贝利优第三次✨

    刚开始步入大一的那天报名 ，🤔原本是高高兴兴去复查，但是没想到尿蛋白还是反复了又回到了3+。对于病情，我也是折磨不透，因为也是复发了很多次了。

   最后考虑了用贝利优单抗（虽然家里经济条件不好，但是为了病情的稳定 ）

    这是我之前的治疗方案

☑️   激素两颗半+早晚马替两颗+早晚羟氯喹一颗+环孢素早晚两颗

     [思考]1💢尿蛋白的话之前因为考虑到没钱，所以每次发发的话就是激素从头开始❗‼️激素冲击三天

      👥就开始考虑到用贝利了

现在的方案是♨️ 

  ☑️  贝利+环磷酰胺一起用

☑️激素八颗（正在减量当中）+早晚羟氯喹一颗 +氯化钾颗粒

     🤒然后吃的贵的药就停了。

 ⚠️说实话，马替跟环孢素吃了很久很久了，但病情还是反复，主任可能觉得对我没有什么用，或者作用不大，然后就给我停了吧。

    💰💰💰关于贝利尤 

[伤心]我是居民医保，也认识很多病友，是职工医保，所以每次用完贝利也不会花很多钱，但我每次用贝利的费用💰，❗就是接近四千那个样子 而且是报销过后。

       💢关于贝利我觉得就是有一下不太方便

1.❗每次都要复查一些指标 （白介素之类，除开常规指标）其实有很多指标我都觉得没必要做，因为是正常的，但是住院部医生跟我说贝利是特殊药，所以不得不检查……💢

2.要配上心电图用，这个确实很麻烦，而且贝利也是用机器调输的，输的很慢 每次的话都是四五个小时。

💫现在来说说我用了三次贝利的情况。先说个大概的情况的话，[鼓掌]那总体指标都是有好转的。

☑️血沉   从42~35~22（也慢慢正常了）

☑️尿蛋白3+~2+（刚开始24小时尿蛋白是1.51，这次医生打算让我留24小时尿蛋白 但是我觉得太麻烦，而且贝利刚开始第三次的话，效果也没有那么快 所以要求医生下次留24小时尿蛋白）

🤔其实上厕所还是能感觉到尿路有泡沫的，希望在过一个月能有好转。

   但是💢唯一不好的指标的话，就是补体啦，生病三年多，补体也只正常过一次，但是这次的话，补体变化是不太大的，可能跟贵的药也有一定的关系。

    最关注的肯定是尿蛋白，其它的话也都没有什么多大的问题。就是因为尿蛋白的原因才反复住院。😶😶😶

    关于后期修养就简单给自己制定很简单的🎯

☑️早睡早起（十一点之前入睡）

☑️合理饮食（现在已经没有吃辣椒了）

☑️合理锻炼（因为激素量也比较大，我也是比较爱美的，所以怕水牛背，长胖之类的。就跟着keep做瘦背的。适当运动）

    关于上个月的话我觉得我，还存在一些生活上的问题。

💢比如

    ①吃的蛋白质太少了

②有时候爱胡思乱想（生病的人思想多，也是在正常不过的事情。有的人能一生都过的很好，很优秀。所以难免也羡慕别人，一想到自己的话，一生就是一波三折，起起伏伏。但虽然我们的遭遇不是那么🉐顺利，但其实还有比我们更惨的人，不管怎样都要好好的生活，努力下去不是吗）

③性子太急了（其实狼疮患者的性格大致都是一样的，其实有时候一个人生病的话，也不能怨天尤人，因为有时候生病的话，也是一个日积月累的过程。到一定的程度才会爆发 ）

      嵌入一个小知识❤💟

  情绪好与不好，直接影响到身体健康与否。

古人常说「郁郁于心」，意思就是情绪不好，直接影响你的心脏，进而影响你的身体健康。

据世界卫生组织统计，有90%以上的疾病，都和情绪有关。

      所以控制好情绪还是很重要的。

    关于💰💰💰 之前经常因为💰的事情，而去想不读书的问题。因为一直以来都是花的爸妈的钱，生病三年多了，说实话也花了几十万吧。但💰，总是挣不完的。我们要先养好自己的身体，才能更好的去挣钱不是吗。如果我们每天都在想着自己从生病一来花了多少多少钱。每天都在算着一切。那心也是累的。

     😶现在这个社会，完全健康的人几乎没有，多多少少都是带点毛病的。比较这个社会不同以前了。饮食环境，都在改变 。所以对自己各方面的饮食生活还是要真的节制（虽然我也不是个自律的人，也是个老爱半途而废的人。）

     但是都要尽我所能，过好每一天。

期待下次的复查会更好 ，你们也要加油。