当爱走到绝路,往事一幕幕,会将我们搂住

10月14日 星期四 阴转多云

大家的故事可能大同小异,或许因为相似的经历,或许因为相似的性格,或许因为相似的基因,或许这仨本来就是一件事——命。

最近脑子越来越不行了,平时没感觉自己有问题,可是总丢东西。老公说,据我目测,脑转可能又进展了……嗯,堪比核磁。总结一下吧,怕用时想不起来。


(一)相安无事的前三年

14年第一次生孩子,啥也不懂。胸不舒服,周围人都说刚生完孩子就这样。去家附近的医院照B超,也说没事,哺乳期乳腺,吃点乳癖消。9个月断奶,一岁半了还刺痛,才在妇保医生的建议下去了肿瘤医院。单位不好请假,医院周末不营业,一营业就人山人海。只有一位男主任还有号,赶紧挂上。让先吃消炎药,吃完再去看。两周后确实变小一些,可还有一大块。我问用不用照个B超啥的?答曰不用,继续吃消炎药。脚步轻快地离开医院,可吃了一个月拜复乐还没好。我直接挂普通号开了个B超,排几天队照完,直接4C。百度说4C就是癌,但也有翻盘的。谁愿意信啊?于是又照了钼靶,再次印证。

这回挂到位女主任,哭着就去了。主任说住院吧,没事,还不算太晚。穿刺前还4厘米多,穿完没几天就6厘米了,胸才多大?腋下淋巴结也穿刺确认转移,开始新辅助。八次AC-T方案,还用了脂质体和环磷酰胺,前四次肿瘤好像没啥变化,第六次复查缩小一些,然后还那样。手术,大病理两阳一阴,ki67-35%。淋巴结转移十几个,乳腺癌一共分七期,已经到第六个了。

好像就没想过保乳,不想再遭一点罪了。可放疗还是得做,虽然大概率会放射性肺炎。春节还带娃去了趟云贵,回来调强25次,放完没几天就上班了,不生病不知医药贵呀。

领导真的都不错,让我先上了几个月半天。可我们单位是个人人压力都挺大的单位,咱又没啥背景,渐渐就又加班了。吃了一年他莫昔芬,除了子宫内膜有点增厚,别的倒是影响不大。一年复查时主任说,虽然没啥进展,但是病情也不算轻,用戈舍瑞林依西美坦吧。我说好,于是开始了漫漫打针路。


(二)波澜壮阔的又三年

按时复查。19年久咳不愈,ct说放射性肺炎,吃消炎药也好差不多了。20年初突然咳喘,一看胸水10厘米,都肺不张了。主任赶紧把我介绍到内科,新主任也不错,可是春节医院要封病房,问我忍到节后还是先去别的医院抽?真忍不了……于是去娃干妈医院抽了两大袋子,开始暗红,逐渐变黄。直到分隔抽不出来,拔管回家过年。年后再去肿瘤医院,另一隔的还得抽,抽完直接顺铂灌注。胸水免疫组化还是++—,再化5次顺铂加白紫,2次单白紫。前几年那8次化疗都没咋吐,顺铂一上真是生不如死。贵止吐药肯定得吃,还总想打两联三联的止吐针,因为打上才能睡觉。这回还算有效,左肺4厘米的转移瘤变成个4厘米空洞。之后主任让用戈舍瑞林加氟维司群加爱博新,就是人间世三阴老师去香港买的新药,3 万一个月。化疗完没多久,我又上班了。不是要钱不要命,不挣钱拿啥买药啊?两家老人都是底层工农,难道都指望老公一个人吗?他再垮了指望谁?

于是乎,吃了四个多月爱博新,复查肝又有了1厘米。内科主任说得做介入,介入主任说应该冷冻,于是就冻了。同时还做了基因检测和免疫组化,发现一堆突变,而且变三阴了,ki30%。我疑惑呀,会不会不同位置性质不一样?可这疑惑没法验证,往后只能按三阴治了。还好查出的基因突变有些靶向药,虽然都挺贵,可也有些临床。主任帮我联系了一个parp抑制剂的临床,入组前抽了不少血,还得做全面影像检查。不查不知道啊,一查脑转移了,而且已经5个。

又赶紧联系放疗主任,主任说放全脑吧,海马体也甭保护了。我说,要是放傻了还不如不活。于是又问了位年轻些的放疗主任,说这么小可以做srt,就是费点劲。那就这么定了!于是tomo刀15次,放到2021年。

入不了组也得吃药啊,奥拉帕利加卡培他滨,杀血利器。白细胞低还能打针,红细胞低只能输血了。低到58输血停奥拉,改用长春瑞滨加卡培他滨,又开始上吐下泻的日常。可是没俩月,右肺1厘米结节变3厘米了。又开始漫漫化疗路,这回用的是pdl1加艾立布林加半量奥拉,白细胞经常低到1左右,可化了五次还在缓慢进展,咳嗽背痛,于是又一次准备换药。


(三)如果有如果

如果早知道有这些突变,肯定像朱莉一样预防性切除,也不会生孩子。可是无知啊,穷养的娃也不会在意自己,初治还没做基因检测……可是没有如果。

感觉信心和腿一样,药有用才能站起来。不过也没资格放弃,把孩子带到世界上来,还可能给了他不好的基因。尽最大努力保护他吧,直到保护不了那天。这些日记是写给我儿子的情书,他长大会明白妈妈在对抗怎样强大的敌人。

有一天当爱走到绝路,往事一幕幕,会将我们搂住。



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每一句轻描淡写背后都有数不清的苦难压力,短短一篇帖子,背后的困难(இдஇ; )让人心酸
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2021-10-15 14:47:48
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坚持就有希望,加油加油,会好的
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2021-10-16 00:25:52
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看的好难受啊!加油!
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2021-10-15 15:01:01
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看得我泪目!太难了!妹妹加油啊!
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2022-01-09 17:53:30
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希望如你所愿,医学大爆发。中国少几个庸医才能筑就和谐社会
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2021-10-19 19:16:25
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看哭了 加油啊姐姐!
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2021-10-15 11:58:48
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感动被你的勇敢打动,我现在是迷茫状态,不知自己的路应该怎么走,陪着我妈经历了四年半,我知道你有多难
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2021-10-15 12:32:38
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平淡无奇的话语透露出太多的无奈,治疗路上的心酸和苦难也磨练出了强大的内心,到了这个时候平淡理性的看待生死,理解生命是最让我佩服和感动的!
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2021-10-16 07:41:52
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加油
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2021-10-14 22:20:35
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抱抱姐妹,我们太难了!这世上唯一放不下的就是孩子
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2021-10-15 13:06:35
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摊上了唯有坚强,抱抱
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2021-10-15 09:53:41
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加油啊!
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2021-12-01 18:45:46
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2021-10-14 20:44:23
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泪奔,心疼你,真不容易,抱抱,和它杠到底,会越来越好的。
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2021-10-17 10:05:39
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加油
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2021-10-14 21:01:15
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希望越来越好
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2021-10-24 14:03:48
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为母则刚,加油挺住,现在每年都有新药新技术,扛过去,三阴疫苗即将出来,等疫苗出来就治愈了。加油💪
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2021-10-15 11:26:13
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加油!
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2021-10-14 13:12:42
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一直在扛,不过这回真扛不了多久了
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2021-10-15 11:48:04
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加油
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2021-10-14 13:27:12
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加油💪
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2021-10-14 13:30:01
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加油
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2021-10-15 12:11:30
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加油💪
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2021-11-04 19:03:33
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加油
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2021-12-18 18:49:22
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勇士,加油
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2021-10-14 22:14:02
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加油
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2021-10-14 18:28:54
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坚强一点,我们一定能挺过去。
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2021-10-15 17:09:03
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加油
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2021-10-15 08:24:40
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太难啦,不过总是努力就有回报的,加油💪
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2021-10-21 13:29:54
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加油加油加油
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2021-10-14 14:54:39
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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