“大夫，我能不吃饭、不喝水吗？”“当然可以。不过您准备好了吗？”

对于病情实在无法挽回的末期肿瘤患者，最后的时光要如何度过，是常被讨论的话题。今天我们就听宁晓红教授讲讲，一种让生命可以从容离去的方式。

菠萝：我们经常会听到一些不同的说法，比如舒缓治疗，安宁疗护……这些叫法之间有区别吗？

宁教授：其实总结下来就是两个词：一个是缓和医疗，以前叫姑息治疗、姑息医学，也有人叫舒缓医疗、舒缓医学等等，对应的英文单词是palliative care。

另外一个词叫安宁疗护，以前叫临终关怀，对应的英文是hospice care。

缓和医疗是指一个人患上严重威-胁生命的疾病时，给予他的身体、心理、社-会、灵性全方位的照顾，帮助他安然离世。这是2002年世界卫生组-织给出的定义，但是最近有一些学者达成了一个新共识，改用了“疾病相关痛苦”代替了“威-胁生命的疾病”，只要有疾病引发的痛苦，都应该给予缓和医疗照顾，比如慢性肺病或结核也属于这个范畴。

从定义上可以看出，缓和医疗是伴随着疾病全程的理念和内容，而安宁疗护指的是缓和医疗最后半年左右的时间，二者在时间上是一个包含与被包含的关系。

菠萝：缓和医疗是不是意味着我们会更全面地去看待病人？

宁教授：是的，我们要把病人当成一个完整的人。现在的治疗很多是单关注疾病的，确诊之后就是手术化疗，别的就不管了。但是缓和医疗就是除了你的疾病之外的其他方面也关注，有医生、护理人员、社工、其他慈-善机-构等的参与，给病人和家人更全面的帮助。

菠萝：缓和医疗如今在中国发展的怎么样？

宁教授：国内的缓和医疗发展历史能够追溯到1988年，那时末期照顾的理念就进入中国了，类似于现在的临终关怀，在天津有了第一家研究所，但是并没有得到充分的发展和传-播。

随着经-济和社-会的进步、生活水平的提高，直到最近几年这个理念开始被重视起来了。全国范围内的安宁疗护大发展应该是以2017年为起点，当时卫健委发布了《安宁疗护实践指南》，这是国家级的第一个文件，并且在同年也开始了全国第一批安宁疗护试点工作，有5个地区进入了第一批试点，紧接着2019年就开始了第二批试点，又有71个地区/市加入。

菠萝：其实真正全国范围的发展也就4年左右，看来这还是个非常新的学科。您在医院工作时，感觉到现在家属或者病人对于缓和医疗的接受程度怎么样？

宁教授：在我的诊室或者在医院的范围内，可以感觉到大家对这方面需求越来越大了。因为生活水平提高了，治病要用好药、生病也要不痛苦的要求开始出现，他们中很多人会主动寻求帮助。有的患者很虚弱的，就是家属来，有的患者状态还不错的，也会自己来。

菠萝：看来现在患者能够自己主动提出要来接受缓和医疗的帮助，减轻痛苦，而不是认为接触这个就意味着放弃治疗了。

宁教授：有些人确实对此存在误解，觉得来这里就是医生不给治疗了，一些人回避死亡相关的话题，这类人一般不会来。来的人一般是已经有所准备和思考，或者是在这方面有具体的要求；有些人是想找人谈却没有人跟他谈，我这里就刚好契合了他的需求。

在我出门诊时，能感受到大家都非常感激，即便知道大夫没有办法治愈病症或者延长生命，他们也心存感激。因为面对自己最害怕事情的时候，比如疼痛、吃不下饭，或者说不敢和家人谈论疾病，这里的大夫能给予就诊者很多具体的建议。

菠萝：对于医生端的教育也是挺重要的，让大家知道往您那儿或者相关的医生转诊。

宁教授：是的，我认为最重要的就是医生，因为他承担了重要的传播知识的职责，关于末期病人照顾的新思想，也应该是由医生来传递。

但是临床医生大都不了解或者对此不感兴趣，即便是有感兴趣的，可能也拿不出那么多时间精力去和倾听病人以及与他们沟通，在我这里，看一个病人至少要花30分钟左右的时间。

菠萝：刚才您提到每次和病人聊半个小时，然后要使用一些新的止疼药，会不会费用很贵？

宁教授：跟你说的刚好相反，现在是没有相关收费。我们还没有专门的收-费项-目，所以无论我给你看多长时间，就只收取普通的诊疗费。关于收-费，这也是我们是未来要完善的重要内容。

菠萝：止疼其实在中国是蛮敏感的话题，因为很多人从小就被教育说要“忍着点”，或者甚至有人说止疼会影响治疗效果之类的，这是不是比较常见的一个误区？

宁教授：在我的病人我倒没有看到有明显的忍痛文化，现在的患者和家属还是都想尽量能不疼、减少痛苦。

误区比较大的是关于吗啡这类药物的使用，有些人就会觉得这类药是不能用的，或者要尽量少用。但是医生是传递知识的最主要的人，只要你能说清楚，他就会选择对他有用的治疗。这类止疼药该用的时候就要及时、充分地使用。

菠萝：什么阶段的患者会用到更多的缓和医疗？

宁教授：从刚才说到的定义上讲，只要有疾病相关痛苦就适用，所以很多病都适用。至于什么阶段，还是看患者需求：只要患者有解除痛苦的需求就可以应用本学科的内容给与帮助。

甚至是刚诊断的时候就需要，有些病人是癌症早期，但他会恐慌，这就需要人关注。对于晚期癌症病人，不仅有心理上的冲击，还会有咳嗽、咳血、疼痛、失眠等痛苦的症状，这个学科可以帮助到整个过程。

而且这个学科的存在跟肿瘤的化疗、靶向治疗、免疫治疗并不冲突，肿瘤治疗与缓和医疗是平行的，一边进行常规的治疗，解除症状，一边解决心理社-会及灵性痛苦。

菠萝：如果决定接受缓和医疗帮助的话，患者和家属需要提前要准备哪些事情？

宁教授：不需要任何准备，也不用放弃现有的治疗。有一种不排斥的心态就可以了：听说有这么个内容，我去问问，这边我也继续治疗着，接触了本学科内容之后他们就会知道这是不是他所需要的。

本学科的存在不是排他式的，是辅助式的，它不具威胁性，可以称作是“极其友好的帮助”，我相信没有人会拒绝它。

菠萝：有一点挺有意思，缓和治疗中也有很大一部分是关心家属的对吧？

宁教授：是的，广义上帮助对象包括病人和家属。因为家属太需要帮助了，他们太纠结、太痛苦。在我的门诊里面，因为病人虚弱，大部分都是家属来的，所以很多时候在处理的是家属的问题。

菠萝：因为中国很多的医疗决策其实是家属在做，所以他又觉得蛮孤单的。

宁教授：说到决策，也是我们工作的重中之重。当家属做决策很纠结的时候，我们的工作重点之一就是告诉他：请您记得这个决策不需要你单独来做，不能由你单独来做，也一定不是你单独来做。

我们会帮助他了解“病人的意愿有多么重要”，要让病人表达自己的想法，再跟家人的想法进行融合和沟通。我觉得这个事情应该而且一定可以得到慢慢地改变，在我的门诊已经做得很好了。

菠萝：您能给我们分享一个印象最深刻的病例吗？

宁教授：我遇到过一位老人得了肺癌，儿子带着他来我的门诊。

老人的肿瘤压迫了视神经，眼睛已经看不见了，我就让他把病人推得离我近一点，我可以握着他的手来传递我的想法和感觉，促-进我们的沟通。

几次就诊中，有一次他问我，“宁大夫，我可不可以不吃饭、不喝水”。我握着他的手告诉他：“您当然可以。这件事不需要经过我的允许，您一直都是可以自主决定的。我知道您是因为难受，您在想怎么样去达到您快些结束生命的目的，我郑重地告诉您：这是您的自由。但如果您真想这么做，是不是也跟你儿子和家人都打个招呼，说说你们的计划，让他们有个准备？另外，我也想问：您觉得准备好了吗？”

结果这个病人回去几天之后，他儿子告诉我，他状态不错，胃口还比以前好一点。

所以从这样的一个案例，我们可以看出病人所说的“寻死”，其实不是简单的一个“死”字，他其实表达了很多复杂的需求，其中特别重要的是需要被关注、需要被理解。

最后这位老人在普仁医院离世，按照他的意愿捐献了眼角膜。

我们可以从他身上真正看到临终人的想法：不想拖累家人、想减轻痛苦、想结束，还想做有意义的事情。

菠萝：您做这件事真的牺牲蛮大的。您的工作是不是要点燃大家？

宁教授：我不这样认为。如果一个人觉得这么做是“牺牲”，那这事是干不下去的，我觉得我是做正常的诊疗，但这种情怀可能也确实不能撑起所有人的需求。

作为医生，我的目-的不是点燃别人，我也没那么大力量，但是我认为这件事对，而且能帮助人，就值得做，至于将来有没有人愿意像我一样去做这件事情，不是我能立刻解决的问题，我当然会努力去培养更多的人认同和实践这个内容。

在协和医院，除了我自己做，我也能对医务处、护理部等有所影响，大家对这件事情的认同越来越高，医学生课程的开设的范围越来越广，现在所有的学制全都开设了这门课，我觉得这就是我能力范围内已经做到的，非常满足了，希望能再多做一些。

实际上，国家也开始重视这件事了，因为它可以避免无效医疗，有助于合理分批医疗资-源，把有限的钱用到合适的地方。因为癌症到了后期的治疗花-费是很大的，不管这个钱是谁掏（医-保，自-费），钱都得花进去，也不能救活所有的病人。人的死亡是一个非常复杂的社会事件，光在技术层面上是解决不了问题的。

所以我对行业的未来很乐观，因为大家需要它！当前就是需要培养能够提供此项服-务的专业人才。

菠萝：对于缓和医疗专业的医生，一个成熟的培养体系应该是什么样的？

宁教授：我们需要发展的不只是这个领域的专家医生，护理、社工等很多人员都需要。但实际上现在更需要的其实是基础舒缓治疗。比如和病人谈论死亡以及症状处理的能力：每个医生在遇到这样的病人时，都要能一定程度的应对。在遇到了比较难的个案的时候，再去请缓和医疗的专业团队会诊协助。