最大的书籍,安利给大家,希望大家都可以跟我一样,做到真正的积极面对。


我之所以会写《狼人日记》,也是受到《每个人的战争》的启发,《每个人的战争》是一位罹癌18年的专科医生写的,这个医生阐述了自己跟癌症相处的过程,记录了他怎么通过饮食、运动去抑制癌细胞增长的研究,他本来被宣布只有几年寿命,结果他活了18年,最后还是死于其他疾病的,这本书绝对是预防癌症的经典指南,大家都可以备一本。


日记命名为《狼人日记》的原因

我给日记命名为狼人日记,是因为“狼人”这个命名很酷,我希望狼疮朋友们不要害怕也不要排斥狼疮,而是可以把它当作是一种很酷的存在,跟它和平共处。最近我听了一本书,叫做《哲学的慰藉》,里边提到,尼采说过:”杀不死我的,会使我更强大。“ 孟子也说过:”天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。“所以我相信,几十年以后,这段生病的经历将会变成我人生最宝贵的经验。


不过讲真,现在我对狼疮也不太了解,但是随着我接触到的医生,还有我对自己的观察,我将会变成半个狼疮专家,所以我希望通过记录这个日记,可以帮助更多的“狼人”朋友,不管是从心灵还是肉体上,我相信我们一定可以找出与狼疮和平共处的秘籍。


最后,我想用吴君如在《岁月神偷》里边常讲的台词:”人总要信啊!“来结尾,相信自己可以治愈,才能被治愈。

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大赞:相信自己可以治愈,才能被治愈!
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2021-11-06 14:50:12
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2021-11-06 22:59:29
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相信能治愈,才能被治愈,医学终会有进步到的那一天
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2021-11-07 16:32:16
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我也是大概19年年底疫情开始那会开始关节游走性痛的,不过我是在骨科蹉跎了好久好久好久才确诊天天想自己是不是得绝症了,因为 骨科查不出来什么病,疼痛又没办法缓解也是没遇上好医生,医生也没有给出建议说去哪个科室再看看,就这样蹉跎20年年底,已经痛到穿衣服都穿不了了,才辗转来到风湿科确诊误诊太可怕了
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2021-11-07 15:15:59
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自律而又饱览群书的小姑凉,你一定会治愈的,像奇奇鼠姐姐一样
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2021-11-06 16:20:04
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我还没确诊的前几个月也是这样,不是手指就是脚无缘无故的不舒服。后来也是血小板低查出来了
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2021-11-06 16:25:19
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我也是游走性关节痛,血小板低,淤青,心跳加速头痛脸麻,耳鸣眼花,还以为亚健康,后来也是因为血小板低,挂了血液科,排除了血液病才去风湿免疫科看,还好早了半年来,不然又要变重症了。中症也用药很重,还好现在恢复得挺好
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2021-11-06 19:13:51
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前面关节疼说类风湿关节炎,治了一年左右没好,后面鼻子出血检查是血少板底,误诊血少板减少性紫癜,输血少板,吃了一个月激素,就这样误诊了两年半,吃了一个月就停了,2004年9月我怀孕时脚肿去自治区医院才确认,但血少板底只是月经量多,有时候鼻子出血,时少时多,其它没什么症状
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2021-11-14 00:11:24
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